05 juillet 2018

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018

• Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi à la présence d’autres agents infectieux, dans le cadre de co-infections ou pas tels que les Babesiae et/ou les Bartonellae. Le SPPT n’est pas une nouveauté et était déjà considéré comme une entité incontournable dans le rapport du Haut Conseil de la Santé Publique sur la borréliose de Lyme du 28 mars 2014.

• L’existence de la maladie de Lyme chronique est une évidence dans les publications scientifiques. De nombreuses études publiées dans des revues médicales ou scientifiques de qualité démontrent que les Borreliae persistent dans les tissus et organes du corps, aussi bien dans différentes espèces animales que chez l’homme. Cette persistance bactérienne est démontrée, même après plusieurs semaines ou mois d’antibiotiques. Il n’est plus possible d’ignorer ces dizaines de publications.

• L’errance des malades à qui de nombreux médecins refusent le diagnostic et la prise en charge coûte infiniment plus cher à la société que quelques mois d’anti-infectieux, le plus souvent anciens et génériqués qui permettent dans 80% des cas une amélioration nette ou une guérison des manifestations chroniques. Des malades atteints de SPPT peuvent errer pendant 20 ans dans la plus grande souffrance, en perdant leur famille, leur travail et leurs relations sociales. Non diagnostiqués ou diagnostiqués à tort comme ayant une maladie auto-immune, dégénérative ou psychiatrique, ces malades coûtent une fortune à l’Assurance maladie (multiples bilans, multiples hospitalisations dans des services de spécialités différentes, arrêts de travail, médicaments extrêmement chers souvent inutiles ou responsables de nombreux effets secondaires, kinésithérapie …).

• La multiplication récente en France de « consultations spécialisées Lyme » a des conséquences dramatiques pour les malades à qui l’on annonce dans environ 80% des cas que leur maladie est psychosomatique. Ils ressortent de ces consultations humiliés et détruits. De plus on les enferme dans des diagnostics « plus classiques » pour lesquels il n’y a souvent pas de traitement efficace.

• L’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) une société née de la pratique de terrain, et ses membres ne sauraient être affublés du qualificatif péjoratif de « prosélytes de doctrines ». Preuve en est, qu’actuellement les seules recommandations reconnues aux Etats-Unis aujourd’hui sont les siennes. Certes, elles sont probablement imparfaites, mais la cause en est l’absence de recherche significative sur cette maladie pendant 30 ans. Les anciennes recommandations de l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), qui avaient servi de modèle pour les recommandations françaises de 2006 écrites de la SPILF (Société de Pathologies Infectieuses de Langue Française) n’ont plus cours aux Etats-Unis car jugées obsolètes et non basées sur les connaissances actuelles par un institut d’évaluation indépendant.
  De plus les recommandations de l’ILADS viennent d’être mises en ligne sur le site officiel canadien ( https://www.canada.ca/en/public-health/services/diseases/lyme-disease/health-professionals-lyme-disease.html#a3 )

• Curieusement l’Académie passe sous silence les rapports officiels américains de l’US Department of Health and Human Services, qui ont été mis en ligne le 9 mai 2018 ( www.hhs.gov/ash/advisory-committees/tickbornedisease/reports). Ces rapports reconnaissent la non fiabilité des tests diagnostiques actuels, l’existence d’une forme persistante de la maladie, le fait que les traitements n’ont jamais été bien étudiés et qu’il n’y a pas eu assez de recherche.
• Nous rappelons que l’expérience du médecin ainsi que l’écoute et la prise en compte de l’avis des malades font partie intégrante des recommandations de la médecine basée sur les preuves (evidence based medicine). On a trop connu dans le passé le déni face à certaines maladies, comme le sida avant la découverte du virus VIH. Il est devenu impensable d’organiser la prise en charge d’une maladie chronique sans la participation des malades eux-mêmes ainsi que des associations qui les soutiennent. C’est la base de la démocratie sanitaire.
• Nous appelons l’Académie Nationale de Médecine à intégrer les nouvelles données de la science.

Mme Anne Colin, Présidente de Lympact, membre du Conseil d’administration de la FFMVT

Dr. Hugues Gascan, directeur de recherche première classe au CNRS, ancien directeur d’unité INSERM et de l’IFR Santé du CHU d’Angers, membre du Bureau de la FFMVT

Dr. Raouf Ghozzi, praticien hospitalier, ancien chef de clinique en maladies infectieuses, responsable du Service de Médecine interne, CH de Lannemezan, Président de la FFMVT

M. Pierre Hecker, ingénieur, représentant de France Lyme au sein du Conseil d’administration de la FFMVT

Dr Alexis Lacout, médecin radiologue à Aurillac, membre du Conseil scientifique de la FFMVT

Pr. Yves Malthièry, professeur de médecine, docteur ès-Science, ancien chef de service de Biochimie et ancien directeur d’unités INSERM au CHU d’Angers, membre du Bureau de la FFMVT

Dr Thierry Medynski, médecin généraliste, Bagnères-de-Bigorre, membre du Conseil collégial du Relais de Lyme, membre du Bureau de la FFMVT

Pr Christian Perronne, professeur de médecine, Docteur en médecine, docteur ès-sciences, Université de Versailles Saint Quentin – Paris Saclay, chef du service des Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital universitaire Raymond Poincaré, Garches (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris), vice-président de la FFMVT et président du Conseil scientifique de la FFMVT.

Pr. Paul Trouillas, professeur de médecine en Neurologie, ancien chef de service des Hôpitaux universitaires de Lyon, Chevalier de la Légion d’honneur, membre de la FFMVT