Il nous avait présenté son projet participatif « CITIQUE » pour comprendre et améliorer la prévention des maladies à tiques. Son application pour web et smartphone nous permet aujourd’hui de cartographier les zones infectées par les tiques.
En novembre 2018, le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) a rendu public le rapport d'un groupe de travail sur la maladie de Lyme. Ce groupe de travail était composé de médecins, chercheurs, et représentants d'associations de patients, exactement comme le groupe de travail ayant travaillé en France en 2017-2018, sous l'égide de la HAS (Haute Autorité de Santé). Dans un communiqué du 23 novembre 2018, la FFMVT avait souligné la similitude frappante des conclusions de ces 2 groupes de travail.
a Fédération Française contre les maladies vectorielles à Tiques (FFMVT) aura bientôt quatre ans. Que de chemin parcouru ! D’un projet porteur de propositions et d’ambitions pour
aider à soigner ces maladies sournoises que recouvre la dénomination « Maladie de Lyme et MVT », nous avons dû affronter nombre d’oppositions.
Cependant, nous avons avancé !
Nous souhaitons résolument, en plus de ce combat quotidien auprès des patients, être force de proposition
Non informée, la FFMVT a pris connaissance a postériori du contenu de la plainte déposée par France Lyme jeudi 1er aout 2019 contre la SPILF et son président, et précise qu’elle ne s’associe pas à la démarche.
Tandis que la situation s’aggrave sur le terrain, avec une augmentation significative du nombre de cas de maladie de Lyme diagnostiqués en France (68 530 nouveaux cas en 2018 selon les données officielles du Réseau Sentinelles), la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et les associations membres constatent une stagnation du Plan Lyme et expriment leur vive déception.
En dépit du rapport du HCSP de 2014, des recommandations de la HAS de 2018, et de l'urgence de la situation, on ne peut que constater la quasi-inexistence des budgets alloués à la recherche en 2019.
Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d’heures d’auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019.
La FFMVT et les associations membres, France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme, constatent que la SPILF et le Centre National de Référence des borrélioses de Strasbourg ont publié récemment des avis qui affirment la fiabilité des tests, omettent toute référence au SPPT et tentent une fois encore de nier des données scientifiques majeures et l'existence d'un problème dans la prise en charge des malades.
Face à cette maladie mal connue aux symptômes très variés, le monde médical est en désaccord. En France, médecins, infectiologues, mais aussi associations de malades, s’affrontent, notamment sur la reconnaissance ou non d’une borréliose de Lyme chronique, mais aussi sur le choix des traitements antibiotiques ainsi que sur la fiabilité des tests. Alain Trautmann, immunologiste, directeur de recherche émérite au CNRS et à l’Institut Cochin nous livre son analyse.