Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS

Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS, la mise en place des centres spécialisés et la recherche Le texte Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), qui encadre depuis le 20 juin 2018 la prise en charge des différentes formes de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques (MVT), ne cesse de provoquer de vives réactions, souvent peu rationnelles. Des médecins spécialistes et généralistes se sont laissés entraîner par un quarteron d’infectiologues qui vitupère et ...

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Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS

Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS La maladie de Lyme fait l’objet de débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et de prise en charge des formes tardives. Tel est le constat du Plan Lyme qui a en particulier pour objectif, comme indiqué, de rationaliser la prise en charge des patients atteints de maladie de Lyme ou du SPPT (sémiologie polymorphe persistante après piqûre de tique), et de développer la ...

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Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 … Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science. Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi ...

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Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables

Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables Par Olivier Hertel le 03.07.2018 à 19h30 Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme. Nous avons interrogé Hugues Gascan, immunologue, directeur de recherche au CNRS, pour comprendre pourquoi ces tests ne sont pas fiables. Selon une publication récente, ils produiraient même 500 fois plus de faux négatifs (personnes malades non détectées) que le tests de dépistage du VIH. Suite de l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS

Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS « Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ». Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique ...

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Maladie de Lyme : tout ce qu'il faut savoir sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Par Olivier Hertel le 20.06.2018 à 12h50 Lors d'une conférence de presse s'étant tenue ce 20 juin à Paris, la Haute Autorité de Santé (HAS) a dévoilé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme élaboré durant près de deux ans. Il définit les nouvelles conditions de prise en charge des malades (55 000 nouveaux cas par an) et remplace la conférence de consensus de 2006. Mais il ne mettra certainement pas un terme aux controverses autour de cette affection. Lire la suite sur www.sciencesetavenir.fr

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Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme

Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme Les ELISAs utilisés pour déterminer la séropositivité dans la maladie de Lyme contrairement à la plupart des analyses sanguines ne reposent pas sur des mesures directes, et pondérales, exprimées en microgrammes/ml ou en Unités Internationales, mais sur un calcul de probabilités issu des travaux d’un mathématicien du 18ème siècle, Thomas Bayes [1]. La raison en est simple, il n’existe pas aujourd’hui de standard pondéral international permettant une mesure directe des valeurs recherchées, ni de calibrer et comparer entre eux les différents kits ...

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Une tique Ixodes ricinus femelle, sur un brin d'herbe. Elle est le vecteur de la maladie de Lyme.Bernard Ruelle/Flickr

Communiqué de presse de la FFMVT sur le PNDS Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques

  La phase d'élaboration du PNDS a duré plus longtemps que prévu, du fait des positions divergentes entre deux courants de pensée : la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) et la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) qui est constituée d'un collège de médecins et de chercheurs ainsi que d'un collège de trois associations (France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme). Cette situation reflète la polémique internationale entre d’une part l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), et d’autre part l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases ...

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PNDS et conflit d'intérêts

PNDS et conflit d'intérêts Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur ...

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A propos de la lettre de la SPILF adressée à la HAS

une analyse critique de la FFMVT  Lire la version PDF : reaction FFMVT à la lettre SPILF Dans son introduction, la lettre de la SPILF fait référence à la constitution du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques : « Nous avons également salué la participation de toutes les parties prenantes, incluant les autres sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de ces maladies et les associations de patients ». Le préambule du Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de ...

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Maladie de Lyme : un problème de santé publique ?

Avec près de 55 000 cas diagnostiqués en 2016, la maladie de Lyme est en train de devenir une préoccupation majeure pour la santé publique. Pourtant, les médecins non spécialistes restent souvent désarmés face à cette maladie émergente. Sait-on diagnostiquer la maladie de Lyme ? Et sait-on la soigner ? Sur Mediapart, «Science Friction» a organisé le premier débat entre deux tenants de positions opposées sur ces deux questions : le médecin infectiologue François Bricaire et l'immunologiste Alain Trautmann.

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Nov 11 2016

La FFMVT reçue au Ministère de la Santé le 29/09/2016

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Le Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques a été présenté le 29 septembre dernier aux représentants de la FFMVT (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques) et des associations de défense des malades de Lyme.

Cinq médecins de la FFMVT étaient présents : les Pr Christian Perronne et Paul Trouillas, les Dr Eric Chorlay, Claire Delval et Thierry Medynski.

Nous remercions la députée Chaynesse Khirouni pour sa présence à cette réunion et son engagement constant sur ce dossier.

De réelles avancées ont pu être notées :

Pour la première fois, la notion de chronicité de la maladie de Lyme et des MVT a été évoquée par le Ministère. Il reconnaît que les maladies transmises par les tiques constituent un problème de santé publique et une problématique qui ne se limite pas à la borreliose de Lyme mais inclut l’ensemble des coinfections.

La nécessité de traiter certains malades au-delà de trois semaines est admise également. Le lien direct ou indirect entre les maladies vectorielles à tiques et la fibromyalgie ou d’autres affections a été mentionné.

Le manque de fiabilité des tests de dépistage actuels a été reconnu, ainsi que l’importance d’un contrôle qualité détaillé de ces tests. Ce dernier est en cours et doit se poursuivre.

L’obsolescence du consensus de 2006 n’est plus contestée. Il est donc essentiel que les recommandations postérieures à cette date soient prises en compte. C’est notamment le cas de l’avis de la HAS (2012) relatif à la posologie de l’amoxicilline, que de nombreux praticiens ignorent encore :

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-04/clamoxyl_14032012_avis_ct9472.pdf

De même, il doit être tenu compte des recommandations du rapport du HCSP sur la borréliose de Lyme (28 mars 2014) : http://www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapportsdomaine?clefr=464

Le plan annoncé vise à assurer une meilleure prise en charge des malades, renforcer les outils de prévention et d’information, et développer la recherche sur les maladies transmises par les tiques.

La prévention consistera en l’installation de panneaux d’information aux abords des forêts très fréquentées et progressivement à l’ensemble du territoire. Une cartographie précise de répartition des tiques sera établie, renseignant notamment sur la situation exacte des départements non évalués à ce jour. Une application smartphone permettra à chaque citoyen de signaler la présence de l’acarien. Des actions de sensibilisations seront menées dans les zones les plus exposées.

Les connaissances et informations des médecins et professionnels de santé seront actualisées. Ce point est particulièrement important puisque ces praticiens sont en première ligne pour dépister, diagnostiquer et traiter les malades.

Pour faciliter la prise en charge des malades, des centres spécialisés seront créés dès 2017 dans chaque région. Des compétences pluridisciplinaires permettront un traitement global des patients sur un même site.

Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sera élaboré en lien avec la FFMVT et les associations pour assurer une prise en charge standardisée et remboursée. Les médecins disposeront ainsi d’une information exhaustive sur les examens et traitements adéquats.

Le rapprochement de la médecine humaine et de la médecine vétérinaire permettra une avancée des connaissances sur les maladies transmises par les tiques. Il sera notamment fait appel à des tests tels que les PCR.

Il est prévu de développer des projets de recherche européens et d’harmoniser les pratiques de prise en charge des patients à l’échelle de l’Europe.

Les mesures annoncées répondent donc globalement aux attentes des malades, des médecins et des chercheurs. Le climat d’ouverture doit être souligné puisque ce plan sera mis en œuvre en concertation avec la FFMVT et les associations de défense des malades de MVT, qui interviendront à chaque étape dans le comité de pilotage et les groupes de travail. La FFMVT demande que ses représentants et/ou des membres de son conseil scientifique soient intégrés à l’ensemble des discussions relatives au PNDS.

Il subsiste néanmoins plusieurs zones d’ombre :

Nous demandons que les centres de référence désignés soient des centres hospitaliers reconnus par la Fédération et les associations au vu de leur implication effective et innovante dans la lutte contre les maladies vectorielles à tiques. Ils ne devront pas être choisis par l’ARS seule mais en concertation avec la Fédération, son conseil scientifique et les associations. Ils devront s’engager à travailler en partenariat avec les autres centres régionaux pour évaluer au mieux la situation sanitaire et y répondre de manière effective.

Une mesure très attendue ne figure pas parmi les actions inscrites dans le plan : l’arrêt immédiat des poursuites à l’encontre des médecins qui traitent les MVT sans se conformer strictement aux recommandations officielles. Mais le directeur général de la santé a pris l’engagement en séance de se rapprocher de la Sécurité sociale et du Conseil de l’Ordre et s’est engagé à nous informer d’ici novembre des retours qui lui seront faits.

La FFMVT demande que les médecins ne soient plus tenus de suivre strictement le consensus de 2006 et puissent dès maintenant appliquer les recommandations les plus récentes, en attendant que le PNDS débouche sur des consignes thérapeutiques encadrées.

La FFMVT et les associations ont regretté l’absence du Directeur de la Sécurité Sociale à cette réunion. La protection sociale des malades n’est pas détaillée dans ce plan d’action.

La Haute Autorité de santé, saisie par le Ministère, devra proposer des critères d’admission des malades de MVT au système de soins réservé aux maladies de longue durée, mais les autres possibilités d’aides sociales en lien avec ces pathologies ne sont pas abordées.

Quelles consignes seront données aux CPAM quant aux prescriptions d’antibiotiques dans le cas de maladies vectorielles à tiques ?

La FFMVT et les associations resteront particulièrement vigilantes et s’assureront de la prise en compte effective de ces différents points sensibles.

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