La Lettre de la FFMVT N°1
La Fédération Française contre les maladies vectorielles à Tiques (FFMVT) aura bientôt quatre ans. Que de chemin parcouru ! D’un projet porteur de propositions et d’ambitions pour
aider à soigner ces maladies sournoises que recouvre la dénomination « Maladie de Lyme et MVT », nous avons dû affronter nombre d’oppositions.
Cependant, nous avons avancé !
Nous souhaitons résolument, en plus de ce combat quotidien auprès des patients, être force de propositions et construire, pour parvenir le plus rapidement à des solutions concrètes.
D'ores et déjà, la FFMVT est devenue un interlocuteur crédible pour les tutelles ou autorités de santé.
La FFMVT a contribué à introduire dans la Recommandation de Bonne Pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS) de Juin 2018, le SPPT – acronyme pour ce syndrome dont nombre d’entre vous connaissent bien les atteintes sévères, notamment au niveau articulaire, cognitif, et l’épuisement associé. Rappelons, quoi qu’en disent certains infectiologues, que ce n’est (malheureusement) pas une maladie "créée par internet", et que par ailleurs, seuls les textes de la HAS font autorité et définissent la prise en charge recommandée des pathologies par le
corps médical.
La FFMVT est active également dans le domaine de la recherche, avec la création d’un fonds de dotation dédié, Recherche Biotique, et un premier appel d’offres pour soutenir la recherche
sur la maladie de Lyme, actuellement en cours. Compte-tenu des enjeux et de la complexité de ces pathologies au caractère épidémique, la Fédération a proposé de créer au plus tôt une
Agence Nationale contre les Maladies Vectorielles à Tiques (ANMVT). Pour aller dans ce sens, à l’occasion du dernier comité de pilotage, le Directeur Général de la Santé a confié à
l’un des chercheurs adhérent de la FFMVT, en accord avec l’Inserm, de constituer rapidement un groupe de pilotage national de recherche sur les maladies vectorielles à tiques.
Ces années ont aussi représenté une étape importante dans le rapprochement et les échanges avec les associations de malades, avec un temps pour se connaître et un temps
pour co-construire et se projeter vers l’avenir. On peut cependant regretter la multiplication de structures parallèles, prétendument unitaires, mais dont l’opacité ne contribue pas à la
cohésion recherchée.
La FFMVT constitue un soutien pour les praticiens qui peuvent se retrouver en difficulté en raison de prescriptions d’antibiotiques jugées trop longues ou d’examens biologiques
considérés comme inappropriés. Nous avons pu aider plusieurs d’entre vous qui étaient exposés à des difficultés administratives.
Un autre point fort pour la FFMVT a été le colloque scientifique qu’elle a organisé à Montpellier en septembre 2018, en marge de notre assemblée générale, un moment riche d’échanges de qualité avec la présence d’experts internationaux dans ce domaine. Ainsi, nous avons eu le plaisir d’écouter le Pr. Ying Zhang, l’un des spécialistes mondiaux du domaine et le Pr. Adnane Remmal, qui ouvre des voies prometteuses vers de nouveaux traitements.
D’ailleurs, le samedi 14 septembre prochain, se déroulera la quatrième journée scientifique de la FFMVT, toujours à Montpellier. Grâce aux travaux de Monica Embers sur les primates, nous apprendrons beaucoup sur la compréhension de la maladie de Lyme, mais nous aborderons aussi les liens entre microbiome et pathologies neuro-dégénératives ou encore l’importance des co-infectants dans les maladies vectorielles à tiques.
Une lettre mensuelle de la FFMVT nous paraît aujourd'hui indispensable. Elle aurait dû naître plus tôt. Elle arrive avec la structuration et la maturation de la Fédération et la mise en place de groupes de travail thématisés, pour lesquels toutes les bonnes volontés sont les bienvenues.
Son but ? Etre une source d’informations actualisées et d’échanges entre associations de malades, médecins et chercheurs. Elle permettra d’annoncer des événements intéressants, de mettre en avant des publications de qualité pouvant être utiles face aux négateurs des formes complexes, et apportera points de vues, réflexions et témoignages.
C’est aussi une lettre participative, et nous vous invitons à faire parvenir à contact@ffmvt.org des brèves, des lettres ou des dossiers pour le début de chaque mois. Cela permettra une édition de la Lettre de la FFMVT en milieu de mois, que nous souhaitons être un exemple de co-construction entre patients, médecins et chercheurs.
