Un spécialiste américain décrypte la controverse à l'Institut Pasteur

Par Olivier Hertel le 03.10.2018 à 10h44 L'Institut Pasteur a invité le 26 septembre 2018 le Pr Ying Zhang, spécialiste américain de la maladie de Lyme. Cette conférence en comité restreint abordait tous les sujets qui sont à l'origine de la polémique sur cette maladie (dépistage, traitement, maladie chronique etc...). Entretien avec le Pr Zhang.   L'article complet sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/maladie-de-lyme-l-interview-du-pr-ying-zhang_128163

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Journée scientifique du 29 septembre à Montpellier

Bonjour, Nous vous avons le plaisir de vous inviter à participer à la journée scientifique jointe à l’Assemblée Générale annuelle de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques qui se tiendra le dimanche 30 septembre 2018. La journée scientifique se déroulera le samedi 29 septembre au Salon du Belvédère – Le Corum - Esplanade Charles de Gaulle 34000 Montpellier. Pour assister à la journée scientifique vous devez être adhérent de la FFMVT, et en faire la demande pour ceux qui ne l’ont déjà faite (nous sommes malheureusement limités en nombre ...

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Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS

Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS, la mise en place des centres spécialisés et la recherche Le texte Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), qui encadre depuis le 20 juin 2018 la prise en charge des différentes formes de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques (MVT), ne cesse de provoquer de vives réactions, souvent peu rationnelles. Des médecins spécialistes et généralistes se sont laissés entraîner par un quarteron d’infectiologues qui vitupère et ...

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Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS

Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS La maladie de Lyme fait l’objet de débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et de prise en charge des formes tardives. Tel est le constat du Plan Lyme qui a en particulier pour objectif, comme indiqué, de rationaliser la prise en charge des patients atteints de maladie de Lyme ou du SPPT (sémiologie polymorphe persistante après piqûre de tique), et de développer la ...

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Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 … Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science. Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi ...

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Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables

Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables Par Olivier Hertel le 03.07.2018 à 19h30 Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme. Nous avons interrogé Hugues Gascan, immunologue, directeur de recherche au CNRS, pour comprendre pourquoi ces tests ne sont pas fiables. Selon une publication récente, ils produiraient même 500 fois plus de faux négatifs (personnes malades non détectées) que le tests de dépistage du VIH. Suite de l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS

Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS « Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ». Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique ...

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Maladie de Lyme : tout ce qu'il faut savoir sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Par Olivier Hertel le 20.06.2018 à 12h50 Lors d'une conférence de presse s'étant tenue ce 20 juin à Paris, la Haute Autorité de Santé (HAS) a dévoilé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme élaboré durant près de deux ans. Il définit les nouvelles conditions de prise en charge des malades (55 000 nouveaux cas par an) et remplace la conférence de consensus de 2006. Mais il ne mettra certainement pas un terme aux controverses autour de cette affection. Lire la suite sur www.sciencesetavenir.fr

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Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme

Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme Les ELISAs utilisés pour déterminer la séropositivité dans la maladie de Lyme contrairement à la plupart des analyses sanguines ne reposent pas sur des mesures directes, et pondérales, exprimées en microgrammes/ml ou en Unités Internationales, mais sur un calcul de probabilités issu des travaux d’un mathématicien du 18ème siècle, Thomas Bayes [1]. La raison en est simple, il n’existe pas aujourd’hui de standard pondéral international permettant une mesure directe des valeurs recherchées, ni de calibrer et comparer entre eux les différents kits ...

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Une tique Ixodes ricinus femelle, sur un brin d'herbe. Elle est le vecteur de la maladie de Lyme.Bernard Ruelle/Flickr

Communiqué de presse de la FFMVT sur le PNDS Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques

  La phase d'élaboration du PNDS a duré plus longtemps que prévu, du fait des positions divergentes entre deux courants de pensée : la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) et la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) qui est constituée d'un collège de médecins et de chercheurs ainsi que d'un collège de trois associations (France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme). Cette situation reflète la polémique internationale entre d’une part l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), et d’autre part l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases ...

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PNDS et conflit d'intérêts

PNDS et conflit d'intérêts Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur ...

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Juil 05 2018

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

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Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 …

Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science.

  • Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi à la présence d’autres agents infectieux, dans le cadre de co-infections ou pas tels que les Babesiae et/ou les Bartonellae. Le SPPT n’est pas une nouveauté et était déjà considéré comme une entité incontournable dans le rapport du Haut Conseil de la Santé Publique sur la borréliose de Lyme du 28 mars 2014.
  • L’existence de la maladie de Lyme chronique est une évidence dans les publications scientifiques. De nombreuses études publiées dans des revues médicales ou scientifiques de qualité démontrent que les Borreliae persistent dans les tissus et organes du corps, aussi bien dans différentes espèces animales que chez l’homme. Cette persistance bactérienne est démontrée, même après plusieurs semaines ou mois d’antibiotiques. Il n’est plus possible d’ignorer ces dizaines de publications.
  • L’errance des malades à qui de nombreux médecins refusent le diagnostic et la prise en charge coûte infiniment plus cher à la société que quelques mois d’anti-infectieux, le plus souvent anciens et génériqués qui permettent dans 80% des cas une amélioration nette ou une guérison des manifestations chroniques. Des malades atteints de SPPT peuvent errer pendant 20 ans dans la plus grande souffrance, en perdant leur famille, leur travail et leurs relations sociales. Non diagnostiqués ou diagnostiqués à tort comme ayant une maladie auto-immune, dégénérative ou psychiatrique, ces malades coûtent une fortune à l’Assurance maladie (multiples bilans, multiples hospitalisations dans des services de spécialités différentes, arrêts de travail, médicaments extrêmement chers souvent inutiles ou responsables de nombreux effets secondaires, kinésithérapie …).
  • La multiplication récente en France de « consultations spécialisées Lyme » a des conséquences dramatiques pour les malades à qui l’on annonce dans environ 80% des cas que leur maladie est psychosomatique. Ils ressortent de ces consultations humiliés et détruits. De plus on les enferme dans des diagnostics « plus classiques » pour lesquels il n’y a souvent pas de traitement efficace.
  • L’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) une société née de la pratique de terrain, et ses membres ne sauraient être affublés du qualificatif péjoratif de « prosélytes de doctrines ». Preuve en est, qu’actuellement les seules recommandations reconnues aux Etats-Unis aujourd’hui sont les siennes. Certes, elles sont probablement imparfaites, mais la cause en est l’absence de recherche significative sur cette maladie pendant 30 ans. Les anciennes recommandations de l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), qui avaient servi de modèle pour les recommandations françaises de 2006 écrites de la SPILF (Société de Pathologies Infectieuses de Langue Française) n’ont plus cours aux Etats-Unis car jugées obsolètes et non basées sur les connaissances actuelles par un institut d’évaluation indépendant.
    De plus les recommandations de l’ILADS viennent d’être mises en ligne sur le site officiel canadien ( https://www.canada.ca/en/public-health/services/diseases/lyme-disease/health-professionals-lyme-disease.html#a3 )
  • Curieusement l’Académie passe sous silence les rapports officiels américains de l’US Department of Health and Human Services, qui ont été mis en ligne le 9 mai 2018 ( www.hhs.gov/ash/advisory-committees/tickbornedisease/reports). Ces rapports reconnaissent la non fiabilité des tests diagnostiques actuels, l’existence d’une forme persistante de la maladie, le fait que les traitements n’ont jamais été bien étudiés et qu’il n’y a pas eu assez de recherche.
  • Nous rappelons que l’expérience du médecin ainsi que l’écoute et la prise en compte de l’avis des malades font partie intégrante des recommandations de la médecine basée sur les preuves (evidence based medicine). On a trop connu dans le passé le déni face à certaines maladies, comme le sida avant la découverte du virus VIH. Il est devenu impensable d’organiser la prise en charge d’une maladie chronique sans la participation des malades eux-mêmes ainsi que des associations qui les soutiennent. C’est la base de la démocratie sanitaire.
  • Nous appelons l’Académie Nationale de Médecine à intégrer les nouvelles données de la science.

Mme Anne Colin, Présidente de Lympact, membre du Conseil d’administration de la FFMVT

Dr. Hugues Gascan, directeur de recherche première classe au CNRS, ancien directeur d’unité INSERM et de l’IFR Santé du CHU d’Angers, membre du Bureau de la FFMVT

Dr. Raouf Ghozzi, praticien hospitalier, ancien chef de clinique en maladies infectieuses, responsable du Service de Médecine interne, CH de Lannemezan, Président de la FFMVT

M. Pierre Hecker, ingénieur, représentant de France Lyme au sein du Conseil d’administration de la FFMVT

Dr Alexis Lacout, médecin radiologue à Aurillac, membre du Conseil scientifique de la FFMVT

Pr. Yves Malthièry, professeur de médecine, docteur ès-Science, ancien chef de service de Biochimie et ancien directeur d’unités INSERM au CHU d’Angers, membre du Bureau de la FFMVT

Dr Thierry Medynski, médecin généraliste, Bagnères-de-Bigorre, membre du Conseil collégial du Relais de Lyme, membre du Bureau de la FFMVT

Pr Christian Perronne, professeur de médecine, Docteur en médecine, docteur ès-sciences, Université de Versailles Saint Quentin – Paris Saclay, chef du service des Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital universitaire Raymond Poincaré, Garches (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris), vice-président de la FFMVT et président du Conseil scientifique de la FFMVT.

Pr. Paul Trouillas, professeur de médecine en Neurologie, ancien chef de service des Hôpitaux universitaires de Lyon, Chevalier de la Légion d’honneur, membre de la FFMVT

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