Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 … Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science. Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi ...

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Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables

Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables Par Olivier Hertel le 03.07.2018 à 19h30 Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme. Nous avons interrogé Hugues Gascan, immunologue, directeur de recherche au CNRS, pour comprendre pourquoi ces tests ne sont pas fiables. Selon une publication récente, ils produiraient même 500 fois plus de faux négatifs (personnes malades non détectées) que le tests de dépistage du VIH. Suite de l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS

Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS « Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ». Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique ...

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Maladie de Lyme : tout ce qu'il faut savoir sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Par Olivier Hertel le 20.06.2018 à 12h50 Lors d'une conférence de presse s'étant tenue ce 20 juin à Paris, la Haute Autorité de Santé (HAS) a dévoilé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme élaboré durant près de deux ans. Il définit les nouvelles conditions de prise en charge des malades (55 000 nouveaux cas par an) et remplace la conférence de consensus de 2006. Mais il ne mettra certainement pas un terme aux controverses autour de cette affection. Lire la suite sur www.sciencesetavenir.fr

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Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme

Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme Les ELISAs utilisés pour déterminer la séropositivité dans la maladie de Lyme contrairement à la plupart des analyses sanguines ne reposent pas sur des mesures directes, et pondérales, exprimées en microgrammes/ml ou en Unités Internationales, mais sur un calcul de probabilités issu des travaux d’un mathématicien du 18ème siècle, Thomas Bayes [1]. La raison en est simple, il n’existe pas aujourd’hui de standard pondéral international permettant une mesure directe des valeurs recherchées, ni de calibrer et comparer entre eux les différents kits ...

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Une tique Ixodes ricinus femelle, sur un brin d'herbe. Elle est le vecteur de la maladie de Lyme.Bernard Ruelle/Flickr

Communiqué de presse de la FFMVT sur le PNDS Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques

  La phase d'élaboration du PNDS a duré plus longtemps que prévu, du fait des positions divergentes entre deux courants de pensée : la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) et la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) qui est constituée d'un collège de médecins et de chercheurs ainsi que d'un collège de trois associations (France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme). Cette situation reflète la polémique internationale entre d’une part l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), et d’autre part l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases ...

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PNDS et conflit d'intérêts

PNDS et conflit d'intérêts Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur ...

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A propos de la lettre de la SPILF adressée à la HAS

une analyse critique de la FFMVT  Lire la version PDF : reaction FFMVT à la lettre SPILF Dans son introduction, la lettre de la SPILF fait référence à la constitution du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques : « Nous avons également salué la participation de toutes les parties prenantes, incluant les autres sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de ces maladies et les associations de patients ». Le préambule du Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de ...

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Maladie de Lyme : un problème de santé publique ?

Avec près de 55 000 cas diagnostiqués en 2016, la maladie de Lyme est en train de devenir une préoccupation majeure pour la santé publique. Pourtant, les médecins non spécialistes restent souvent désarmés face à cette maladie émergente. Sait-on diagnostiquer la maladie de Lyme ? Et sait-on la soigner ? Sur Mediapart, «Science Friction» a organisé le premier débat entre deux tenants de positions opposées sur ces deux questions : le médecin infectiologue François Bricaire et l'immunologiste Alain Trautmann.

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Position de la FFMVT concernant le retard de publication officielle du PNDS

  Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur les agents pathogènes ...

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EXCLUSIF. Nouvelle polémique autour de la maladie de Lyme

Alors qu'il est prêt depuis plusieurs semaines, le nouveau protocole de prise en charge de la maladie de Lyme (PNDS) n'a toujours pas été publié par la Haute Autorité de Santé (HAS). En cause, une lettre de contestation envoyée à la HAS par la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF), le Centre National de Référence des Borrelia (CNR) et onze sociétés savantes. Une lettre que nous révélons en exclusivité. Décryptage. Suite de l'article sur sciencesetavenir.fr

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Juin 26 2018

Lettres de la FFMVT

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FFMVT

Hôpital de Lannemezan

Dr Ghozzi

Service de médecine interne

644 route de Toulouse, 65300 LANNEMEZAN

 

à

 

Madame la ministre des Solidarités et de la Santé, Professeur Agnès Buzyn

le 25 juin 2018,

Madame la Ministre,

Suite à notre précédent courrier resté sans réponse, nous renouvelons nos demandes.

Concernant la révision du PNDS, nous demandons que la procédure de déclaration des conflits d’intérêts prenne en compte non seulement les conflits d’intérêts personnels, mais aussi les conflits d’intérêts de groupes tels ceux d’une école de pensée, comme indiqué dans le guide HAS. De ce fait, concernant la révision du PNDS, nous demandons de nouveau que le pilotage soit assuré par la HAS seule.

Par ailleurs, nous demandons que deux députés du groupe parlementaire « Groupe d’études : maladie de Lyme » soit présents aux réunions du comité de pilotage du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques, en remplacement de l’ex députée Madame Chaynesse Khirouni.

Veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de notre haute considération.

Le groupe FFMVT au PNDS

Dr Hugues Gascan, Dr Raouf Ghozzi, Pierre Hecker, Dr Thierry Medynski,

Pr Christian Perronne, Dr Christine Pommier, Dr Philippe Raymond, Pr Paul Trouillas


FFMVT

Hôpital de Lannemezan

Dr Ghozzi – Service de médecine interne

644 route de Toulouse, 65300 LANNEMEZAN

à

Madame la Présidente de la HAS,

Pr Dominique Le Guludec,

Copie à

Le Groupe parlementaire « Groupe d’études : maladie de Lyme »

le 25 juin 2018,

Madame la Présidente,

Suite à nos précédents courriers, nous vous demandons de saisir le déontologue de la HAS pour avis. Vous trouverez ci-joint une lettre à son intention.

Concernant la révision du PNDS, nous demandons que la procédure de déclaration des conflits d’intérêts prenne en compte non seulement les conflits d’intérêts personnels, mais aussi les conflits d’intérêts de groupes, tels ceux d’une école de pensée, comme indiqué dans le guide HAS. De ce fait, concernant la révision du PNDS, nous demandons de nouveau que le pilotage soit assuré par la HAS seule.

Veuillez agréer, Madame la présidente, l’expression de nos sentiments les meilleurs.

Le groupe FFMVT au PNDS

Dr Hugues Gascan, Dr Raouf Ghozzi, Pierre Hecker, Dr Thierry Medynski,

Pr Christian Perronne, Dr Christine Pommier, Dr Philippe Raymond, Pr Paul Trouillas


FFMVT le 25 juin 2018,

Hôpital de Lannemezan

Dr Ghozzi – Service de médecine interne

644 route de Toulouse, 65300 LANNEMEZAN

à

Monsieur le Déontologue de la HAS

Monsieur le Déontologue,

Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur les agents pathogènes qu’elles transportent et qu’elles peuvent transmettre à l’homme ». Dans le cadre de ce plan, un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) a été élaboré. L’objectif du PNDS est de répondre à la souffrance des patients qui se sentent victimes de déni ou de rejet, et d’éviter l’errance diagnostique et thérapeutique ainsi que les dérives qui peuvent en résulter.

Il y a en effet un débat entre deux approches de la prise en charge de la maladie, en particulier sur les formes chroniques et sur la fiabilité des tests diagnostiques, mais en l’état actuel de la science, les études ne permettent pas de conclure. Un développement de recherche est donc indispensable ainsi qu’une coopération étroite entre tous les médecins.

Pour tenir compte de cette controverse, le groupe de travail PNDS à la HAS était constitué, outre un large panel de différentes spécialités, de représentants des deux courants d’opinion, à savoir la Société de pathologies infectieuses de langue française (SPILF) d’une part, et la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) d’autre part, ainsi que des patients représentants d’associations de malades.

L’élaboration du PNDS s’est achevée le 8 mars 2018 avec un texte court rédigé sur la base d’un consensus, complété par un texte long comprenant un argumentaire où figurent les positions divergentes selon les deux approches de la prise en charge de la maladie. Ainsi, le PNDS aurait dû être publié fin avril puisque le texte a été validé par la HAS le 11 avril 2018. De façon surprenante, cette publication a été retardée par une démarche secrète de la SPILF visant à modifier de façon unilatérale le texte du PNDS en utilisant un argumentaire partial. Ainsi, le texte publié le 20 juin ne correspond pas à la version validée par le groupe de travail le 8 mars 2018.

Plusieurs modifications ont été introduites de manière secrète. La formulation de la stratégie diagnostique a été modifiée par la phrase «ELISA dans un premier temps, puis en cas de résultat positif ou douteux, réalisation du Western blot ». Cette phrase ne correspond pas à celle validée par le groupe de travail. L’Annexe 3 a également été ajoutée à notre insu. Nous avons fait valoir que cette annexe ne faisait pas consensus et nous avons demandé à ce que cela soit mentionné par une mention encadrée en rouge similaire à celle que l’on trouve page 32 dans le texte du PNDS.

La version finale du PNDS fait apparaître cette annexe 3 avec une mention en bas de page indiquant en petit caractère en bas du tableau page 44 : « La FFMVT est en désaccord avec la partie du tableau relative aux Elisa et Western blot ». Ne faisant pas consensus, cette annexe 3 aurait dû rester dans l’argumentaire car, ainsi qu’il est indiqué page 4, « la recommandation de bonne pratique présente le résultat du consensus obtenu au sein du groupe de travail ».

Deux copilotes ont été désignés dans le cadre du Plan Lyme, la HAS et la SPILF. La SPILF était donc à la fois pilote et membre du groupe de travail par l’intermédiaire de plusieurs de ses représentants. Or, concernant la méthodologie de la HAS pour l’élaboration d’un PNDS, une stricte indépendance entre le pilote et le groupe de travail est recommandée afin d’éviter qu’un groupe ne soit « juge et partie », et ce plus encore dans le cas où il y a insuffisance de littérature de fort niveau de preuve et controverse, ce qui est le cas pour le sujet concerné.

Le PNDS doit être révisé au moins tous les deux ans. Pour éliminer tout risque de « conflit d’intérêts de groupes, tels ceux d’une école de pensée » ainsi que cela est prévu par la méthodologie de la HAS (« Guide des déclarations d’intérêts et de gestion des conflits d’intérêts ») et pour garantir que le consensus obtenu par le groupe de travail ne puisse être modifié à son insu, nous avons adressé une demande à la Présidente de la HAS et à la Ministre de la Santé afin que le pilotage soit maintenant assuré par la HAS seule.

Nous sollicitons donc votre avis

  • sur ce qui nous semble être une situation de conflit d’intérêt de groupe de la part de la SPILF puisque nous n’avons pas eu de démenti de la part de la Présidente de la HAS,

  • et sur notre demande pour que le pilotage du PNDS soit maintenant assuré par la HAS seule

Vous trouverez en pièce jointe nos lettres à la Présidente de la HAS en date du 31 mars et du 30 mai 2018.

En vous remerciant à l’avance, nous vous prions d’agréer, Monsieur le Déontologue, l’expression de nos sentiments les meilleurs.

Pour le groupe FFMVT au PNDS

Dr Hugues Gascan, Dr Raouf Ghozzi, Pierre Hecker, Dr Thierry Medynski,

Pr Christian Perronne, Dr Christine Pommier, Dr Philippe Raymond, Pr Paul Trouillas

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