Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS

Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS, la mise en place des centres spécialisés et la recherche Le texte Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), qui encadre depuis le 20 juin 2018 la prise en charge des différentes formes de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques (MVT), ne cesse de provoquer de vives réactions, souvent peu rationnelles. Des médecins spécialistes et généralistes se sont laissés entraîner par un quarteron d’infectiologues qui vitupère et ...

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Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS

Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS La maladie de Lyme fait l’objet de débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et de prise en charge des formes tardives. Tel est le constat du Plan Lyme qui a en particulier pour objectif, comme indiqué, de rationaliser la prise en charge des patients atteints de maladie de Lyme ou du SPPT (sémiologie polymorphe persistante après piqûre de tique), et de développer la ...

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Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 … Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science. Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi ...

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Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables

Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables Par Olivier Hertel le 03.07.2018 à 19h30 Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme. Nous avons interrogé Hugues Gascan, immunologue, directeur de recherche au CNRS, pour comprendre pourquoi ces tests ne sont pas fiables. Selon une publication récente, ils produiraient même 500 fois plus de faux négatifs (personnes malades non détectées) que le tests de dépistage du VIH. Suite de l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS

Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS « Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ». Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique ...

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Maladie de Lyme : tout ce qu'il faut savoir sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Par Olivier Hertel le 20.06.2018 à 12h50 Lors d'une conférence de presse s'étant tenue ce 20 juin à Paris, la Haute Autorité de Santé (HAS) a dévoilé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme élaboré durant près de deux ans. Il définit les nouvelles conditions de prise en charge des malades (55 000 nouveaux cas par an) et remplace la conférence de consensus de 2006. Mais il ne mettra certainement pas un terme aux controverses autour de cette affection. Lire la suite sur www.sciencesetavenir.fr

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Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme

Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme Les ELISAs utilisés pour déterminer la séropositivité dans la maladie de Lyme contrairement à la plupart des analyses sanguines ne reposent pas sur des mesures directes, et pondérales, exprimées en microgrammes/ml ou en Unités Internationales, mais sur un calcul de probabilités issu des travaux d’un mathématicien du 18ème siècle, Thomas Bayes [1]. La raison en est simple, il n’existe pas aujourd’hui de standard pondéral international permettant une mesure directe des valeurs recherchées, ni de calibrer et comparer entre eux les différents kits ...

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Une tique Ixodes ricinus femelle, sur un brin d'herbe. Elle est le vecteur de la maladie de Lyme.Bernard Ruelle/Flickr

Communiqué de presse de la FFMVT sur le PNDS Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques

  La phase d'élaboration du PNDS a duré plus longtemps que prévu, du fait des positions divergentes entre deux courants de pensée : la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) et la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) qui est constituée d'un collège de médecins et de chercheurs ainsi que d'un collège de trois associations (France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme). Cette situation reflète la polémique internationale entre d’une part l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), et d’autre part l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases ...

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PNDS et conflit d'intérêts

PNDS et conflit d'intérêts Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur ...

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A propos de la lettre de la SPILF adressée à la HAS

une analyse critique de la FFMVT  Lire la version PDF : reaction FFMVT à la lettre SPILF Dans son introduction, la lettre de la SPILF fait référence à la constitution du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques : « Nous avons également salué la participation de toutes les parties prenantes, incluant les autres sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de ces maladies et les associations de patients ». Le préambule du Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de ...

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Maladie de Lyme : un problème de santé publique ?

Avec près de 55 000 cas diagnostiqués en 2016, la maladie de Lyme est en train de devenir une préoccupation majeure pour la santé publique. Pourtant, les médecins non spécialistes restent souvent désarmés face à cette maladie émergente. Sait-on diagnostiquer la maladie de Lyme ? Et sait-on la soigner ? Sur Mediapart, «Science Friction» a organisé le premier débat entre deux tenants de positions opposées sur ces deux questions : le médecin infectiologue François Bricaire et l'immunologiste Alain Trautmann.

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Juin 24 2018

Réponse aux défauts d’interprétations sur le PNDS

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Réponse aux défauts d’interprétations sur le PNDS

« Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ».

Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique (SPPT) répond parfaitement à la problématique. Sa prise en compte est donc une ouverture sur la forme persistante de la maladie de Lyme et des autres maladies transmissibles par les tiques.

La prise en charge à 100% relèvera de l’Assurance-maladie et non de la HAS. Le PNDS recommande une prise en charge ALD hors liste dans le cadre du SPPT selon le tableau clinique.

 

« Les prises en charge se bornent aux patients présentant un test Elisa positif confirmé par un test Western blot positif ».

La sérologie Lyme est recommandée, car un résultat positif permet de confirmer le diagnostic en présence de symptômes évocateurs, mais un résultat négatif ne l’exclut pas totalement. Les patients ayant un test Elisa négatif avec des symptômes persistants bénéficieront d’abord d’un bilan pour éliminer tout autre diagnostic. La réalisation d’un Western blot en centre restera possible (PNDS page 32). En l’absence d’autre diagnostic et quelque soit le résultat de la sérologie, ils pourront être diagnostiqués SPPT et bénéficier d’un traitement antibiotique d’épreuve.

 

« Pour les malades souffrant d’une forme chronique de la maladie de Lyme, il faudra se contenter de 28 jours d’antibiotiques. Au delà, 1 des 5 centres de référence choisira votre thérapeutique et vous pourrez peut-être faire le cobaye en espérant de pas tomber sur le traitement placebo ».

Les malades seront pris en charge par leur médecin libéral qui devra, pour poursuivre la durée du traitement, se mettre en relation avec un centre hospitalier régional de premier recours, et si nécessaire, un des futurs cinq centres de référence pour des cas plus complexes, afin déterminer la meilleure prise en charge. Les associations de soutien aux malades de Lyme et d’autres maladies vectorielles à tiques seront associées à l’organisation de ces centres. Au-delà d’un traitement de 28 jours, l’évolution de la maladie sera évaluée et la poursuite éventuelle du traitement sera ainsi documentée dans le cadre de protocoles de recherche qui pourront être simplement observationnel et clinique (PNDS page 36). Dans ce cadre, un partenariat entre médecins de ville et médecins hospitaliers référents sera instauré pour optimiser la prise en charge des patients concernés. Le but est d’évaluer les bénéfices et les effets secondaires des antibiothérapies prolongées.

« Seule une monotherapie d’épreuve sera légalement admise » .

Le traitement d’épreuve sera une monothérapie. Des associations d’anti-infectieux voire de traitements immunomodulateurs pourront si nécessaire être utilisés par la suite avec évaluation de leur efficacité et en concertation avec un centre de premier ou second recours. (PNDS page 39).

« D’autre part les patients souhaitant déposer une plainte contre le déni se verront déboutés puisqu’en l’absence de sérologies positives, ils seront considérés comme ne souffrant pas de cette pathologie ».

En l’absence de sérologie positive et après élimination d’un autre diagnostic, il n’y a pas lieu de déposer une plainte étant donné que les patients rentrent dans le cadre du SPPT et d’une prise en charge a priori adaptée.

En conclusion, le PNDS malgré ses insuffisances, représente une avancée dans la reconnaissance de la maladie et la prise en charge des malades. Les recommandations seront évolutives avec une réévaluation régulière à la lumière des nouvelles connaissances et publications.

Dr Raouf Ghozzi et Pr Christian Perronne

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