La Lettre de la FFMVT N°1 16.08.19

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Communiqué de presse de la FFMVT

Non informée, la FFMVT a pris connaissance a postériori du contenu de la plainte déposée par France Lyme jeudi 1er aout 2019 contre la SPILF et son président, et précise qu'elle ne s'associe pas à la démarche.   Le C.A. de la FFMVT, le 4 août 2019.

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Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme

Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme 4 juillet 2019 Tandis que la situation s’aggrave sur le terrain, avec une augmentation significative du nombre de cas de maladie de Lyme diagnostiqués en France (68 530 nouveaux cas en 2018 selon les données officielles du Réseau Sentinelles), la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et les associations membres constatent une stagnation du Plan Lyme et expriment leur vive déception. Lors de la réunion du Comité de pilotage du Plan Lyme du 3 juillet, elles ont pris connaissance du choix des 5 ...

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Plan Lyme communiqué FFMVT du 22 juin 2019

En dépit du rapport du HCSP de 2014, des recommandations de la HAS de 2018, et de l'urgence de la situation, on ne peut que constater la quasi-inexistence des budgets alloués à la recherche en 2019. La recherche apparaît comme l’unique moyen de mettre fin à cette controverse dont les malades sont les premières victimes. Nous demandons aux députés et sénateurs de prendre toute la mesure de cette problématique de santé publique et de permettre, par leur action, que des budgets suffisants soient alloués dans les meilleurs délais à la recherche ...

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Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Août 13 2018

Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS

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Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS, la mise en place des centres spécialisés et la recherche

Le texte Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), qui encadre depuis le 20 juin 2018 la prise en charge des différentes formes de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques (MVT), ne cesse de provoquer de vives réactions, souvent peu rationnelles.

Des médecins spécialistes et généralistes se sont laissés entraîner par un quarteron d’infectiologues qui vitupère et refuse l’évidence scientifique d’une forme tardive, et souvent polymorphe, de la maladie, pouvant évoluer pendant plusieurs années en l’absence de traitement adapté.

Des travaux scientifiques démontrent la chronicité des symptômes ainsi que la persistance bactérienne, y compris après plusieurs mois d’antibiothérapie. Visiblement, les médecins dénégateurs ne sont pas au faîte de la littérature médicale. Pendant qu’ils rejettent et abandonnent les malades en grande souffrance, ils se permettent de traiter de « charlatans » et de « prosélytes » les scientifiques et les médecins contribuant aux avancées de la prise en charge de ces patients. Ces formes tardives et complexes de la maladie étant à l’origine même de la mise en place du Plan Lyme par Mme Marisol Touraine en septembre 2016.

Durant les 18 mois de travail qui ont permis l’élaboration de ce texte, la HAS a eu à cœur d’offrir une prise en charge à tous les malades touchés par les différents aspects de la maladie, même si certaines formes ne sont probablement pas encore suffisamment définies et nécessitent des travaux de recherche supplémentaires.

L’objectif du texte de la HAS est bien de mettre fin à l’errance de nombreux malades et d’offrir à tous une réelle prise en charge.

Certes, de nombreux patients et médecins fortement impliqués dans ce domaine auraient préféré un texte de portée plus large, s’agissant notamment de la durée des traitements ou de l’utilisation d’associations d’antibiotiques.

Les avancées de ce texte portent principalement sur la reconnaissance d’un Syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT), et la possibilité d’un traitement d’épreuve de 28 jours. Traitement qui peut être prescrit par tout généraliste si le diagnostic clinique le justifie, et quel que soit le statut sérologique avec ou sans souvenir d’une piqûre de tique. A l’issue de ce traitement, qu’une amélioration soit constatée ou non, le patient en lien avec son généraliste entrera dans un parcours de soins faisant intervenir un des centres spécialisés Lyme et MVT, régional voire national.

Faut-il, comme certains le demandent, tenter de faire annuler ce texte, ou au contraire considérer qu’il s’agit d’une première reconnaissance de la pathologie chronique, et qu’il convient aujourd’hui de poursuivre les discussions avec les instances de santé, notamment sur les modalités de mise en place des centres spécialisés et les moyens affectés à la recherche sur ces maladies transmises par les tiques ?

En effet, la définition et la mise en place de ces nouveaux centres font actuellement l’objet d’interrogations et de discussions, tant de la part des associations de malades que de la Fédération Française des Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT).

Depuis quelques semaines, le Droit de guérir (DDG), assisté d’un médecin généraliste, déclare que ce texte serait régressif, renvoyant les malades vers le texte dit du « consensus 2006 ». Ces propos tendent à faire croire aux médecins qu’ils seront entravés dans leur liberté et qu’ils risqueront d’être systématiquement attaqués. Sur le terrain, on ressent déjà les conséquences dramatiques de cette communication délétère. Les médecins sont dans l’inquiétude et l’immobilisme et les malades sont les premières victimes de cette situation.

Il n’est pas inutile de rappeler que ce médecin généraliste, dont les ordonnances dithyrambiques ont été jetées en pâture par ce même quarteron d’infectiologues, a été totalement blanchi par le Conseil National de l’Ordre des médecins, en juin dernier.

De plus, lors de la conférence de presse organisée par la HAS, le 20 juin à la Maison de la Chimie, pour présenter ces nouvelles recommandations de bonne pratique pour le Lyme, sa présidente Mme Dominique Le Gulludec a très clairement précisé les choses:

 » Aucune recommandation de la HAS n’est opposable à aucun domaine parce que la médecine n’est pas une science exacte, et il n’y donc pas d’exception particulière pour le Lyme, comme il n’y en pas eu pour l’autisme, et pour d’autres choses. La plus-value de la HAS est d’émettre des recommandations, justement dans des situations difficiles, sinon les sociétés savantes font tout aussi bien que nous. C’est dans les situations où la Science n’est pas totalement formelle que les différentes recommandations de la HAS ont une plus-value pour régler le problème du moment, qui est la prise en charge du moment, et pour faire avancer les mentalités petit-à-petit, et on voit que pour l’autisme les choses ont évolué quelques années après les recommandations »

En l’absence de mise en place de centres spécialisés, qui seront effectifs au plus tôt courant 2019, les modalités de prise en charge ne sont pas modifiées et un médecin peut continuer à prescrire au-delà d’un mois selon ses pratiques habituelles. La SPILF a fait rétablir dans le texte de façon unilatérale la sérologie en deux temps, qui stipule qu’il faut avoir un Elisa positif pour faire un Western blot. Cette règle, sous une forme néanmoins modulée, est donc prorogée, contre notre avis. Un médecin a toujours le droit de prescrire un Western blot mais le patient ne pourra pas en demander le remboursement si l’Elisa est négatif. Les médecins doivent donc rester vigilants sur ce point pour ne pas être inquiétés, comme cela a été le cas récemment. La FFMVT a signé les Recommandations de la HAS, en notifiant bien notre désaccord sur la sérologie en deux temps, puisque tout médecin pourra traiter un malade séronégatif pour le Lyme. Les praticiens qui ne versent pas dans des médecines alternatives douteuses ou dangereuses ne devraient plus être attaqués.

Le DDG a saisi le Conseil d’Etat dans le cadre d’une action en référé, donc rapide, afin de tenter d’obtenir l’annulation des Recommandations de la HAS. Il est très surprenant que le DDG fasse ainsi cause commune avec les éléments négationnistes de l’Académie de médecine et de la SPILF pour démolir ces recommandations.

La FFMVT ne soutient pas cette démarche, et tient à conserver une certaine distance vis-à-vis d’une association qui se revendique comme activiste, et qui trop souvent contribue à des évènements qui desservent la cause légitime visant à une reconnaissance du Lyme chronique. Et incitant par la même nos dénégateurs à des amalgames et des attaques redoublées.

Les médecins qui rencontreraient des difficultés suite à des prescriptions concernant la borréliose de Lyme et les maladies vectorielles à tiques sont invités à se rapprocher de la FFMVT.

Par ailleurs, la FFMVT, comme les principales associations de malades, reste extrêmement vigilante quant aux modalités de mise en place et de fonctionnement des futurs centres spécialisés. Elle sera également attentive au fait que 2019 ne soit pas une troisième année consécutive sans le moindre financement public pour la recherche sur la maladie de Lyme et les MVT en France.

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