Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT

Communiqué de la FFMVT Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT - pdf

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PROJET CLIP LYME

Le collectif LYME Alarme, s'est crée en 2018, autour de Karelle ARDAILLOU, malade chronique de Lyme et fan de concerts de rock. Elle a réussi à sensibiliser des artistes à sa cause et ensemble, ils ont créé ce cercle d'échanges artistiques autour de la maladie. Voici un premier clip initié par la rockeuse rurale Delphine AUDEVARD et ses collègues Sylvain SENTENACH, Pam E. HUTE et Eloïse LORMAND; En achetant ce titre, vous participez à la recherche contre la borréliose de Lyme (fonds de dotation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques). Merci pour votre participation à ...

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Tribune : Refuser d'agir contre la maladie de Lyme n'est pas un choix acceptable

Un groupe de travail du Ministère de la santé américain sur la maladie de Lyme, vient de remettre son rapport au Congrès. Ses conclusions convergent avec les recommandations publiées en France cette année par la Haute autorité de santé (HAS) et contredisent les prises de position de l’Académie de Médecine et une partie de la communauté médicale française dont Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF). Lire l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Juin 24 2018

Réponse aux défauts d’interprétations sur le PNDS

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Réponse aux défauts d’interprétations sur le PNDS

« Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ».

Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique (SPPT) répond parfaitement à la problématique. Sa prise en compte est donc une ouverture sur la forme persistante de la maladie de Lyme et des autres maladies transmissibles par les tiques.

La prise en charge à 100% relèvera de l’Assurance-maladie et non de la HAS. Le PNDS recommande une prise en charge ALD hors liste dans le cadre du SPPT selon le tableau clinique.

 

« Les prises en charge se bornent aux patients présentant un test Elisa positif confirmé par un test Western blot positif ».

La sérologie Lyme est recommandée, car un résultat positif permet de confirmer le diagnostic en présence de symptômes évocateurs, mais un résultat négatif ne l’exclut pas totalement. Les patients ayant un test Elisa négatif avec des symptômes persistants bénéficieront d’abord d’un bilan pour éliminer tout autre diagnostic. La réalisation d’un Western blot en centre restera possible (PNDS page 32). En l’absence d’autre diagnostic et quelque soit le résultat de la sérologie, ils pourront être diagnostiqués SPPT et bénéficier d’un traitement antibiotique d’épreuve.

 

« Pour les malades souffrant d’une forme chronique de la maladie de Lyme, il faudra se contenter de 28 jours d’antibiotiques. Au delà, 1 des 5 centres de référence choisira votre thérapeutique et vous pourrez peut-être faire le cobaye en espérant de pas tomber sur le traitement placebo ».

Les malades seront pris en charge par leur médecin libéral qui devra, pour poursuivre la durée du traitement, se mettre en relation avec un centre hospitalier régional de premier recours, et si nécessaire, un des futurs cinq centres de référence pour des cas plus complexes, afin déterminer la meilleure prise en charge. Les associations de soutien aux malades de Lyme et d’autres maladies vectorielles à tiques seront associées à l’organisation de ces centres. Au-delà d’un traitement de 28 jours, l’évolution de la maladie sera évaluée et la poursuite éventuelle du traitement sera ainsi documentée dans le cadre de protocoles de recherche qui pourront être simplement observationnel et clinique (PNDS page 36). Dans ce cadre, un partenariat entre médecins de ville et médecins hospitaliers référents sera instauré pour optimiser la prise en charge des patients concernés. Le but est d’évaluer les bénéfices et les effets secondaires des antibiothérapies prolongées.

« Seule une monotherapie d’épreuve sera légalement admise » .

Le traitement d’épreuve sera une monothérapie. Des associations d’anti-infectieux voire de traitements immunomodulateurs pourront si nécessaire être utilisés par la suite avec évaluation de leur efficacité et en concertation avec un centre de premier ou second recours. (PNDS page 39).

« D’autre part les patients souhaitant déposer une plainte contre le déni se verront déboutés puisqu’en l’absence de sérologies positives, ils seront considérés comme ne souffrant pas de cette pathologie ».

En l’absence de sérologie positive et après élimination d’un autre diagnostic, il n’y a pas lieu de déposer une plainte étant donné que les patients rentrent dans le cadre du SPPT et d’une prise en charge a priori adaptée.

En conclusion, le PNDS malgré ses insuffisances, représente une avancée dans la reconnaissance de la maladie et la prise en charge des malades. Les recommandations seront évolutives avec une réévaluation régulière à la lumière des nouvelles connaissances et publications.

Dr Raouf Ghozzi et Pr Christian Perronne

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