Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS

Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS, la mise en place des centres spécialisés et la recherche Le texte Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), qui encadre depuis le 20 juin 2018 la prise en charge des différentes formes de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques (MVT), ne cesse de provoquer de vives réactions, souvent peu rationnelles. Des médecins spécialistes et généralistes se sont laissés entraîner par un quarteron d’infectiologues qui vitupère et ...

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Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS

Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS La maladie de Lyme fait l’objet de débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et de prise en charge des formes tardives. Tel est le constat du Plan Lyme qui a en particulier pour objectif, comme indiqué, de rationaliser la prise en charge des patients atteints de maladie de Lyme ou du SPPT (sémiologie polymorphe persistante après piqûre de tique), et de développer la ...

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Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 … Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science. Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi ...

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Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables

Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables Par Olivier Hertel le 03.07.2018 à 19h30 Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme. Nous avons interrogé Hugues Gascan, immunologue, directeur de recherche au CNRS, pour comprendre pourquoi ces tests ne sont pas fiables. Selon une publication récente, ils produiraient même 500 fois plus de faux négatifs (personnes malades non détectées) que le tests de dépistage du VIH. Suite de l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS

Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS « Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ». Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique ...

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Maladie de Lyme : tout ce qu'il faut savoir sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Par Olivier Hertel le 20.06.2018 à 12h50 Lors d'une conférence de presse s'étant tenue ce 20 juin à Paris, la Haute Autorité de Santé (HAS) a dévoilé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme élaboré durant près de deux ans. Il définit les nouvelles conditions de prise en charge des malades (55 000 nouveaux cas par an) et remplace la conférence de consensus de 2006. Mais il ne mettra certainement pas un terme aux controverses autour de cette affection. Lire la suite sur www.sciencesetavenir.fr

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Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme

Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme Les ELISAs utilisés pour déterminer la séropositivité dans la maladie de Lyme contrairement à la plupart des analyses sanguines ne reposent pas sur des mesures directes, et pondérales, exprimées en microgrammes/ml ou en Unités Internationales, mais sur un calcul de probabilités issu des travaux d’un mathématicien du 18ème siècle, Thomas Bayes [1]. La raison en est simple, il n’existe pas aujourd’hui de standard pondéral international permettant une mesure directe des valeurs recherchées, ni de calibrer et comparer entre eux les différents kits ...

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Une tique Ixodes ricinus femelle, sur un brin d'herbe. Elle est le vecteur de la maladie de Lyme.Bernard Ruelle/Flickr

Communiqué de presse de la FFMVT sur le PNDS Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques

  La phase d'élaboration du PNDS a duré plus longtemps que prévu, du fait des positions divergentes entre deux courants de pensée : la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) et la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) qui est constituée d'un collège de médecins et de chercheurs ainsi que d'un collège de trois associations (France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme). Cette situation reflète la polémique internationale entre d’une part l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), et d’autre part l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases ...

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PNDS et conflit d'intérêts

PNDS et conflit d'intérêts Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur ...

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A propos de la lettre de la SPILF adressée à la HAS

une analyse critique de la FFMVT  Lire la version PDF : reaction FFMVT à la lettre SPILF Dans son introduction, la lettre de la SPILF fait référence à la constitution du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques : « Nous avons également salué la participation de toutes les parties prenantes, incluant les autres sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de ces maladies et les associations de patients ». Le préambule du Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de ...

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Maladie de Lyme : un problème de santé publique ?

Avec près de 55 000 cas diagnostiqués en 2016, la maladie de Lyme est en train de devenir une préoccupation majeure pour la santé publique. Pourtant, les médecins non spécialistes restent souvent désarmés face à cette maladie émergente. Sait-on diagnostiquer la maladie de Lyme ? Et sait-on la soigner ? Sur Mediapart, «Science Friction» a organisé le premier débat entre deux tenants de positions opposées sur ces deux questions : le médecin infectiologue François Bricaire et l'immunologiste Alain Trautmann.

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↑ Revenir à LES MVT

Controverse

Nous reprenons ci-dessous quelques éléments du rapport du HCSP :

Concernant la situation épidémiologique

La maladie de Lyme n’en apparaît pas moins aux Etats-Unis comme « un énorme problème de santé publique», appelant à l’évidence et de manière urgente encore plus d’efforts de prévention. La maladie de Lyme est devenue la plus fréquente des maladies vectorielles aux Etats-Unis dans les années 1990. Au niveau mondial, les tiques sont considérées comme le deuxième vecteur arthropode de maladies infectieuses après les moustiques.

Concernant le contexte

Dans les mois ou les années qui suivent une morsure de tiques, certains patients se plaignent de symptômes cliniques très polymorphes, invalidants. Il est alors fréquent d’évoquer une maladie de Lyme, bien que dans un certain nombre de cas, il ne soit pas possible de faire la preuve de cette borréliose, ni par culture, ni par PCR, ni par sérologie bactérienne. Quelques-uns de ces patients semblent définitivement ou momentanément améliorés par des traitements antibiotiques, sans toutefois que le niveau de preuve permettre de conclure valablement. Cependant, à ce jour, l’évaluation fait défaut en termes d’essai clinique, répondant aux référentiels d’évaluation en vigueur, mené dans cette population et comprenant une définition étiologique des patients et ayant pour objectif d’évaluer l’effet des antibiotiques au plan de l’efficacité et de la sécurité. Aussi les symptômes restent de ce fait, attribués à une borréliose de Lyme. Le défaut d’une étiologie ou l’étiquetage systématique Borréliose de Lyme font naître chez les patients mais aussi chez les médecins des attitudes parfois très conflictuelles. Bien que l’absence d’amélioration ou une amélioration transitoire ou définitive ne constituent pas en soi une preuve étiologique de la maladie de Lyme, la symptomatologie observée et l’effet potentiel des antibiotiques (effet placebo compris) contribuent à entretenir le doute dans l’esprit des patients et même parfois dans celui des médecins.

Les dissensions font rage entre une société savante, l’Infectious Diseases Society of America (IDSA), qui a publié en 2006 des recommandations observées par la profession (confirmés en 2010 par un panel d’experts), et un collège de praticiens (l’International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) qui conteste ces recommandations et défend la thèse de la maladie de Lyme chronique nécessitant une antibiothérapie au long cours. Aux Etats-Unis, la moitié des médecins généralistes traitent leurs patients pendant des périodes plus longues que celles recommandées par l’IDSA.

Concernant le vecteur

Les tiques peuvent, en théorie, transmettre simultanément plusieurs agents pathogènes (cas cliniques probables de co-infections entre B. burgdorferi et Bartonella par ex.). Ces co-infections sont dues soit à la morsure d’une même tique lorsque celle-ci est infectée par plusieurs agents pathogènes, soit à des morsures multiples de plusieurs tiques lorsque chacune est infectée par des agents pathogènes différents : des bactéries (B. burgdorferi sensu lato, Rickettsia spp., Bartonella spp., Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis,Coxiella burnetii, Francisella tularensis), des parasites (Babesia spp.) et enfin des virus (majoritairement TBE). A part B. burgdorferi sensu lato, agent de la maladie de Lyme et le virus de l’encéphalite à tiques, qui induisent des signes cliniques relativement caractéristiques, la majorité de ces agents pathogènes sont à l’origine de signes cliniques peu spécifiques (fièvres, douleurs musculaires, fatigue, etc.). Ils sont en fait difficilement détectables car très peu connus et sont donc très rarement diagnostiqués. Pour progresser dans la compréhension de l’origine des troubles chroniques dont souffrent ces patients, il faudra donc, comme nous l’avons dit, améliorer la sensibilité et la spécificité du diagnostic biologique (notamment les sérodiagnostics) de la borréliose de Lyme, en étendant le spectre de détection de ces tests vers d’autres espèces de Borrelia plus rares que celles décrites à ce jour. En cas de négativité, ou d’inadéquation clinico-biologique, on recherchera d’autres agents pathogènes transmis par les tiques.

Concernant le diagnostic différentiel

En pratique courante, le médecin généraliste est régulièrement confronté à ces patients se plaignant de fatigue physique et intellectuelle, intense, chronique, associée à des douleurs atypiques ainsi qu’à un cortège de symptômes subjectifs sans substratum anatomique. Malgré des bilans souvent complets et exhaustifs, des avis de spécialistes, dont des psychiatres, ou des prises en charge par des centres anti-douleur, ces patients ne sont pas améliorés et recherchent une issue à cette impasse diagnostique. En errance médicale, invalidés par leurs douleurs et la fatigue, beaucoup ne peuvent plus continuer leurs activités privées et/ou professionnelles. Le chômage, l’isolement social, voire affectif, la précarité peuvent être leur quotidien. Certains perdent espoir, et il peut se surajouter une authentique dépression secondaire, notamment chez les personnes atteintes de fibromyalgies. Bien que le tableau présenté par ces patients puisse évoquer une borréliose tardive (contexte de post-Lyme ou Lyme chronique), il n’en reste pas moins indispensable de reconsidérer le(les) tableau(x) clinique(s) présenté(s) par ces patients en échec diagnostique et thérapeutique. Aussi, sans vouloir écarter des manifestations rattachables à une phase tardive de maladie de Lyme, il importe, en pareille occurrence, devant des signes subjectifs d’étiologie indéterminée, devant des symptômes pouvant même faire retenir une affection autre que neurologique en particulier une sclérose en plaque ou une sclérose latérale amyotrophique, de se poser la question d’un autre diagnostic à rechercher.

Le groupe de travail a donc choisi de sortir du contexte « post-Lyme ou Lyme chronique », et d’essayer de décrire, même en absence de références princeps, absence liée au défaut actuel de diagnostic de certitude, une sémiologie persistante polymorphe après morsure de tique pour ces patients souvent atteints de signes cliniques polymorphes tels que fibromyalgie, fatigue, dépression chronique, en échec thérapeutique et chez qui persiste une asthénie profonde associée à de nombreux symptômes, notamment arthro-musculaires ou neuropathiques. Le diagnostic doit être ici un diagnostic d’élimination. Un bilan complet initial est requis afin d’écarter les autres diagnostics envisageables (endocrinien, neurologique, rhumatologique, digestif, syndrome d’apnée du sommeil…). Par la suite, le médecin expérimenté doit écarter les dépressions chroniques, d’autres causes psychosomatiques qui justifieront la prescription de psychotropes et de prise en charge adaptée.

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