Maladie de Lyme : fin des tests et reconnaissance de la forme chronique ?

Dans quelques jours ou semaines, le diagnostic, le traitement et la prise en charge de la maladie de Lyme devraient changer grâce à un nouveau protocole. Selon nos informations, les tests, très contestés, seront encore utilisés mais ils ne seront plus indispensables pour le diagnostic qui reposera avant tout sur l'examen clinique. Une victoire pour les malades. Lire l'article sur sciencesetavenir.fr

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Communiqué sur l’avancement du PNDS

L’attente des malades par rapport au PNDS et son contenu définitif est bien compréhensible.   Sans l’aborder dans le détail, puisqu’il n’est ni finalisé ni signé (la prochaine réunion du groupe de travail se tiendra le 8 mars), il est tout de même possible de dire qu’il comportera des avancées indéniables.   Il vise à mettre fin à l’errance et la souffrance que rencontrent aujourd’hui encore de nombreux patients, notamment à ceux dont les sérologies sont négatives mais qui présentent des symptômes évocateurs de borréliose de Lyme ou d’autres maladies vectorielles à tiques.   Ce PNDS ...

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Communiqué FFMVT sur le site pour Bransten

Quelques malades interpellent la FFMVT pour demander son positionnement sur les menaces de radiation qui pèsent sur le Dr Marc Bransten. La FFMVT tient à rappeler que son combat pour la reconnaissance de la maladie de Lyme chronique et de ses co-infections et pour le soutien aux malades en grande souffrance partout en France est indéfectible. Les médecins de la FFMVT se sont engagés encore récemment pour soutenir avec force leurs confrères attaqués dans leur exercice professionnel. Alertée par des voies indirectes et non par l'intéressé, la FFMVT a appris les menaces de ...

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Conférence sur la maladie de Lyme- Le Brethon-14 janvier 2018

Conférence sur la maladie de Lyme- Le Brethon-14 janvier 2018 Plus d'info ... Le président de la FFMVT viendra faire part de ses recherches et analyses sur la maladie de Lyme L' AGORA remercie le président de la FFMVT d'avoir pu se libérer pour animer les deux réunions débats qui auront lieu le 14 janvier prochain. La maladie de lyme est à l'origine de beaucoup de pathologies et n'est pas toujours détectée rapidement. Il a paru important pour l'association d'organiser cette journée d'information. Le docteur Ghozzi travaille avec le docteur Peronne qui est ...

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Alain Trautmann : La maladie de Lyme pourrait être un nouveau scandale sanitaire en France

      Alain Trautmann, Directeur de recherche CNRS émérite, successivement neurobiologiste (Ecole Normale Supérieure, University College London) puis immunologiste. Médaille d'argent 2010 du CNRS. Travaille sur l'immunothérapie des cancers à l'Institut Cochin (Paris). ©Cyril Frésillon / CNRS Photothèque       A lire sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/alain-trautmann-la-maladie-de-lyme-pourrait-etre-un-nouveau-scandale-sanitaire-en-france_118731            

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Fév 16 2017

Depuis six ans, Pauline se bat contre la maladie de Lyme

source : www.ladepeche.fr

Depuis six ans, Pauline se bat contre la maladie de Lyme

La Santé près de chez vous

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21 ans, un sourire éclatant comme un matin de printemps, Pauline Villa est étudiante en BTS 2 ACSE au lycée de la Vinadie Animapôle, afin de devenir commerciale agricole. Mais à l’heure où tant d’autres à son âge croquent la vie à pleines dents, elle, doit faire face à la maladie de Lyme. Une affection insidieuse et grave, qui la laisse parfois sans énergie, dans de longues phases d’abattement.

En compagnie de trois amies étudiantes, elle a décidé de se battre, et de faire connaître sa maladie. Conseillées par leur enseignante éducatrice socio-culturelle Martine Pradié, elles ont décidé de réunir tous les élèves du lycée agricole, pour leur parler de cette maladie, et de l’association «Lyme sans frontières».

«C’est à 15 ans que j’ai contracté la maladie, explique Pauline. Je ressentais une grosse fatigue, j’avais des fourmillements dans les jambes, des troubles de la vision, des pertes de mémoire. Un peu de mal à parler également. J’avais fait une chute de cheval et le neurologue consulté m’avait diagnostiqué une mononucléose».

Durant cinq ans rien n’avance. Son état ne s’améliore pas. Pire, il se dégrade. C’est en tapant les symptômes de sa fille sur internet, que sa maman découvre l’association «Lyme sans frontières».

«Il y a deux ans, j’ai rencontré un adhérent poursuit Pauline. Nous avons parlé de nos problèmes. Il m’a conseillé de consulter un spécialiste des maladies infectieuses. Maintenant je suis un traitement homéopathique, sans gluten ni viande rouge. C’est très strict, car dès que je fais un écart, je le regrette. Mais depuis je vois la vie autrement, et je positive».

En compagnie de ses trois amies Laurie Brion, Laure Gaujarengues et Solen Reus, elle a présenté devant 300 élèves littéralement «scotchés», un diaporama qu’elles ont ensemble réalisé : «Nous aimerions que les gens prennent conscience de cette maladie, que l’on cache presque en France, disent-elles. Elle est reconnue et soignée aux USA, en Allemagne, mais ici, une grosse ignorance médicale persiste, et tous les médicaments ne sont pas remboursés. Nous avons envie de nous investir dans le combat de Pauline et de cette association. Pour elle, mais aussi pour tous les malades».


Le témoignage de Catherine

Catherine L. de Capdenac-Gare souffre de la même maladie depuis plus de 20 ans.

«Mais il est difficile de dire qu’on est atteint de la maladie de Lyme, dans la mesure où les tests qui se pratiquent en France à l’heure actuelle ne sont pas fiables, dit-elle. En effet pour moi, les deux (test Élisa et test Western blott) se sont révélés négatifs. C’est grâce à la perspicacité de mon médecin, que la maladie a pu être diagnostiquée. Mais je n’ai aucun papier officiel. De plus, je n’ai même plus le souvenir d’avoir été piquée par une tique. Les atteintes principales sont d’ordre neurologique, articulaire et cardiaque. Mais le fait que cette maladie soit volontairement ignorée en France, et donc que les médicaments ne soient pas pris en charge, est un véritable déni».

Adhérente également à Lyme sans frontières, elle suit actuellement un traitement de médecine naturelle, où viande rouge, gluten et produits laitiers sont proscrits.

«C’est vraiment grâce au réseau associatif que j’ai pu savoir ce dont je souffrais, insiste-t-elle. Il est vrai qu’en France, seuls deux médecins hospitalisent pour cette maladie, les docteurs Christian Perronne à Garches et Raouf Ghozzi à Lannemezan». Association Lyme sans frontières, 1a place des orphelins, 67 000 Strasbourg. contact@associationlymesansfrontieres.com

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