Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT

Communiqué de la FFMVT Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT - pdf

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Courrier de réponse de la DGS en réponse aux recommandations de la HAS

 - Réponse de la DGS en réponse aux recommandations de la HAS.pdf  - Comité de pilotage du plan de lutte contre les maladies vectorielles à tiques.pdf    

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PROJET CLIP LYME

Le collectif LYME Alarme, s'est crée en 2018, autour de Karelle ARDAILLOU, malade chronique de Lyme et fan de concerts de rock. Elle a réussi à sensibiliser des artistes à sa cause et ensemble, ils ont créé ce cercle d'échanges artistiques autour de la maladie. Voici un premier clip initié par la rockeuse rurale Delphine AUDEVARD et ses collègues Sylvain SENTENACH, Pam E. HUTE et Eloïse LORMAND; En achetant ce titre, vous participez à la recherche contre la borréliose de Lyme (fonds de dotation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques). Merci pour votre participation à ...

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Tribune : Refuser d'agir contre la maladie de Lyme n'est pas un choix acceptable

Un groupe de travail du Ministère de la santé américain sur la maladie de Lyme, vient de remettre son rapport au Congrès. Ses conclusions convergent avec les recommandations publiées en France cette année par la Haute autorité de santé (HAS) et contredisent les prises de position de l’Académie de Médecine et une partie de la communauté médicale française dont Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF). Lire l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Communiqué de presse de la FFMVT

Communiqué de presse de la FFMVT   Le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) vient de rendre public (novembre 2018) le rapport d'un groupe de travail sur la maladie de Lyme, rapport qui va être soumis au Congrès. La FFMVT est heureuse de constater que la teneur de ce rapport (développé en annexe) est absolument en accord avec les conclusions rendues publiques en juin 2018 par la HAS (Haute Autorité de Santé) en France, sur la base d'un rapport rendu par un groupe de travail ...

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Un spécialiste américain décrypte la controverse à l'Institut Pasteur

Par Olivier Hertel le 03.10.2018 à 10h44 L'Institut Pasteur a invité le 26 septembre 2018 le Pr Ying Zhang, spécialiste américain de la maladie de Lyme. Cette conférence en comité restreint abordait tous les sujets qui sont à l'origine de la polémique sur cette maladie (dépistage, traitement, maladie chronique etc...). Entretien avec le Pr Zhang.   L'article complet sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/maladie-de-lyme-l-interview-du-pr-ying-zhang_128163

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Journée scientifique du 29 septembre à Montpellier

Bonjour, Nous vous avons le plaisir de vous inviter à participer à la journée scientifique jointe à l’Assemblée Générale annuelle de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques qui se tiendra le dimanche 30 septembre 2018. La journée scientifique se déroulera le samedi 29 septembre au Salon du Belvédère – Le Corum - Esplanade Charles de Gaulle 34000 Montpellier. Pour assister à la journée scientifique vous devez être adhérent de la FFMVT, et en faire la demande pour ceux qui ne l’ont déjà faite (nous sommes malheureusement limités en nombre ...

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Fév 16 2017

Depuis six ans, Pauline se bat contre la maladie de Lyme

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source : www.ladepeche.fr

Depuis six ans, Pauline se bat contre la maladie de Lyme

La Santé près de chez vous

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21 ans, un sourire éclatant comme un matin de printemps, Pauline Villa est étudiante en BTS 2 ACSE au lycée de la Vinadie Animapôle, afin de devenir commerciale agricole. Mais à l’heure où tant d’autres à son âge croquent la vie à pleines dents, elle, doit faire face à la maladie de Lyme. Une affection insidieuse et grave, qui la laisse parfois sans énergie, dans de longues phases d’abattement.

En compagnie de trois amies étudiantes, elle a décidé de se battre, et de faire connaître sa maladie. Conseillées par leur enseignante éducatrice socio-culturelle Martine Pradié, elles ont décidé de réunir tous les élèves du lycée agricole, pour leur parler de cette maladie, et de l’association «Lyme sans frontières».

«C’est à 15 ans que j’ai contracté la maladie, explique Pauline. Je ressentais une grosse fatigue, j’avais des fourmillements dans les jambes, des troubles de la vision, des pertes de mémoire. Un peu de mal à parler également. J’avais fait une chute de cheval et le neurologue consulté m’avait diagnostiqué une mononucléose».

Durant cinq ans rien n’avance. Son état ne s’améliore pas. Pire, il se dégrade. C’est en tapant les symptômes de sa fille sur internet, que sa maman découvre l’association «Lyme sans frontières».

«Il y a deux ans, j’ai rencontré un adhérent poursuit Pauline. Nous avons parlé de nos problèmes. Il m’a conseillé de consulter un spécialiste des maladies infectieuses. Maintenant je suis un traitement homéopathique, sans gluten ni viande rouge. C’est très strict, car dès que je fais un écart, je le regrette. Mais depuis je vois la vie autrement, et je positive».

En compagnie de ses trois amies Laurie Brion, Laure Gaujarengues et Solen Reus, elle a présenté devant 300 élèves littéralement «scotchés», un diaporama qu’elles ont ensemble réalisé : «Nous aimerions que les gens prennent conscience de cette maladie, que l’on cache presque en France, disent-elles. Elle est reconnue et soignée aux USA, en Allemagne, mais ici, une grosse ignorance médicale persiste, et tous les médicaments ne sont pas remboursés. Nous avons envie de nous investir dans le combat de Pauline et de cette association. Pour elle, mais aussi pour tous les malades».


Le témoignage de Catherine

Catherine L. de Capdenac-Gare souffre de la même maladie depuis plus de 20 ans.

«Mais il est difficile de dire qu’on est atteint de la maladie de Lyme, dans la mesure où les tests qui se pratiquent en France à l’heure actuelle ne sont pas fiables, dit-elle. En effet pour moi, les deux (test Élisa et test Western blott) se sont révélés négatifs. C’est grâce à la perspicacité de mon médecin, que la maladie a pu être diagnostiquée. Mais je n’ai aucun papier officiel. De plus, je n’ai même plus le souvenir d’avoir été piquée par une tique. Les atteintes principales sont d’ordre neurologique, articulaire et cardiaque. Mais le fait que cette maladie soit volontairement ignorée en France, et donc que les médicaments ne soient pas pris en charge, est un véritable déni».

Adhérente également à Lyme sans frontières, elle suit actuellement un traitement de médecine naturelle, où viande rouge, gluten et produits laitiers sont proscrits.

«C’est vraiment grâce au réseau associatif que j’ai pu savoir ce dont je souffrais, insiste-t-elle. Il est vrai qu’en France, seuls deux médecins hospitalisent pour cette maladie, les docteurs Christian Perronne à Garches et Raouf Ghozzi à Lannemezan». Association Lyme sans frontières, 1a place des orphelins, 67 000 Strasbourg. contact@associationlymesansfrontieres.com

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