Historique

Le rapport du Haut Comité de la Santé Publique (HCSP)

Tout a commencé avec le Rapport du HCSP sur la borréliose de Lyme, publié en décembre 2014. A côté des considérations médicales consacrées à la Borréliose de Lyme et des co-infections, un chapitre particulier y est consacré aux associations, sur lesquelles le rapport pose un regard critique. En effet, ces critiques portent en particulier sur la représentativité, la crédibilité et la légitimité du discours tenu par les associations. En voici quelques extraits :

« Le système social de la maladie de Lyme s’entend aujourd’hui comme un face à face acrimonieux entre la légitimité (associations) et l’autorité (scientifiques et experts)…
Ces associations réunissent des « non-professionnels du savoir »…..

Ainsi, nous sommes aujourd’hui à des années-lumière d’un dialogue entre qui et qui pourtant nécessaire si l’on désire progresser dans le niveau de protection et de prise en charge des populations et des malades…..

Le système d’action autour de la question de la Borréliose de Lyme offre aujourd’hui le spectacle d’une légitimité sociale sans autorité – les associations de patients – s’opposant vivement à une autorité scientifique attaquée dans sa légitimité – les experts – en un face-à-face plein d’acrimonie. Situation dont il importe de sortir au plus vite…..

On serait alors en droit d’attendre que, ainsi reconnues dans leur double rôle éducatif et revendicatif, les associations, à l’instar de bien des groupements représentant d’autres catégories de malades, se professionnalisent afin de contribuer aux côtés des médecins et des pouvoirs publics à l’élaboration des recommandations et des normes en matière de prévention et de prise en charge des maladies vectorielles à tiques…..

Jeter les bases d’un dialogue entre associations de patients, corps médical et pouvoirs publics constituait l’un des objectifs du groupe de travail missionné par le Haut Conseil de la santé publique dans le but d’examiner le dossier de la borréliose de Lyme ».

Outre cet état des lieux relevé par le rapport du HCSP, il faut rappeler que jusqu’à cette date, les associations étaient dispersées, chacune œuvrant de son côté, sans aucune collaboration, voire en conflit larvé. C’est pourquoi l’idée de créer un front uni, que ce soit une fédération comme un simple regroupement des associations, était alors inimaginable. En 2013, Lympact a tenté de créer une « Fédération francophone des maladies vectorielles à tiques », des statuts ont même été enregistrés au Journal Officiel en avril 2013, mais le projet est resté une coquille vide, faute d’accord avec les autres associations.

L’appel du Pr Perronne

Suite à ce rapport, Monsieur Paul Françon (consultant dans le domaine associatif, fédératif et ancien acteur dans le monde médical) a été mandaté par le Pr Perronne pour étudier la faisabilité d’un projet de Fédération. A ce titre, il a rencontré quatre associations (France Lyme, Lyme sans Frontières, Lympact, le Relais de Lyme). Paul Françon a suggéré un rapprochement entre associations. Une collaboration s’est alors mise en place entre le Relais de Lyme et Lympact, débouchant sur l’élaboration d’un premier projet de fédération destiné à être présenté à France Lyme et Lyme sans Frontières. Paul Françon avait cependant émis des doutes quant à la future participation de Lyme sans Frontières à la Fédération.

Puis le Pr Perronne a réuni le 30 mars 2015 les quatre associations et quelques médecins (Dr Raouf Ghozzi, Dr Philippe Raymond, Dr Louis Teulières) dans le but de créer une Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques. Le projet Relais de Lyme – Lympact a reçu un accueil favorable de la part de la représentante de France Lyme. Par ailleurs, toujours durant cette réunion, le Pr Perronne a également souhaité que dans un second temps soit créée une Fondation pour financer la recherche privée.

Pour la première fois, les associations ont collaboré pour préparer la Journée Nationale de Protestation et de Sensibilisation à la Maladie de Lyme du 30 mai 2015 (Worldwide Lyme Protest). Puis les discussions sur le statuts ont commencé. France Lyme, Lympact, et le Relais de Lyme ont entamé l’élaboration des statuts de la fédération, en collaboration avec le Pr Perronne. Lyme sans Frontières n’a pas souhaité participer à ces discussions. Afin de préserver sa liberté d’action et son autonomie, LSF a ensuite proposé un projet alternatif, un projet de confédération, simple regroupement des associations, avec un conseil scientifique ayant voix consultative. Pour les trois associations, cette structure n’avait aucun avenir. Le droit de veto aurait conduit à l’immobilisme. De plus aucun médecin n’aurait participé à un conseil scientifique marginalisé.

Pourquoi le projet de Fédération a rapidement abouti ?

• grâce à l’impulsion du Pr Perronne et de Paul Françon,
• grâce à une étroite collaboration et au climat de confiance qui s’est instauré entre les trois associations qui ont appris à se connaitre, à dialoguer, et à travailler ensemble, fait totalement inédit et novateur dans l’histoire des associations de malades atteints de MVT,
• grâce au fait de fédérer en même temps les médecins,
• du fait de l’étroite collaboration entre les trois associations et les médecins (Dr Ghozzi, Dr Medynski, Dr Ménat, Pr Perronne, Dr Raymond),
• grâce à la place centrale accordée au conseil scientifique,

les statuts de la fédération ont pu être élaborés en trois mois. Ce résultat découle de la motivation de tous les acteurs concernés, conscients de la nécessité de regrouper toute les forces afin d’œuvrer plus efficacement dans l’intérêt des malades.

Les statuts ont été signés le 19 septembre 2015 à Narbonne avec la création du collège des professionnels et du collège des associations.

La prochaine étape est la création du Conseil scientifique en présence du Pr Perronne, le 30 janvier 2016.

La porte de la Fédération reste par ailleurs ouverte à toute autre association, dans la mesure où elles s’engageraient à respecter les statuts et le règlement intérieur de la FFMVT dans une coopération saine et un état d’esprit ouvert.