Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme.
« Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ».
Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique (SPPT) répond parfaitement à la problématique. Sa prise en compte est donc une ouverture sur la forme persistante de la maladie de Lyme et des autres maladies transmissibles par les tiques.
e 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques.
Dans son introduction, la lettre de la SPILF fait référence à la constitution du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques : « Nous avons également salué la participation de toutes les parties prenantes, incluant les autres sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de ces maladies et les associations de patients ».
C’est devant la justice, actuellement, que se discute la fiabilité des tests de dépistage pour Lyme, cette maladie transmise par les tiques. Une situation inédite et assez déroutante pour les scientifiques qui, comme moi, travaillent sur le sujet dans leur laboratoire de recherche. Entre les tests homologués peu fiables, les tests non officiels peut-être plus fiables mais non évalués et les tests complètement fantaisistes défendus par des malades dans le désarroi, c’est… le grand bazar. Aiguillonnée par la demande légitime des patients, la communauté des chercheurs met désormais les bouchées doubles pour faire le tri parmi toutes ces méthodes et proposer le plus vite possible des tests efficaces.
Dans son numéro de Mai 2017, le magazine Sciences et Avenir a publié deux articles, l’un sur papier, le second sur internet, mettant en avant les dérives thérapeutiques possibles et réelles que peuvent rencontrer face à leurs souffrances, les malades en errance diagnostique, dans le cadre de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques.
Un nouveau protocole national est attendu pour le traitement de cette maladie transmise par les tiques. En dépit des incertitudes scientifiques, des améliorations sont possibles.
Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la maladie de Lyme devrait être validé ces jours-ci par la Haute Autorité de santé (HAS) et aussitôt rendu public. Voilà plus d’un an que des médecins et des associations de patients y travaillent, afin de fixer les modalités de prise en charge des patients en France.
La 6ème réunion du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS a eu lieu le 19 octobre 2017, confirmant une bonne avancée des travaux.
Le premier comité de pilotage du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques s’est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des Affaires sociales et de la Santé