Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT

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PROJET CLIP LYME

Le collectif LYME Alarme, s'est crée en 2018, autour de Karelle ARDAILLOU, malade chronique de Lyme et fan de concerts de rock. Elle a réussi à sensibiliser des artistes à sa cause et ensemble, ils ont créé ce cercle d'échanges artistiques autour de la maladie. Voici un premier clip initié par la rockeuse rurale Delphine AUDEVARD et ses collègues Sylvain SENTENACH, Pam E. HUTE et Eloïse LORMAND; En achetant ce titre, vous participez à la recherche contre la borréliose de Lyme (fonds de dotation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques). Merci pour votre participation à ...

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Tribune : Refuser d'agir contre la maladie de Lyme n'est pas un choix acceptable

Un groupe de travail du Ministère de la santé américain sur la maladie de Lyme, vient de remettre son rapport au Congrès. Ses conclusions convergent avec les recommandations publiées en France cette année par la Haute autorité de santé (HAS) et contredisent les prises de position de l’Académie de Médecine et une partie de la communauté médicale française dont Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF). Lire l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Controverse

CONTROVERSE

Les patients atteints de maladies vectorielles à tiques font souvent face à une lutte difficile pour le diagnostic et leur guérison. Le diagnostic de maladie de Lyme tout comme celui des co-infections est difficile à poser car plus de la moitié des patients n’ont aucun souvenir de morsure de tiques, les signes cliniques classiques comme l’érythème migrant sont souvent manquants, les tests diagnostiques ne sont pas aussi fiables que l’on souhaiterait, et il reste à reconnaitre les agents pathogènes encore non identifiés. De ce fait de nombreux malades ne sont pas diagnostiqués correctement et se retrouvent avec l’étiquette de fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, ou syndrome dépressif. Plus le diagnostic est tardif, plus la régression des symptômes risque d’être lente.

La maladie de Lyme est probablement un cas unique en médecine car, d’un côté, on trouve des médecins qui affirment que les formes chroniques n’existent pas ou sont extrêmement rares, et, de l’autre côté, des médecins qui considèrent que les formes chroniques existent et que nous sommes face à une épidémie mondiale. On ne peut faire fossé plus béant. Deux écoles américaines s’opposent et ont publié, chacune de leur côté, leur propre guide de prise en charge de la maladie.

La société américaine des maladies infectieuses (IDSA) considère que la maladie de Lyme est détectable facilement et avec certitude par un test Elisa et qu’il est inutile de réaliser un Western Blot en cas de test Elisa négatif. Elle reconnaît le stade classique de la maladie de Lyme, évoque succinctement la problématique des co-infections, et dénie l’existence d’une forme chronique active persistante. La maladie est supposée être facile à soigner. Les patients qui gardent des symptômes chroniques à des stades tardifs sont supposés n’avoir que des séquelles. Pour l’IDSA, les traitements antibiotiques prolongés ne sont pas justifiés.

Les directives de l’IDSA ont été reprises au niveau européen par l’EUCALB, puis en France par la Conférence de Consensus sur la borréliose en 2006. De ce fait, il est recommandé une antibiothérapie pour une période suffisamment longue de 3 à 6 semaines, sans dépasser 12 semaines pour certaines formes articulaires.

Les patients se sentent prisonniers d’un débat d’experts qui ne leur offre pas de solutions. Ils souffrent d’une non reconnaissance, faisant les frais de cette controverse et du manque de connaissance sur la maladie, et se retrouvent trop souvent chez le psychiatre. Des manifestations de protestation ont maintenant lieu à l’échelle mondiale. Aux Etats-Unis, des plaintes ont été déposées à l’encontre de certains experts de l’IDSA pour des conflits d’intérêt non déclarés.

Il est temps de sortir de cette situation qui reste bloquée en France depuis 2006. Aucun crédit n’est alloué aux études et aux recherches. Comme le réclame le Pr Perronne, il devient urgent que la communauté nationale et internationale mette en place des projets de recherche permettant d’avancer et de sortir des polémiques stériles, afin d’apporter des réponses basées sur des preuves.

Pour tenter de sortir de cette situation conflictuelle, le Haut Conseil de la Santé Publique a publié en mars 2014 un rapport d’un groupe de travail sur la borréliose de Lyme. En résumé, ce rapport appelle

  • à développer des tests fiables
  • à développer les connaissances sur les co-infections
  • à évaluer les traitements, y compris en cas de sérologie négative
  • à développer la recherche
  • à mieux cibler et adapter les campagnes de prévention
  • à professionnaliser les associations de patients (démarche de démocratie sanitaire)
  • à étudier les croyances et les attitudes du corps médical

On notera enfin que les recommandations de traitement du rapport du HCSP s’appuient toujours sur la conférence de consensus établie en 2006 alors que cette conférence présente de nombreuses lacunes (méconnaissance de la problématique des co-infections et de la non fiabilité des tests sérologiques, non reconnaissance des formes chroniques tout en reconnaissant, dans les stades tertiaires, des atteintes cutanées ou neurologiques chroniques).


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