PROJET CLIP LYME

Le collectif LYME Alarme, s'est crée en 2018, autour de Karelle ARDAILLOU, malade chronique de Lyme et fan de concerts de rock. Elle a réussi à sensibiliser des artistes à sa cause et ensemble, ils ont créé ce cercle d'échanges artistiques autour de la maladie. Voici un premier clip initié par la rockeuse rurale Delphine AUDEVARD et ses collègues Sylvain SENTENACH, Pam E. HUTE et Eloïse LORMAND; En achetant ce titre, vous participez à la recherche contre la borréliose de Lyme (fonds de dotation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques). Merci pour votre participation à ...

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Tribune : Refuser d'agir contre la maladie de Lyme n'est pas un choix acceptable

Un groupe de travail du Ministère de la santé américain sur la maladie de Lyme, vient de remettre son rapport au Congrès. Ses conclusions convergent avec les recommandations publiées en France cette année par la Haute autorité de santé (HAS) et contredisent les prises de position de l’Académie de Médecine et une partie de la communauté médicale française dont Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF). Lire l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Communiqué de presse de la FFMVT

Communiqué de presse de la FFMVT   Le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) vient de rendre public (novembre 2018) le rapport d'un groupe de travail sur la maladie de Lyme, rapport qui va être soumis au Congrès. La FFMVT est heureuse de constater que la teneur de ce rapport (développé en annexe) est absolument en accord avec les conclusions rendues publiques en juin 2018 par la HAS (Haute Autorité de Santé) en France, sur la base d'un rapport rendu par un groupe de travail ...

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Un spécialiste américain décrypte la controverse à l'Institut Pasteur

Par Olivier Hertel le 03.10.2018 à 10h44 L'Institut Pasteur a invité le 26 septembre 2018 le Pr Ying Zhang, spécialiste américain de la maladie de Lyme. Cette conférence en comité restreint abordait tous les sujets qui sont à l'origine de la polémique sur cette maladie (dépistage, traitement, maladie chronique etc...). Entretien avec le Pr Zhang.   L'article complet sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/maladie-de-lyme-l-interview-du-pr-ying-zhang_128163

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Journée scientifique du 29 septembre à Montpellier

Bonjour, Nous vous avons le plaisir de vous inviter à participer à la journée scientifique jointe à l’Assemblée Générale annuelle de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques qui se tiendra le dimanche 30 septembre 2018. La journée scientifique se déroulera le samedi 29 septembre au Salon du Belvédère – Le Corum - Esplanade Charles de Gaulle 34000 Montpellier. Pour assister à la journée scientifique vous devez être adhérent de la FFMVT, et en faire la demande pour ceux qui ne l’ont déjà faite (nous sommes malheureusement limités en nombre ...

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Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS

Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS, la mise en place des centres spécialisés et la recherche Le texte Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), qui encadre depuis le 20 juin 2018 la prise en charge des différentes formes de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques (MVT), ne cesse de provoquer de vives réactions, souvent peu rationnelles. Des médecins spécialistes et généralistes se sont laissés entraîner par un quarteron d’infectiologues qui vitupère et ...

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Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS

Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS La maladie de Lyme fait l’objet de débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et de prise en charge des formes tardives. Tel est le constat du Plan Lyme qui a en particulier pour objectif, comme indiqué, de rationaliser la prise en charge des patients atteints de maladie de Lyme ou du SPPT (sémiologie polymorphe persistante après piqûre de tique), et de développer la ...

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Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 … Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science. Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi ...

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Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables

Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables Par Olivier Hertel le 03.07.2018 à 19h30 Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme. Nous avons interrogé Hugues Gascan, immunologue, directeur de recherche au CNRS, pour comprendre pourquoi ces tests ne sont pas fiables. Selon une publication récente, ils produiraient même 500 fois plus de faux négatifs (personnes malades non détectées) que le tests de dépistage du VIH. Suite de l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS

Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS « Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ». Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique ...

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Maladie de Lyme : tout ce qu'il faut savoir sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Par Olivier Hertel le 20.06.2018 à 12h50 Lors d'une conférence de presse s'étant tenue ce 20 juin à Paris, la Haute Autorité de Santé (HAS) a dévoilé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme élaboré durant près de deux ans. Il définit les nouvelles conditions de prise en charge des malades (55 000 nouveaux cas par an) et remplace la conférence de consensus de 2006. Mais il ne mettra certainement pas un terme aux controverses autour de cette affection. Lire la suite sur www.sciencesetavenir.fr

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↑ Revenir à LES MVT

Controverse

Nous reprenons ci-dessous quelques éléments du rapport du HCSP :

Concernant la situation épidémiologique

La maladie de Lyme n’en apparaît pas moins aux Etats-Unis comme « un énorme problème de santé publique», appelant à l’évidence et de manière urgente encore plus d’efforts de prévention. La maladie de Lyme est devenue la plus fréquente des maladies vectorielles aux Etats-Unis dans les années 1990. Au niveau mondial, les tiques sont considérées comme le deuxième vecteur arthropode de maladies infectieuses après les moustiques.

Concernant le contexte

Dans les mois ou les années qui suivent une morsure de tiques, certains patients se plaignent de symptômes cliniques très polymorphes, invalidants. Il est alors fréquent d’évoquer une maladie de Lyme, bien que dans un certain nombre de cas, il ne soit pas possible de faire la preuve de cette borréliose, ni par culture, ni par PCR, ni par sérologie bactérienne. Quelques-uns de ces patients semblent définitivement ou momentanément améliorés par des traitements antibiotiques, sans toutefois que le niveau de preuve permettre de conclure valablement. Cependant, à ce jour, l’évaluation fait défaut en termes d’essai clinique, répondant aux référentiels d’évaluation en vigueur, mené dans cette population et comprenant une définition étiologique des patients et ayant pour objectif d’évaluer l’effet des antibiotiques au plan de l’efficacité et de la sécurité. Aussi les symptômes restent de ce fait, attribués à une borréliose de Lyme. Le défaut d’une étiologie ou l’étiquetage systématique Borréliose de Lyme font naître chez les patients mais aussi chez les médecins des attitudes parfois très conflictuelles. Bien que l’absence d’amélioration ou une amélioration transitoire ou définitive ne constituent pas en soi une preuve étiologique de la maladie de Lyme, la symptomatologie observée et l’effet potentiel des antibiotiques (effet placebo compris) contribuent à entretenir le doute dans l’esprit des patients et même parfois dans celui des médecins.

Les dissensions font rage entre une société savante, l’Infectious Diseases Society of America (IDSA), qui a publié en 2006 des recommandations observées par la profession (confirmés en 2010 par un panel d’experts), et un collège de praticiens qui conteste ces recommandations et défend la thèse de la maladie de Lyme chronique nécessitant une antibiothérapie au long cours. Aux Etats-Unis, la moitié des médecins généralistes traitent leurs patients pendant des périodes plus longues que celles recommandées par l’IDSA.

Concernant le vecteur

Les tiques peuvent, en théorie, transmettre simultanément plusieurs agents pathogènes (cas cliniques probables de co-infections entre B. burgdorferi et Bartonella par ex.). Ces co-infections sont dues soit à la morsure d’une même tique lorsque celle-ci est infectée par plusieurs agents pathogènes, soit à des morsures multiples de plusieurs tiques lorsque chacune est infectée par des agents pathogènes différents : des bactéries (B. burgdorferi sensu lato, Rickettsia spp., Bartonella spp., Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis,Coxiella burnetii, Francisella tularensis), des parasites (Babesia spp.) et enfin des virus (majoritairement TBE). A part B. burgdorferi sensu lato, agent de la maladie de Lyme et le virus de l’encéphalite à tiques, qui induisent des signes cliniques relativement caractéristiques, la majorité de ces agents pathogènes sont à l’origine de signes cliniques peu spécifiques (fièvres, douleurs musculaires, fatigue, etc.). Ils sont en fait difficilement détectables car très peu connus et sont donc très rarement diagnostiqués. Pour progresser dans la compréhension de l’origine des troubles chroniques dont souffrent ces patients, il faudra donc, comme nous l’avons dit, améliorer la sensibilité et la spécificité du diagnostic biologique (notamment les sérodiagnostics) de la borréliose de Lyme, en étendant le spectre de détection de ces tests vers d’autres espèces de Borrelia plus rares que celles décrites à ce jour. En cas de négativité, ou d’inadéquation clinico-biologique, on recherchera d’autres agents pathogènes transmis par les tiques.

Concernant le diagnostic différentiel

En pratique courante, le médecin généraliste est régulièrement confronté à ces patients se plaignant de fatigue physique et intellectuelle, intense, chronique, associée à des douleurs atypiques ainsi qu’à un cortège de symptômes subjectifs sans substratum anatomique. Malgré des bilans souvent complets et exhaustifs, des avis de spécialistes, dont des psychiatres, ou des prises en charge par des centres anti-douleur, ces patients ne sont pas améliorés et recherchent une issue à cette impasse diagnostique. En errance médicale, invalidés par leurs douleurs et la fatigue, beaucoup ne peuvent plus continuer leurs activités privées et/ou professionnelles. Le chômage, l’isolement social, voire affectif, la précarité peuvent être leur quotidien. Certains perdent espoir, et il peut se surajouter une authentique dépression secondaire, notamment chez les personnes atteintes de fibromyalgies. Bien que le tableau présenté par ces patients puisse évoquer une borréliose tardive (contexte de post-Lyme ou Lyme chronique), il n’en reste pas moins indispensable de reconsidérer le(les) tableau(x) clinique(s) présenté(s) par ces patients en échec diagnostique et thérapeutique. Aussi, sans vouloir écarter des manifestations rattachables à une phase tardive de maladie de Lyme, il importe, en pareille occurrence, devant des signes subjectifs d’étiologie indéterminée, devant des symptômes pouvant même faire retenir une affection autre que neurologique en particulier une sclérose en plaque ou une sclérose latérale amyotrophique, de se poser la question d’un autre diagnostic à rechercher.

Le groupe de travail a donc choisi de sortir du contexte « post-Lyme ou Lyme chronique », et d’essayer de décrire, même en absence de références princeps, absence liée au défaut actuel de diagnostic de certitude, une sémiologie persistante polymorphe après morsure de tique pour ces patients souvent atteints de signes cliniques polymorphes tels que fibromyalgie, fatigue, dépression chronique, en échec thérapeutique et chez qui persiste une asthénie profonde associée à de nombreux symptômes, notamment arthro-musculaires ou neuropathiques. Le diagnostic doit être ici un diagnostic d’élimination. Un bilan complet initial est requis afin d’écarter les autres diagnostics envisageables (endocrinien, neurologique, rhumatologique, digestif, syndrome d’apnée du sommeil…). Par la suite, le médecin expérimenté doit écarter les dépressions chroniques, d’autres causes psychosomatiques qui justifieront la prescription de psychotropes et de prise en charge adaptée.

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