Le gouvernement interpellé sur la maladie de Lyme par la sénatrice Elisabeth Doineau
Le 13 mars 2025, la sénatrice de la Mayenne, Elisabeth Doineau, a posé une question au gouvernement au sujet des dernières recommandations de la HAS sur la maladie de Lyme.
https://www.senat.fr/questions/base/2025/qSEQ25030376S.html
La FFMVT remercie vivement Mme Doineau pour cette question, remarquable de précision et de pertinence, que l'on peut lire ci-dessous.
Question de Mme DOINEAU Élisabeth (Mayenne - UC) publiée le 13/03/2025
Mme Élisabeth Doineau interroge M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins sur la publication des recommandations 2025 de la Haute Autorité de santé sur la maladie de Lyme. Elle marque une avancée notable avec la reconnaissance officielle du PTLDS (Post Treatment Lyme Disease Syndrome), ou Lyme long, mais elle laisse en suspens de nombreuses interrogations. En effet, ces recommandations excluent toute approche thérapeutique autre qu'un simple accompagnement symptomatique, ce qui laisse les malades sans perspective de guérison.
Les associations de patients, notamment France Lyme et la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT), ont déploré le manque de concertation et le rejet systématique de leurs propositions. Elles soulignent que l'absence de traitement recommandé pourrait pousser les patients vers l'automédication ou des soins à l'étranger, renforçant ainsi les inégalités d'accès aux soins.
Face à cette situation, elle lui demande si le Gouvernement prévoit de suspendre ces recommandations et d'initier une nouvelle concertation incluant pleinement les représentants des patients et des praticiens ayant obtenus des résultats intéressants.
Par ailleurs, alors que la recherche sur la maladie de Lyme est essentielle, les 10 millions d'euros alloués à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) dans la loi n° 2023-1322 du 29 décembre 2023 de finances pour 2024 n'ont pas été intégralement dirigés vers cette pathologie et pourraient servir à boucler son budget de fonctionnement.
Elle lui demande si le Gouvernement compte garantir que ces fonds soient bien utilisés conformément à la volonté du Parlement et s'il ne serait pas temps d'instaurer un financement pluriannuel, permettant de structurer durablement la recherche et d'éviter une renégociation annuelle. C'est un point sur lequel tous les acteurs sont unanimes aujourd'hui.
Enfin, elle souhaiterait savoir quelles initiatives le Gouvernement entend prendre pour assurer que cette recherche soit co-construite avec les patients et axée sur l'amélioration réelle de leur prise en charge, notamment par la mise en place d'une cohorte en ligne permettant de mieux caractériser cette pathologie encore largement incomprise.
Publiée dans le JO Sénat du 13/03/2025 - page 1034
