Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme

Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme 4 juillet 2019 Tandis que la situation s’aggrave sur le terrain, avec une augmentation significative du nombre de cas de maladie de Lyme diagnostiqués en France (68 530 nouveaux cas en 2018 selon les données officielles du Réseau Sentinelles), la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et les associations membres constatent une stagnation du Plan Lyme et expriment leur vive déception. Lors de la réunion du Comité de pilotage du Plan Lyme du 3 juillet, elles ont pris connaissance du choix des 5 ...

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Plan Lyme communiqué FFMVT du 22 juin 2019

En dépit du rapport du HCSP de 2014, des recommandations de la HAS de 2018, et de l'urgence de la situation, on ne peut que constater la quasi-inexistence des budgets alloués à la recherche en 2019. La recherche apparaît comme l’unique moyen de mettre fin à cette controverse dont les malades sont les premières victimes. Nous demandons aux députés et sénateurs de prendre toute la mesure de cette problématique de santé publique et de permettre, par leur action, que des budgets suffisants soient alloués dans les meilleurs délais à la recherche ...

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Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT

Communiqué de la FFMVT Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT - pdf

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Fév 16 2017

Depuis six ans, Pauline se bat contre la maladie de Lyme

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source : www.ladepeche.fr

Depuis six ans, Pauline se bat contre la maladie de Lyme

La Santé près de chez vous

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21 ans, un sourire éclatant comme un matin de printemps, Pauline Villa est étudiante en BTS 2 ACSE au lycée de la Vinadie Animapôle, afin de devenir commerciale agricole. Mais à l’heure où tant d’autres à son âge croquent la vie à pleines dents, elle, doit faire face à la maladie de Lyme. Une affection insidieuse et grave, qui la laisse parfois sans énergie, dans de longues phases d’abattement.

En compagnie de trois amies étudiantes, elle a décidé de se battre, et de faire connaître sa maladie. Conseillées par leur enseignante éducatrice socio-culturelle Martine Pradié, elles ont décidé de réunir tous les élèves du lycée agricole, pour leur parler de cette maladie, et de l’association «Lyme sans frontières».

«C’est à 15 ans que j’ai contracté la maladie, explique Pauline. Je ressentais une grosse fatigue, j’avais des fourmillements dans les jambes, des troubles de la vision, des pertes de mémoire. Un peu de mal à parler également. J’avais fait une chute de cheval et le neurologue consulté m’avait diagnostiqué une mononucléose».

Durant cinq ans rien n’avance. Son état ne s’améliore pas. Pire, il se dégrade. C’est en tapant les symptômes de sa fille sur internet, que sa maman découvre l’association «Lyme sans frontières».

«Il y a deux ans, j’ai rencontré un adhérent poursuit Pauline. Nous avons parlé de nos problèmes. Il m’a conseillé de consulter un spécialiste des maladies infectieuses. Maintenant je suis un traitement homéopathique, sans gluten ni viande rouge. C’est très strict, car dès que je fais un écart, je le regrette. Mais depuis je vois la vie autrement, et je positive».

En compagnie de ses trois amies Laurie Brion, Laure Gaujarengues et Solen Reus, elle a présenté devant 300 élèves littéralement «scotchés», un diaporama qu’elles ont ensemble réalisé : «Nous aimerions que les gens prennent conscience de cette maladie, que l’on cache presque en France, disent-elles. Elle est reconnue et soignée aux USA, en Allemagne, mais ici, une grosse ignorance médicale persiste, et tous les médicaments ne sont pas remboursés. Nous avons envie de nous investir dans le combat de Pauline et de cette association. Pour elle, mais aussi pour tous les malades».


Le témoignage de Catherine

Catherine L. de Capdenac-Gare souffre de la même maladie depuis plus de 20 ans.

«Mais il est difficile de dire qu’on est atteint de la maladie de Lyme, dans la mesure où les tests qui se pratiquent en France à l’heure actuelle ne sont pas fiables, dit-elle. En effet pour moi, les deux (test Élisa et test Western blott) se sont révélés négatifs. C’est grâce à la perspicacité de mon médecin, que la maladie a pu être diagnostiquée. Mais je n’ai aucun papier officiel. De plus, je n’ai même plus le souvenir d’avoir été piquée par une tique. Les atteintes principales sont d’ordre neurologique, articulaire et cardiaque. Mais le fait que cette maladie soit volontairement ignorée en France, et donc que les médicaments ne soient pas pris en charge, est un véritable déni».

Adhérente également à Lyme sans frontières, elle suit actuellement un traitement de médecine naturelle, où viande rouge, gluten et produits laitiers sont proscrits.

«C’est vraiment grâce au réseau associatif que j’ai pu savoir ce dont je souffrais, insiste-t-elle. Il est vrai qu’en France, seuls deux médecins hospitalisent pour cette maladie, les docteurs Christian Perronne à Garches et Raouf Ghozzi à Lannemezan». Association Lyme sans frontières, 1a place des orphelins, 67 000 Strasbourg. contact@associationlymesansfrontieres.com

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