PNDS et conflit d'intérêts

PNDS et conflit d'intérêts Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur ...

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A propos de la lettre de la SPILF adressée à la HAS

une analyse critique de la FFMVT  Lire la version PDF : reaction FFMVT à la lettre SPILF Dans son introduction, la lettre de la SPILF fait référence à la constitution du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques : « Nous avons également salué la participation de toutes les parties prenantes, incluant les autres sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de ces maladies et les associations de patients ». Le préambule du Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de ...

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Maladie de Lyme : un problème de santé publique ?

Avec près de 55 000 cas diagnostiqués en 2016, la maladie de Lyme est en train de devenir une préoccupation majeure pour la santé publique. Pourtant, les médecins non spécialistes restent souvent désarmés face à cette maladie émergente. Sait-on diagnostiquer la maladie de Lyme ? Et sait-on la soigner ? Sur Mediapart, «Science Friction» a organisé le premier débat entre deux tenants de positions opposées sur ces deux questions : le médecin infectiologue François Bricaire et l'immunologiste Alain Trautmann.

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Lyme : le grand bazar des tests de dépistage

Article provenant de https://theconversation.com/lyme-le-grand-bazar-des-tests-de-depistage-69910   C’est devant la justice, actuellement, que se discute la fiabilité des tests de dépistage pour Lyme, cette maladie transmise par les tiques. Une situation inédite et assez déroutante pour les scientifiques qui, comme moi, travaillent sur le sujet dans leur laboratoire de recherche. Entre les tests homologués peu fiables, les tests non officiels peut-être plus fiables mais non évalués et les tests complètement fantaisistes défendus par des malades dans le désarroi, c’est… le grand bazar. Aiguillonnée par la demande légitime des patients, la communauté des chercheurs met ...

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Position de la FFMVT concernant le retard de publication officielle du PNDS

  Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur les agents pathogènes ...

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EXCLUSIF. Nouvelle polémique autour de la maladie de Lyme

Alors qu'il est prêt depuis plusieurs semaines, le nouveau protocole de prise en charge de la maladie de Lyme (PNDS) n'a toujours pas été publié par la Haute Autorité de Santé (HAS). En cause, une lettre de contestation envoyée à la HAS par la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF), le Centre National de Référence des Borrelia (CNR) et onze sociétés savantes. Une lettre que nous révélons en exclusivité. Décryptage. Suite de l'article sur sciencesetavenir.fr

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EXCLUSIF. Maladie de Lyme : la lettre de la SPILF, du CNR Borrelia et des sociétés savantes envoyée à la HAS

Nous publions en exclusivité la lettre envoyée à la Haute autorité de santé (HAS) par la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), le Centre National de Référence Borrelia (CNR) et onze sociétés savantes pour contester le Protocole National de Diagnostic et de Soins de la maladie de Lyme (PNDS). Suite de l'article sur scienceetavenir.fr

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Une tique Ixodes ricinus femelle, sur un brin d'herbe. Elle est le vecteur de la maladie de Lyme.Bernard Ruelle/Flickr

Maladie de Lyme : bientôt un protocole national pour le diagnostic et les soins

Un nouveau protocole national est attendu pour le traitement de cette maladie transmise par les tiques. En dépit des incertitudes scientifiques, des améliorations sont possibles. Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la maladie de Lyme devrait être validé ces jours-ci par la Haute Autorité de santé (HAS) et aussitôt rendu public. Voilà plus d’un an que des médecins et des associations de patients y travaillent, afin de fixer les modalités de prise en charge des patients en France. Très attendu, ce protocole doit venir actualiser les bonnes pratiques ...

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Maladie de Lyme : fin des tests et reconnaissance de la forme chronique ?

Dans quelques jours ou semaines, le diagnostic, le traitement et la prise en charge de la maladie de Lyme devraient changer grâce à un nouveau protocole. Selon nos informations, les tests, très contestés, seront encore utilisés mais ils ne seront plus indispensables pour le diagnostic qui reposera avant tout sur l'examen clinique. Une victoire pour les malades. Lire l'article sur sciencesetavenir.fr

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Controverse

Nous reprenons ci-dessous quelques éléments du rapport du HCSP :

Concernant la situation épidémiologique

La maladie de Lyme n’en apparaît pas moins aux Etats-Unis comme « un énorme problème de santé publique», appelant à l’évidence et de manière urgente encore plus d’efforts de prévention. La maladie de Lyme est devenue la plus fréquente des maladies vectorielles aux Etats-Unis dans les années 1990. Au niveau mondial, les tiques sont considérées comme le deuxième vecteur arthropode de maladies infectieuses après les moustiques.

Concernant le contexte

Dans les mois ou les années qui suivent une morsure de tiques, certains patients se plaignent de symptômes cliniques très polymorphes, invalidants. Il est alors fréquent d’évoquer une maladie de Lyme, bien que dans un certain nombre de cas, il ne soit pas possible de faire la preuve de cette borréliose, ni par culture, ni par PCR, ni par sérologie bactérienne. Quelques-uns de ces patients semblent définitivement ou momentanément améliorés par des traitements antibiotiques, sans toutefois que le niveau de preuve permettre de conclure valablement. Cependant, à ce jour, l’évaluation fait défaut en termes d’essai clinique, répondant aux référentiels d’évaluation en vigueur, mené dans cette population et comprenant une définition étiologique des patients et ayant pour objectif d’évaluer l’effet des antibiotiques au plan de l’efficacité et de la sécurité. Aussi les symptômes restent de ce fait, attribués à une borréliose de Lyme. Le défaut d’une étiologie ou l’étiquetage systématique Borréliose de Lyme font naître chez les patients mais aussi chez les médecins des attitudes parfois très conflictuelles. Bien que l’absence d’amélioration ou une amélioration transitoire ou définitive ne constituent pas en soi une preuve étiologique de la maladie de Lyme, la symptomatologie observée et l’effet potentiel des antibiotiques (effet placebo compris) contribuent à entretenir le doute dans l’esprit des patients et même parfois dans celui des médecins.

Les dissensions font rage entre une société savante, l’Infectious Diseases Society of America (IDSA), qui a publié en 2006 des recommandations observées par la profession (confirmés en 2010 par un panel d’experts), et un collège de praticiens (l’International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) qui conteste ces recommandations et défend la thèse de la maladie de Lyme chronique nécessitant une antibiothérapie au long cours. Aux Etats-Unis, la moitié des médecins généralistes traitent leurs patients pendant des périodes plus longues que celles recommandées par l’IDSA.

Concernant le vecteur

Les tiques peuvent, en théorie, transmettre simultanément plusieurs agents pathogènes (cas cliniques probables de co-infections entre B. burgdorferi et Bartonella par ex.). Ces co-infections sont dues soit à la morsure d’une même tique lorsque celle-ci est infectée par plusieurs agents pathogènes, soit à des morsures multiples de plusieurs tiques lorsque chacune est infectée par des agents pathogènes différents : des bactéries (B. burgdorferi sensu lato, Rickettsia spp., Bartonella spp., Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis,Coxiella burnetii, Francisella tularensis), des parasites (Babesia spp.) et enfin des virus (majoritairement TBE). A part B. burgdorferi sensu lato, agent de la maladie de Lyme et le virus de l’encéphalite à tiques, qui induisent des signes cliniques relativement caractéristiques, la majorité de ces agents pathogènes sont à l’origine de signes cliniques peu spécifiques (fièvres, douleurs musculaires, fatigue, etc.). Ils sont en fait difficilement détectables car très peu connus et sont donc très rarement diagnostiqués. Pour progresser dans la compréhension de l’origine des troubles chroniques dont souffrent ces patients, il faudra donc, comme nous l’avons dit, améliorer la sensibilité et la spécificité du diagnostic biologique (notamment les sérodiagnostics) de la borréliose de Lyme, en étendant le spectre de détection de ces tests vers d’autres espèces de Borrelia plus rares que celles décrites à ce jour. En cas de négativité, ou d’inadéquation clinico-biologique, on recherchera d’autres agents pathogènes transmis par les tiques.

Concernant le diagnostic différentiel

En pratique courante, le médecin généraliste est régulièrement confronté à ces patients se plaignant de fatigue physique et intellectuelle, intense, chronique, associée à des douleurs atypiques ainsi qu’à un cortège de symptômes subjectifs sans substratum anatomique. Malgré des bilans souvent complets et exhaustifs, des avis de spécialistes, dont des psychiatres, ou des prises en charge par des centres anti-douleur, ces patients ne sont pas améliorés et recherchent une issue à cette impasse diagnostique. En errance médicale, invalidés par leurs douleurs et la fatigue, beaucoup ne peuvent plus continuer leurs activités privées et/ou professionnelles. Le chômage, l’isolement social, voire affectif, la précarité peuvent être leur quotidien. Certains perdent espoir, et il peut se surajouter une authentique dépression secondaire, notamment chez les personnes atteintes de fibromyalgies. Bien que le tableau présenté par ces patients puisse évoquer une borréliose tardive (contexte de post-Lyme ou Lyme chronique), il n’en reste pas moins indispensable de reconsidérer le(les) tableau(x) clinique(s) présenté(s) par ces patients en échec diagnostique et thérapeutique. Aussi, sans vouloir écarter des manifestations rattachables à une phase tardive de maladie de Lyme, il importe, en pareille occurrence, devant des signes subjectifs d’étiologie indéterminée, devant des symptômes pouvant même faire retenir une affection autre que neurologique en particulier une sclérose en plaque ou une sclérose latérale amyotrophique, de se poser la question d’un autre diagnostic à rechercher.

Le groupe de travail a donc choisi de sortir du contexte « post-Lyme ou Lyme chronique », et d’essayer de décrire, même en absence de références princeps, absence liée au défaut actuel de diagnostic de certitude, une sémiologie persistante polymorphe après morsure de tique pour ces patients souvent atteints de signes cliniques polymorphes tels que fibromyalgie, fatigue, dépression chronique, en échec thérapeutique et chez qui persiste une asthénie profonde associée à de nombreux symptômes, notamment arthro-musculaires ou neuropathiques. Le diagnostic doit être ici un diagnostic d’élimination. Un bilan complet initial est requis afin d’écarter les autres diagnostics envisageables (endocrinien, neurologique, rhumatologique, digestif, syndrome d’apnée du sommeil…). Par la suite, le médecin expérimenté doit écarter les dépressions chroniques, d’autres causes psychosomatiques qui justifieront la prescription de psychotropes et de prise en charge adaptée.

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