Compte-rendu du sixième Comité de pilotage du Plan Lyme, le 21 février 2020
Au cours du sixième Comité de pilotage du Plan Lyme, un premier bilan de la prise en charge des patients par les centres de référence et de compétence a été présenté.
Les associations ont exprimé leur vive déception quant au déroulé du Plan, notamment en raison de la mise en œuvre du volet prise en charge. Les parlementaires présents ont souligné combien il est urgent de mettre fin à l'errance diagnostique.
La nécessité d’un financement significatif de la recherche a été rappelée par la FFMVT. Elle renouvelle sa demande de création d’une agence consacrée aux maladies vectorielles à tiques.
Déroulé du Plan Lyme
La FFMVT a demandé que la périodicité des comités de pilotage soit respectée (tous les 6 mois) et que leur durée permette d’échanger valablement sur les sujets inscrits à l’ordre du jour.
Prise en charge des patients
Les associations de la FFMVT ont indiqué qu’elles constatent une perte massive de confiance quant à la capacité du Plan à mettre fin à l’errance et à la souffrance des malades. Elles rappellent qu’elles n’ont été associées ni à la nomination des cinq centres de référence prévus par le Plan, ni à leur fonctionnement, contrairement à ce que préconisait la Recommandation de bonne pratique 2018 de la Haute Autorité de Santé, élément majeur du Plan Lyme.
Par ailleurs, le DGS avait indiqué, au cours du Copil précédent, que les centres de référence et de compétence devraient impérativement se conformer à cette recommandation de bonne pratique. Il est constaté que ce n’est pas le cas. La FFMVT rappelle que selon la décision du Conseil d’Etat du 4 décembre 2019 les recommandations publiées en 2018 par la HAS doivent être appliquées.
Volet Recherche
Suite à la présentation de ce volet recherche par l’INSERM, la FFMVT indique qu’en 2020, seuls 428 000 euros concernent des financements de recherche MVT pour la santé humaine, doublés d’un montant équivalent pour l’aspect écologie-entomologie, à comparer aux 100 M€, au minimum, consacrés par la recherche publique sur la maladie de Lyme aux Etats-Unis. La FFMVT exprime le souhait que des crédits annuels de l'ordre de 10 M€ soient programmés pour ce type de recherche.
La FFMVT renouvelle sa demande de création d’une agence consacrée aux maladies vectorielles à tiques, en rappelant combien la création de l'ANRS avait permis d’accroître l’efficacité des recherches sur le Sida.
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