PNDS et conflit d'intérêts

PNDS et conflit d'intérêts Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur ...

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A propos de la lettre de la SPILF adressée à la HAS

une analyse critique de la FFMVT  Lire la version PDF : reaction FFMVT à la lettre SPILF Dans son introduction, la lettre de la SPILF fait référence à la constitution du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques : « Nous avons également salué la participation de toutes les parties prenantes, incluant les autres sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de ces maladies et les associations de patients ». Le préambule du Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de ...

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Maladie de Lyme : un problème de santé publique ?

Avec près de 55 000 cas diagnostiqués en 2016, la maladie de Lyme est en train de devenir une préoccupation majeure pour la santé publique. Pourtant, les médecins non spécialistes restent souvent désarmés face à cette maladie émergente. Sait-on diagnostiquer la maladie de Lyme ? Et sait-on la soigner ? Sur Mediapart, «Science Friction» a organisé le premier débat entre deux tenants de positions opposées sur ces deux questions : le médecin infectiologue François Bricaire et l'immunologiste Alain Trautmann.

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Lyme : le grand bazar des tests de dépistage

Article provenant de https://theconversation.com/lyme-le-grand-bazar-des-tests-de-depistage-69910   C’est devant la justice, actuellement, que se discute la fiabilité des tests de dépistage pour Lyme, cette maladie transmise par les tiques. Une situation inédite et assez déroutante pour les scientifiques qui, comme moi, travaillent sur le sujet dans leur laboratoire de recherche. Entre les tests homologués peu fiables, les tests non officiels peut-être plus fiables mais non évalués et les tests complètement fantaisistes défendus par des malades dans le désarroi, c’est… le grand bazar. Aiguillonnée par la demande légitime des patients, la communauté des chercheurs met ...

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Position de la FFMVT concernant le retard de publication officielle du PNDS

  Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur les agents pathogènes ...

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EXCLUSIF. Nouvelle polémique autour de la maladie de Lyme

Alors qu'il est prêt depuis plusieurs semaines, le nouveau protocole de prise en charge de la maladie de Lyme (PNDS) n'a toujours pas été publié par la Haute Autorité de Santé (HAS). En cause, une lettre de contestation envoyée à la HAS par la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF), le Centre National de Référence des Borrelia (CNR) et onze sociétés savantes. Une lettre que nous révélons en exclusivité. Décryptage. Suite de l'article sur sciencesetavenir.fr

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EXCLUSIF. Maladie de Lyme : la lettre de la SPILF, du CNR Borrelia et des sociétés savantes envoyée à la HAS

Nous publions en exclusivité la lettre envoyée à la Haute autorité de santé (HAS) par la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), le Centre National de Référence Borrelia (CNR) et onze sociétés savantes pour contester le Protocole National de Diagnostic et de Soins de la maladie de Lyme (PNDS). Suite de l'article sur scienceetavenir.fr

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Une tique Ixodes ricinus femelle, sur un brin d'herbe. Elle est le vecteur de la maladie de Lyme.Bernard Ruelle/Flickr

Maladie de Lyme : bientôt un protocole national pour le diagnostic et les soins

Un nouveau protocole national est attendu pour le traitement de cette maladie transmise par les tiques. En dépit des incertitudes scientifiques, des améliorations sont possibles. Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la maladie de Lyme devrait être validé ces jours-ci par la Haute Autorité de santé (HAS) et aussitôt rendu public. Voilà plus d’un an que des médecins et des associations de patients y travaillent, afin de fixer les modalités de prise en charge des patients en France. Très attendu, ce protocole doit venir actualiser les bonnes pratiques ...

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Maladie de Lyme : fin des tests et reconnaissance de la forme chronique ?

Dans quelques jours ou semaines, le diagnostic, le traitement et la prise en charge de la maladie de Lyme devraient changer grâce à un nouveau protocole. Selon nos informations, les tests, très contestés, seront encore utilisés mais ils ne seront plus indispensables pour le diagnostic qui reposera avant tout sur l'examen clinique. Une victoire pour les malades. Lire l'article sur sciencesetavenir.fr

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Nov 11 2016

La FFMVT reçue au Ministère de la Santé le 29/09/2016

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Le Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques a été présenté le 29 septembre dernier aux représentants de la FFMVT (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques) et des associations de défense des malades de Lyme.

Cinq médecins de la FFMVT étaient présents : les Pr Christian Perronne et Paul Trouillas, les Dr Eric Chorlay, Claire Delval et Thierry Medynski.

Nous remercions la députée Chaynesse Khirouni pour sa présence à cette réunion et son engagement constant sur ce dossier.

De réelles avancées ont pu être notées :

Pour la première fois, la notion de chronicité de la maladie de Lyme et des MVT a été évoquée par le Ministère. Il reconnaît que les maladies transmises par les tiques constituent un problème de santé publique et une problématique qui ne se limite pas à la borreliose de Lyme mais inclut l’ensemble des coinfections.

La nécessité de traiter certains malades au-delà de trois semaines est admise également. Le lien direct ou indirect entre les maladies vectorielles à tiques et la fibromyalgie ou d’autres affections a été mentionné.

Le manque de fiabilité des tests de dépistage actuels a été reconnu, ainsi que l’importance d’un contrôle qualité détaillé de ces tests. Ce dernier est en cours et doit se poursuivre.

L’obsolescence du consensus de 2006 n’est plus contestée. Il est donc essentiel que les recommandations postérieures à cette date soient prises en compte. C’est notamment le cas de l’avis de la HAS (2012) relatif à la posologie de l’amoxicilline, que de nombreux praticiens ignorent encore :

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-04/clamoxyl_14032012_avis_ct9472.pdf

De même, il doit être tenu compte des recommandations du rapport du HCSP sur la borréliose de Lyme (28 mars 2014) : http://www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapportsdomaine?clefr=464

Le plan annoncé vise à assurer une meilleure prise en charge des malades, renforcer les outils de prévention et d’information, et développer la recherche sur les maladies transmises par les tiques.

La prévention consistera en l’installation de panneaux d’information aux abords des forêts très fréquentées et progressivement à l’ensemble du territoire. Une cartographie précise de répartition des tiques sera établie, renseignant notamment sur la situation exacte des départements non évalués à ce jour. Une application smartphone permettra à chaque citoyen de signaler la présence de l’acarien. Des actions de sensibilisations seront menées dans les zones les plus exposées.

Les connaissances et informations des médecins et professionnels de santé seront actualisées. Ce point est particulièrement important puisque ces praticiens sont en première ligne pour dépister, diagnostiquer et traiter les malades.

Pour faciliter la prise en charge des malades, des centres spécialisés seront créés dès 2017 dans chaque région. Des compétences pluridisciplinaires permettront un traitement global des patients sur un même site.

Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sera élaboré en lien avec la FFMVT et les associations pour assurer une prise en charge standardisée et remboursée. Les médecins disposeront ainsi d’une information exhaustive sur les examens et traitements adéquats.

Le rapprochement de la médecine humaine et de la médecine vétérinaire permettra une avancée des connaissances sur les maladies transmises par les tiques. Il sera notamment fait appel à des tests tels que les PCR.

Il est prévu de développer des projets de recherche européens et d’harmoniser les pratiques de prise en charge des patients à l’échelle de l’Europe.

Les mesures annoncées répondent donc globalement aux attentes des malades, des médecins et des chercheurs. Le climat d’ouverture doit être souligné puisque ce plan sera mis en œuvre en concertation avec la FFMVT et les associations de défense des malades de MVT, qui interviendront à chaque étape dans le comité de pilotage et les groupes de travail. La FFMVT demande que ses représentants et/ou des membres de son conseil scientifique soient intégrés à l’ensemble des discussions relatives au PNDS.

Il subsiste néanmoins plusieurs zones d’ombre :

Nous demandons que les centres de référence désignés soient des centres hospitaliers reconnus par la Fédération et les associations au vu de leur implication effective et innovante dans la lutte contre les maladies vectorielles à tiques. Ils ne devront pas être choisis par l’ARS seule mais en concertation avec la Fédération, son conseil scientifique et les associations. Ils devront s’engager à travailler en partenariat avec les autres centres régionaux pour évaluer au mieux la situation sanitaire et y répondre de manière effective.

Une mesure très attendue ne figure pas parmi les actions inscrites dans le plan : l’arrêt immédiat des poursuites à l’encontre des médecins qui traitent les MVT sans se conformer strictement aux recommandations officielles. Mais le directeur général de la santé a pris l’engagement en séance de se rapprocher de la Sécurité sociale et du Conseil de l’Ordre et s’est engagé à nous informer d’ici novembre des retours qui lui seront faits.

La FFMVT demande que les médecins ne soient plus tenus de suivre strictement le consensus de 2006 et puissent dès maintenant appliquer les recommandations les plus récentes, en attendant que le PNDS débouche sur des consignes thérapeutiques encadrées.

La FFMVT et les associations ont regretté l’absence du Directeur de la Sécurité Sociale à cette réunion. La protection sociale des malades n’est pas détaillée dans ce plan d’action.

La Haute Autorité de santé, saisie par le Ministère, devra proposer des critères d’admission des malades de MVT au système de soins réservé aux maladies de longue durée, mais les autres possibilités d’aides sociales en lien avec ces pathologies ne sont pas abordées.

Quelles consignes seront données aux CPAM quant aux prescriptions d’antibiotiques dans le cas de maladies vectorielles à tiques ?

La FFMVT et les associations resteront particulièrement vigilantes et s’assureront de la prise en compte effective de ces différents points sensibles.

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