PROJET CLIP LYME

Le collectif LYME Alarme, s'est crée en 2018, autour de Karelle ARDAILLOU, malade chronique de Lyme et fan de concerts de rock. Elle a réussi à sensibiliser des artistes à sa cause et ensemble, ils ont créé ce cercle d'échanges artistiques autour de la maladie. Voici un premier clip initié par la rockeuse rurale Delphine AUDEVARD et ses collègues Sylvain SENTENACH, Pam E. HUTE et Eloïse LORMAND; En achetant ce titre, vous participez à la recherche contre la borréliose de Lyme (fonds de dotation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques). Merci pour votre participation à ...

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Tribune : Refuser d'agir contre la maladie de Lyme n'est pas un choix acceptable

Un groupe de travail du Ministère de la santé américain sur la maladie de Lyme, vient de remettre son rapport au Congrès. Ses conclusions convergent avec les recommandations publiées en France cette année par la Haute autorité de santé (HAS) et contredisent les prises de position de l’Académie de Médecine et une partie de la communauté médicale française dont Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF). Lire l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Communiqué de presse de la FFMVT

Communiqué de presse de la FFMVT   Le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) vient de rendre public (novembre 2018) le rapport d'un groupe de travail sur la maladie de Lyme, rapport qui va être soumis au Congrès. La FFMVT est heureuse de constater que la teneur de ce rapport (développé en annexe) est absolument en accord avec les conclusions rendues publiques en juin 2018 par la HAS (Haute Autorité de Santé) en France, sur la base d'un rapport rendu par un groupe de travail ...

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Un spécialiste américain décrypte la controverse à l'Institut Pasteur

Par Olivier Hertel le 03.10.2018 à 10h44 L'Institut Pasteur a invité le 26 septembre 2018 le Pr Ying Zhang, spécialiste américain de la maladie de Lyme. Cette conférence en comité restreint abordait tous les sujets qui sont à l'origine de la polémique sur cette maladie (dépistage, traitement, maladie chronique etc...). Entretien avec le Pr Zhang.   L'article complet sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/maladie-de-lyme-l-interview-du-pr-ying-zhang_128163

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Journée scientifique du 29 septembre à Montpellier

Bonjour, Nous vous avons le plaisir de vous inviter à participer à la journée scientifique jointe à l’Assemblée Générale annuelle de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques qui se tiendra le dimanche 30 septembre 2018. La journée scientifique se déroulera le samedi 29 septembre au Salon du Belvédère – Le Corum - Esplanade Charles de Gaulle 34000 Montpellier. Pour assister à la journée scientifique vous devez être adhérent de la FFMVT, et en faire la demande pour ceux qui ne l’ont déjà faite (nous sommes malheureusement limités en nombre ...

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Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS

Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS, la mise en place des centres spécialisés et la recherche Le texte Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), qui encadre depuis le 20 juin 2018 la prise en charge des différentes formes de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques (MVT), ne cesse de provoquer de vives réactions, souvent peu rationnelles. Des médecins spécialistes et généralistes se sont laissés entraîner par un quarteron d’infectiologues qui vitupère et ...

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Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS

Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS La maladie de Lyme fait l’objet de débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et de prise en charge des formes tardives. Tel est le constat du Plan Lyme qui a en particulier pour objectif, comme indiqué, de rationaliser la prise en charge des patients atteints de maladie de Lyme ou du SPPT (sémiologie polymorphe persistante après piqûre de tique), et de développer la ...

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Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 … Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science. Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi ...

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Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables

Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables Par Olivier Hertel le 03.07.2018 à 19h30 Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme. Nous avons interrogé Hugues Gascan, immunologue, directeur de recherche au CNRS, pour comprendre pourquoi ces tests ne sont pas fiables. Selon une publication récente, ils produiraient même 500 fois plus de faux négatifs (personnes malades non détectées) que le tests de dépistage du VIH. Suite de l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS

Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS « Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ». Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique ...

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Maladie de Lyme : tout ce qu'il faut savoir sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Par Olivier Hertel le 20.06.2018 à 12h50 Lors d'une conférence de presse s'étant tenue ce 20 juin à Paris, la Haute Autorité de Santé (HAS) a dévoilé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme élaboré durant près de deux ans. Il définit les nouvelles conditions de prise en charge des malades (55 000 nouveaux cas par an) et remplace la conférence de consensus de 2006. Mais il ne mettra certainement pas un terme aux controverses autour de cette affection. Lire la suite sur www.sciencesetavenir.fr

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Juin 26 2018

Lettres de la FFMVT

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FFMVT

Hôpital de Lannemezan

Dr Ghozzi

Service de médecine interne

644 route de Toulouse, 65300 LANNEMEZAN

 

à

 

Madame la ministre des Solidarités et de la Santé, Professeur Agnès Buzyn

le 25 juin 2018,

Madame la Ministre,

Suite à notre précédent courrier resté sans réponse, nous renouvelons nos demandes.

Concernant la révision du PNDS, nous demandons que la procédure de déclaration des conflits d’intérêts prenne en compte non seulement les conflits d’intérêts personnels, mais aussi les conflits d’intérêts de groupes tels ceux d’une école de pensée, comme indiqué dans le guide HAS. De ce fait, concernant la révision du PNDS, nous demandons de nouveau que le pilotage soit assuré par la HAS seule.

Par ailleurs, nous demandons que deux députés du groupe parlementaire « Groupe d’études : maladie de Lyme » soit présents aux réunions du comité de pilotage du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques, en remplacement de l’ex députée Madame Chaynesse Khirouni.

Veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de notre haute considération.

Le groupe FFMVT au PNDS

Dr Hugues Gascan, Dr Raouf Ghozzi, Pierre Hecker, Dr Thierry Medynski,

Pr Christian Perronne, Dr Christine Pommier, Dr Philippe Raymond, Pr Paul Trouillas


FFMVT

Hôpital de Lannemezan

Dr Ghozzi – Service de médecine interne

644 route de Toulouse, 65300 LANNEMEZAN

à

Madame la Présidente de la HAS,

Pr Dominique Le Guludec,

Copie à

Le Groupe parlementaire « Groupe d’études : maladie de Lyme »

le 25 juin 2018,

Madame la Présidente,

Suite à nos précédents courriers, nous vous demandons de saisir le déontologue de la HAS pour avis. Vous trouverez ci-joint une lettre à son intention.

Concernant la révision du PNDS, nous demandons que la procédure de déclaration des conflits d’intérêts prenne en compte non seulement les conflits d’intérêts personnels, mais aussi les conflits d’intérêts de groupes, tels ceux d’une école de pensée, comme indiqué dans le guide HAS. De ce fait, concernant la révision du PNDS, nous demandons de nouveau que le pilotage soit assuré par la HAS seule.

Veuillez agréer, Madame la présidente, l’expression de nos sentiments les meilleurs.

Le groupe FFMVT au PNDS

Dr Hugues Gascan, Dr Raouf Ghozzi, Pierre Hecker, Dr Thierry Medynski,

Pr Christian Perronne, Dr Christine Pommier, Dr Philippe Raymond, Pr Paul Trouillas


FFMVT le 25 juin 2018,

Hôpital de Lannemezan

Dr Ghozzi – Service de médecine interne

644 route de Toulouse, 65300 LANNEMEZAN

à

Monsieur le Déontologue de la HAS

Monsieur le Déontologue,

Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur les agents pathogènes qu’elles transportent et qu’elles peuvent transmettre à l’homme ». Dans le cadre de ce plan, un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) a été élaboré. L’objectif du PNDS est de répondre à la souffrance des patients qui se sentent victimes de déni ou de rejet, et d’éviter l’errance diagnostique et thérapeutique ainsi que les dérives qui peuvent en résulter.

Il y a en effet un débat entre deux approches de la prise en charge de la maladie, en particulier sur les formes chroniques et sur la fiabilité des tests diagnostiques, mais en l’état actuel de la science, les études ne permettent pas de conclure. Un développement de recherche est donc indispensable ainsi qu’une coopération étroite entre tous les médecins.

Pour tenir compte de cette controverse, le groupe de travail PNDS à la HAS était constitué, outre un large panel de différentes spécialités, de représentants des deux courants d’opinion, à savoir la Société de pathologies infectieuses de langue française (SPILF) d’une part, et la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) d’autre part, ainsi que des patients représentants d’associations de malades.

L’élaboration du PNDS s’est achevée le 8 mars 2018 avec un texte court rédigé sur la base d’un consensus, complété par un texte long comprenant un argumentaire où figurent les positions divergentes selon les deux approches de la prise en charge de la maladie. Ainsi, le PNDS aurait dû être publié fin avril puisque le texte a été validé par la HAS le 11 avril 2018. De façon surprenante, cette publication a été retardée par une démarche secrète de la SPILF visant à modifier de façon unilatérale le texte du PNDS en utilisant un argumentaire partial. Ainsi, le texte publié le 20 juin ne correspond pas à la version validée par le groupe de travail le 8 mars 2018.

Plusieurs modifications ont été introduites de manière secrète. La formulation de la stratégie diagnostique a été modifiée par la phrase «ELISA dans un premier temps, puis en cas de résultat positif ou douteux, réalisation du Western blot ». Cette phrase ne correspond pas à celle validée par le groupe de travail. L’Annexe 3 a également été ajoutée à notre insu. Nous avons fait valoir que cette annexe ne faisait pas consensus et nous avons demandé à ce que cela soit mentionné par une mention encadrée en rouge similaire à celle que l’on trouve page 32 dans le texte du PNDS.

La version finale du PNDS fait apparaître cette annexe 3 avec une mention en bas de page indiquant en petit caractère en bas du tableau page 44 : « La FFMVT est en désaccord avec la partie du tableau relative aux Elisa et Western blot ». Ne faisant pas consensus, cette annexe 3 aurait dû rester dans l’argumentaire car, ainsi qu’il est indiqué page 4, « la recommandation de bonne pratique présente le résultat du consensus obtenu au sein du groupe de travail ».

Deux copilotes ont été désignés dans le cadre du Plan Lyme, la HAS et la SPILF. La SPILF était donc à la fois pilote et membre du groupe de travail par l’intermédiaire de plusieurs de ses représentants. Or, concernant la méthodologie de la HAS pour l’élaboration d’un PNDS, une stricte indépendance entre le pilote et le groupe de travail est recommandée afin d’éviter qu’un groupe ne soit « juge et partie », et ce plus encore dans le cas où il y a insuffisance de littérature de fort niveau de preuve et controverse, ce qui est le cas pour le sujet concerné.

Le PNDS doit être révisé au moins tous les deux ans. Pour éliminer tout risque de « conflit d’intérêts de groupes, tels ceux d’une école de pensée » ainsi que cela est prévu par la méthodologie de la HAS (« Guide des déclarations d’intérêts et de gestion des conflits d’intérêts ») et pour garantir que le consensus obtenu par le groupe de travail ne puisse être modifié à son insu, nous avons adressé une demande à la Présidente de la HAS et à la Ministre de la Santé afin que le pilotage soit maintenant assuré par la HAS seule.

Nous sollicitons donc votre avis

  • sur ce qui nous semble être une situation de conflit d’intérêt de groupe de la part de la SPILF puisque nous n’avons pas eu de démenti de la part de la Présidente de la HAS,

  • et sur notre demande pour que le pilotage du PNDS soit maintenant assuré par la HAS seule

Vous trouverez en pièce jointe nos lettres à la Présidente de la HAS en date du 31 mars et du 30 mai 2018.

En vous remerciant à l’avance, nous vous prions d’agréer, Monsieur le Déontologue, l’expression de nos sentiments les meilleurs.

Pour le groupe FFMVT au PNDS

Dr Hugues Gascan, Dr Raouf Ghozzi, Pierre Hecker, Dr Thierry Medynski,

Pr Christian Perronne, Dr Christine Pommier, Dr Philippe Raymond, Pr Paul Trouillas

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