Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 … Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science. Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi ...

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Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables

Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables Par Olivier Hertel le 03.07.2018 à 19h30 Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme. Nous avons interrogé Hugues Gascan, immunologue, directeur de recherche au CNRS, pour comprendre pourquoi ces tests ne sont pas fiables. Selon une publication récente, ils produiraient même 500 fois plus de faux négatifs (personnes malades non détectées) que le tests de dépistage du VIH. Suite de l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS

Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS « Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ». Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique ...

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Maladie de Lyme : tout ce qu'il faut savoir sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Par Olivier Hertel le 20.06.2018 à 12h50 Lors d'une conférence de presse s'étant tenue ce 20 juin à Paris, la Haute Autorité de Santé (HAS) a dévoilé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme élaboré durant près de deux ans. Il définit les nouvelles conditions de prise en charge des malades (55 000 nouveaux cas par an) et remplace la conférence de consensus de 2006. Mais il ne mettra certainement pas un terme aux controverses autour de cette affection. Lire la suite sur www.sciencesetavenir.fr

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Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme

Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme Les ELISAs utilisés pour déterminer la séropositivité dans la maladie de Lyme contrairement à la plupart des analyses sanguines ne reposent pas sur des mesures directes, et pondérales, exprimées en microgrammes/ml ou en Unités Internationales, mais sur un calcul de probabilités issu des travaux d’un mathématicien du 18ème siècle, Thomas Bayes [1]. La raison en est simple, il n’existe pas aujourd’hui de standard pondéral international permettant une mesure directe des valeurs recherchées, ni de calibrer et comparer entre eux les différents kits ...

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Une tique Ixodes ricinus femelle, sur un brin d'herbe. Elle est le vecteur de la maladie de Lyme.Bernard Ruelle/Flickr

Communiqué de presse de la FFMVT sur le PNDS Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques

  La phase d'élaboration du PNDS a duré plus longtemps que prévu, du fait des positions divergentes entre deux courants de pensée : la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) et la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) qui est constituée d'un collège de médecins et de chercheurs ainsi que d'un collège de trois associations (France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme). Cette situation reflète la polémique internationale entre d’une part l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), et d’autre part l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases ...

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PNDS et conflit d'intérêts

PNDS et conflit d'intérêts Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur ...

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A propos de la lettre de la SPILF adressée à la HAS

une analyse critique de la FFMVT  Lire la version PDF : reaction FFMVT à la lettre SPILF Dans son introduction, la lettre de la SPILF fait référence à la constitution du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques : « Nous avons également salué la participation de toutes les parties prenantes, incluant les autres sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de ces maladies et les associations de patients ». Le préambule du Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de ...

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Maladie de Lyme : un problème de santé publique ?

Avec près de 55 000 cas diagnostiqués en 2016, la maladie de Lyme est en train de devenir une préoccupation majeure pour la santé publique. Pourtant, les médecins non spécialistes restent souvent désarmés face à cette maladie émergente. Sait-on diagnostiquer la maladie de Lyme ? Et sait-on la soigner ? Sur Mediapart, «Science Friction» a organisé le premier débat entre deux tenants de positions opposées sur ces deux questions : le médecin infectiologue François Bricaire et l'immunologiste Alain Trautmann.

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Position de la FFMVT concernant le retard de publication officielle du PNDS

  Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur les agents pathogènes ...

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EXCLUSIF. Nouvelle polémique autour de la maladie de Lyme

Alors qu'il est prêt depuis plusieurs semaines, le nouveau protocole de prise en charge de la maladie de Lyme (PNDS) n'a toujours pas été publié par la Haute Autorité de Santé (HAS). En cause, une lettre de contestation envoyée à la HAS par la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF), le Centre National de Référence des Borrelia (CNR) et onze sociétés savantes. Une lettre que nous révélons en exclusivité. Décryptage. Suite de l'article sur sciencesetavenir.fr

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France Lyme

France Lyme

1. Historique et actions de l’association France Lyme

L’association France Lyme conduit depuis janvier 2008 les actions suivantes au profit de la prévention.

a. Supports

Pour rendre accessible une information actualisée en permanence, l’association gère les médias suivants :

Le site internet de l’association (www.francelyme.fr) offre toute l’information concernant l’association et ses actions (présentation, actualités…)

Le portail internet Média-tiques (francelyme.fr/mediatiques) est un portail francophone d’information sur les tiques et les maladies associées.

Le forum Lyme francophone (www.forumlyme.com), financé et géré par France Lyme, permet aux malades des échanges et un soutien mutuel.

b. Documents de prévention

L’association crée et actualise des documents de prévention et d’information pour tous les publics. Certains sont disponibles librement en téléchargement sur le site internet. Les documents d’information au public (plaquettes, affiches) sont envoyés gratuitement aux adhérents. A titre d’exemple pour la seule année 2014, 55000 plaquettes ont été distribuées.

L’association incite les collectivités territoriales à apposer des panneaux de prévention en bordure de forêt ou d’espaces verts en proposant un modèle. Ces panneaux sont adressés gratuitement grâce aux subventions de nos partenaires. A ce jour, 400 panneaux de prévention ont été installés.

c. Actions de prévention

Les bénévoles des sections locales réalisent partout en France des séances de prévention auprès du grand public, en organisant des conférences et en tenant des stands d’information lors de divers événements.

De nombreux hôpitaux, entreprises, associations, etc. nous demandent des actions de prévention et de la documentation. France Lyme a notamment collaboré avec l’Institut Géographique National (IGN), la Mairie de Paris, etc.

France Lyme met à la disposition des personnels œuvrant auprès d’enfants (enseignants, centres de loisirs) différents matériels spécialisés : livrets de prévention, coloriage. Elle propose également des animations.

d. Soutien aux malades

Une équipe de bénévoles, les référents de l’association, répond aux nombreuses demandes de documentation et de soutien des malades, par e-mail, courrier ou téléphone. En 2014, France Lyme a aidé 1251 malades.

L’association organise, grâce aux correspondants locaux, des rencontres entre malades dans plusieurs régions de France. Selon le cas, elles sont ouvertes à tous ou réservées aux membres.

e. Actions auprès des politiques et des institutions

Depuis 2008, France Lyme participe activement à la vie publique et contribue ainsi à faire évoluer la législation et la connaissance pour une prise en charge efficace des malades.

En 2013, France Lyme a été auditionné par le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) dans le cadre de l’élaboration du rapport et de l’avis relatifs à l’état des connaissances sur l’épidémiologie, le diagnostic et le traitement de la borréliose de Lyme, parus le 28 mars 2014 et diffusés en décembre 2014[11].

En 2015, France Lyme a été auditionné en commission par l’Assemblée nationale dans le cadre de la proposition de loi relative à la prise en charge de la maladie de Lyme. L’association contribue activement auprès des parlementaires afin que la maladie de Lyme soit prise en compte dans le cadre du projet de loi relatif à la modernisation de notre système de santé.

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