Communiqué FFMVT N°3 du 10/11/2020
La FFMVT a pris connaissance d'un communiqué, en date du 8 novembre, par lequel des médecins expriment leur désaccord et annoncent leur démission de la Fédération, suite à la décision de relever Christian Perronne de ses fonctions de Président du Conseil Scientifique (CS). Il a lui-même reconnu qu'il n'avait que très imparfaitement rempli cette fonction. Pour autant, ni ses actions passées, ni sa présence dans la Fédération n'ont été remises en cause.
On note que parmi les médecins signataires, une dizaine d’entre eux n’étaient plus adhérents de la FFMVT.
Nous regrettons la démission de chacun de ces collègues, attitude qui affaiblit, de fait, le combat contre la maladie de Lyme. Néanmoins les arguments voulant expliquer ces démissions se fondent sur des affirmations largement inexactes.
La décision du Conseil d’Administration (CA) a été prise conformément aux statuts de la FFMVT (articles 8, 14 à 18), à la majorité des voix du CA, après avoir entendu l'intéressé et lui avoir demandé de proposer une solution pour pallier l’absence d’activité du CS, préjudiciable au fonctionnement de la Fédération.
Le CA lui a exprimé, verbalement et par écrit, le souhait qu’il conserve sa position de Président du CS, à la seule condition qu'il assume effectivement les obligations liées à sa fonction. Il n'a répondu à aucune de ces demandes.
Christian Perronne n'a été ni exclu, ni radié, ni "limogé" de la Fédération, comme cela a été écrit. Il est toujours membre de la FFMVT. Simplement, il n'assume plus la présidence du CS, bien qu'étant toujours membre de ce Conseil. Un CS actif est fondamental pour la FFMVT, par sa contribution à l'animation et à la synergie du trépied patients-médecins-chercheurs.
Le CA ne porte aucun jugement de valeur sur l'attitude de Christian Perronne et ses éventuelles prises de position sur des pathologies extérieures à la maladie de Lyme. Il a simplement été constaté qu'à maintes reprises le Président du CS n'a pas eu le loisir, ni peut-être le temps, de se consacrer à cette fonction indispensable à la Fédération, ce qu’il reconnait. Il ne s'agit ni de faute grave, ni de conflits internes, mais d’un simple constat des faits.
La position publiquement exprimée par le Président ou le Vice-Président d'une association engage implicitement cette association. Les prises de positions médiatiques (lors d'émissions radiophoniques, par exemple) sur le déni d’une 2ème vague de Covid19, sur l’inutilité du port du masque ou du manque de fiabilité des tests PCR, engageaient donc, de fait, la FFMVT. Il eut été logique que Christian Perronne se démarque de lui-même de la FFMVT, par une précaution oratoire, lorsqu’il exprimait une position personnelle. Ça n’a pas été le cas. La FFMVT s’est donc trouvée dans l’obligation de se démarquer elle-même des propos tenus par le Président de son Conseil Scientifique. Le communiqué de la FFMVT du 21 octobre indique explicitement qu’elle ne remet aucunement en cause tout le travail réalisé par Christian Perronne dans la lutte contre la maladie de Lyme.
Au cours des deux dernières années, des membres de la FFMVT ont multiplié les analyses détaillées et les démarches, notamment auprès des parlementaires. Ces analyses se retrouvent très largement dans le remarquable rapport de la sénatrice Elisabeth Doineau (6 juin 2019). L'amendement voté au Sénat le 29 novembre 2019 pour doter la recherche sur la maladie de Lyme d'un budget conséquent, de l'ordre de 5 M€ (amendement hélas rejeté par l'Assemblée Nationale), doit beaucoup à ce travail de communication. De même, la FFMVT a participé en septembre dernier aux tables rondes de la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale sur la maladie de Lyme. Le projet de loi proposé récemment par Vincent Descœur et 98 députés, relatif à la création d'une Agence Nationale des Maladies Vectorielles à Tiques, réitère la demande faite par la FFMVT en avril 2019.
Conformément à son objectif, la FFMVT a développé au cours de ces dernières années des actions dans plusieurs domaines. Elle intervient auprès des instances de santé pour défendre les médecins poursuivis en raison de leur prise en charge des malades de Lyme. Elle assure des cycles de formation, notamment auprès des médecins généralistes. Et elle propose une journée scientifique annuelle, faisant intervenir des médecins et chercheurs, notamment internationaux, afin de partager des connaissances actualisées sur les maladies vectorielles à tiques.
Début 2021, La FFMVT participera dans le cadre des travaux de la Haute Autorité de Santé à la mise à jour des Recommandations de Bonne Pratique "Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques".
La FFMVT assure également un rôle de veille thérapeutique. Fin 2019, alertée d'un cas d'intolérance grave à un traitement, quelques membres du CS ont mené une enquête sur ce traitement, en collaboration avec les associations de la Fédération. Les résultats de cette étude ont été publiés récemment dans une revue d’audience internationale. (Trautmann, Gascan and Ghozzi, Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease, Frontiers in Medicine, april 2020, vol 7, art. 133).
La FFMVT est consciente de l'importance de tous les acteurs qui se mobilisent pour défendre les droits des malades de Lyme et progresser dans la lutte contre les maladies vectorielles à tiques.
Lannemezan, le 10 novembre 2020
Dr Raouf Ghozzi, Président de la FFMVT