La Lettre de la FFMVT N°1 16.08.19

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Communiqué de presse de la FFMVT

Non informée, la FFMVT a pris connaissance a postériori du contenu de la plainte déposée par France Lyme jeudi 1er aout 2019 contre la SPILF et son président, et précise qu'elle ne s'associe pas à la démarche.   Le C.A. de la FFMVT, le 4 août 2019.

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Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme

Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme 4 juillet 2019 Tandis que la situation s’aggrave sur le terrain, avec une augmentation significative du nombre de cas de maladie de Lyme diagnostiqués en France (68 530 nouveaux cas en 2018 selon les données officielles du Réseau Sentinelles), la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et les associations membres constatent une stagnation du Plan Lyme et expriment leur vive déception. Lors de la réunion du Comité de pilotage du Plan Lyme du 3 juillet, elles ont pris connaissance du choix des 5 ...

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Plan Lyme communiqué FFMVT du 22 juin 2019

En dépit du rapport du HCSP de 2014, des recommandations de la HAS de 2018, et de l'urgence de la situation, on ne peut que constater la quasi-inexistence des budgets alloués à la recherche en 2019. La recherche apparaît comme l’unique moyen de mettre fin à cette controverse dont les malades sont les premières victimes. Nous demandons aux députés et sénateurs de prendre toute la mesure de cette problématique de santé publique et de permettre, par leur action, que des budgets suffisants soient alloués dans les meilleurs délais à la recherche ...

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Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Juin 24 2018

Réponse aux défauts d’interprétations sur le PNDS

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Réponse aux défauts d’interprétations sur le PNDS

« Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ».

Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique (SPPT) répond parfaitement à la problématique. Sa prise en compte est donc une ouverture sur la forme persistante de la maladie de Lyme et des autres maladies transmissibles par les tiques.

La prise en charge à 100% relèvera de l’Assurance-maladie et non de la HAS. Le PNDS recommande une prise en charge ALD hors liste dans le cadre du SPPT selon le tableau clinique.

 

« Les prises en charge se bornent aux patients présentant un test Elisa positif confirmé par un test Western blot positif ».

La sérologie Lyme est recommandée, car un résultat positif permet de confirmer le diagnostic en présence de symptômes évocateurs, mais un résultat négatif ne l’exclut pas totalement. Les patients ayant un test Elisa négatif avec des symptômes persistants bénéficieront d’abord d’un bilan pour éliminer tout autre diagnostic. La réalisation d’un Western blot en centre restera possible (PNDS page 32). En l’absence d’autre diagnostic et quelque soit le résultat de la sérologie, ils pourront être diagnostiqués SPPT et bénéficier d’un traitement antibiotique d’épreuve.

 

« Pour les malades souffrant d’une forme chronique de la maladie de Lyme, il faudra se contenter de 28 jours d’antibiotiques. Au delà, 1 des 5 centres de référence choisira votre thérapeutique et vous pourrez peut-être faire le cobaye en espérant de pas tomber sur le traitement placebo ».

Les malades seront pris en charge par leur médecin libéral qui devra, pour poursuivre la durée du traitement, se mettre en relation avec un centre hospitalier régional de premier recours, et si nécessaire, un des futurs cinq centres de référence pour des cas plus complexes, afin déterminer la meilleure prise en charge. Les associations de soutien aux malades de Lyme et d’autres maladies vectorielles à tiques seront associées à l’organisation de ces centres. Au-delà d’un traitement de 28 jours, l’évolution de la maladie sera évaluée et la poursuite éventuelle du traitement sera ainsi documentée dans le cadre de protocoles de recherche qui pourront être simplement observationnel et clinique (PNDS page 36). Dans ce cadre, un partenariat entre médecins de ville et médecins hospitaliers référents sera instauré pour optimiser la prise en charge des patients concernés. Le but est d’évaluer les bénéfices et les effets secondaires des antibiothérapies prolongées.

« Seule une monotherapie d’épreuve sera légalement admise » .

Le traitement d’épreuve sera une monothérapie. Des associations d’anti-infectieux voire de traitements immunomodulateurs pourront si nécessaire être utilisés par la suite avec évaluation de leur efficacité et en concertation avec un centre de premier ou second recours. (PNDS page 39).

« D’autre part les patients souhaitant déposer une plainte contre le déni se verront déboutés puisqu’en l’absence de sérologies positives, ils seront considérés comme ne souffrant pas de cette pathologie ».

En l’absence de sérologie positive et après élimination d’un autre diagnostic, il n’y a pas lieu de déposer une plainte étant donné que les patients rentrent dans le cadre du SPPT et d’une prise en charge a priori adaptée.

En conclusion, le PNDS malgré ses insuffisances, représente une avancée dans la reconnaissance de la maladie et la prise en charge des malades. Les recommandations seront évolutives avec une réévaluation régulière à la lumière des nouvelles connaissances et publications.

Dr Raouf Ghozzi et Pr Christian Perronne

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