La Dépêche Lannemezan

Le docteur Raouf Ghozzi, président de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT), dont la maladie de Lyme, a reçu dernièrement un chèque de 4.850 € de Didier Cubertafont, un professionnel de la forêt. Le docteur Ghozzi est chef de service de médecine interne au centre médico-chirurgical des Hôpitaux de Lannemezan. C'est à ce titre qu'il a reçu le don des travailleurs forestiers en présence de M. Van Meer, atteint de la maladie de Lyme, dans le cadre de son travail, et actuellement soigné dans le service lannemezanais. Ce ...

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Mai 2017- le magazine Sciences et Avenir -

Dans son numéro de Mai 2017, le magazine Sciences et Avenir a publié deux articles, l’un sur papier, le second sur internet, mettant en avant les dérives thérapeutiques possibles et réelles que peuvent rencontrer face à leurs souffrances, les malades en errance diagnostique, dans le cadre de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques. Après la consultation d'experts scientifiques reconnus dans le domaine, l'enquête journalistique conclut à une insuffisance scientifique démontrée de l’appareil à micro-courants Vital Harmony de la société Electrophotonique Ingénierie. Le docteur Ghozzi et le professeur ...

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Le livre du Pr. Perronne vient de paraitre

Perronne Christian   La Vérité sur la maladie de Lyme   Le professeur Perronne, médecin et chercheur de renom, le premier à avoir sensibilisé les pouvoirs publics, raconte dans ce livre de manière claire et précise tout ce qu’on sait aujourd’hui de cette maladie et comment la guérir. Il répond également aux multiples interrogations de ceux, de plus en plus nombreux, qui sont concernés par cette affection. Ce livre nous aide aussi à mieux comprendre et à savoir soigner cet ensemble de maladies mal connues dues à des infections cachées, comme la maladie de Lyme. La ...

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1er comité de pilotage du PNDS Lyme du 19 janvier 2017

Le premier comité de pilotage du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques s’est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des Affaires sociales et de la Santé, présidé par le Directeur général de la Santé et en présence des agences sanitaires concernées, de la Haute autorité de santé (HAS), de l’Institut national de la recherche agronomique (INRA), de la FFMVT et des associations. La FFMVT était représentée par : * son Président le Dr Raouf Ghozzi, Chef de service médecine interne, hôpital de ...

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Maladie de Lyme | Le cri d'alarme de 100 médecins: Il y a urgence

l'OBS - 12 juillet 2016 Transmise par les tiques, la maladie de Lyme provoque d'intenses douleurs pouvant aller jusqu'à la paralysie et la démence. En pleine expansion, elle n'est pourtant pas reconnue en France. Dans "l'Obs", plus de 100 médecins lancent un appel d'urgence au gouvernement. Ils lancent l’alerte. De plus en plus souvent, ces médecins sont confrontés à des malades qui errent des années d’hôpital en hôpital. Paralysés, souffrant de douleurs musculaires et articulaires, on leur a diagnostiqué à tort un Alzheimer, une sclérose en plaques ou une spondylartrite. Ils sont ...

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Nov 11 2016

La FFMVT reçue au Ministère de la Santé le 29/09/2016

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Le Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques a été présenté le 29 septembre dernier aux représentants de la FFMVT (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques) et des associations de défense des malades de Lyme.

Cinq médecins de la FFMVT étaient présents : les Pr Christian Perronne et Paul Trouillas, les Dr Eric Chorlay, Claire Delval et Thierry Medynski.

Nous remercions la députée Chaynesse Khirouni pour sa présence à cette réunion et son engagement constant sur ce dossier.

De réelles avancées ont pu être notées :

Pour la première fois, la notion de chronicité de la maladie de Lyme et des MVT a été évoquée par le Ministère. Il reconnaît que les maladies transmises par les tiques constituent un problème de santé publique et une problématique qui ne se limite pas à la borreliose de Lyme mais inclut l’ensemble des coinfections.

La nécessité de traiter certains malades au-delà de trois semaines est admise également. Le lien direct ou indirect entre les maladies vectorielles à tiques et la fibromyalgie ou d’autres affections a été mentionné.

Le manque de fiabilité des tests de dépistage actuels a été reconnu, ainsi que l’importance d’un contrôle qualité détaillé de ces tests. Ce dernier est en cours et doit se poursuivre.

L’obsolescence du consensus de 2006 n’est plus contestée. Il est donc essentiel que les recommandations postérieures à cette date soient prises en compte. C’est notamment le cas de l’avis de la HAS (2012) relatif à la posologie de l’amoxicilline, que de nombreux praticiens ignorent encore :

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-04/clamoxyl_14032012_avis_ct9472.pdf

De même, il doit être tenu compte des recommandations du rapport du HCSP sur la borréliose de Lyme (28 mars 2014) : http://www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapportsdomaine?clefr=464

Le plan annoncé vise à assurer une meilleure prise en charge des malades, renforcer les outils de prévention et d’information, et développer la recherche sur les maladies transmises par les tiques.

La prévention consistera en l’installation de panneaux d’information aux abords des forêts très fréquentées et progressivement à l’ensemble du territoire. Une cartographie précise de répartition des tiques sera établie, renseignant notamment sur la situation exacte des départements non évalués à ce jour. Une application smartphone permettra à chaque citoyen de signaler la présence de l’acarien. Des actions de sensibilisations seront menées dans les zones les plus exposées.

Les connaissances et informations des médecins et professionnels de santé seront actualisées. Ce point est particulièrement important puisque ces praticiens sont en première ligne pour dépister, diagnostiquer et traiter les malades.

Pour faciliter la prise en charge des malades, des centres spécialisés seront créés dès 2017 dans chaque région. Des compétences pluridisciplinaires permettront un traitement global des patients sur un même site.

Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sera élaboré en lien avec la FFMVT et les associations pour assurer une prise en charge standardisée et remboursée. Les médecins disposeront ainsi d’une information exhaustive sur les examens et traitements adéquats.

Le rapprochement de la médecine humaine et de la médecine vétérinaire permettra une avancée des connaissances sur les maladies transmises par les tiques. Il sera notamment fait appel à des tests tels que les PCR.

Il est prévu de développer des projets de recherche européens et d’harmoniser les pratiques de prise en charge des patients à l’échelle de l’Europe.

Les mesures annoncées répondent donc globalement aux attentes des malades, des médecins et des chercheurs. Le climat d’ouverture doit être souligné puisque ce plan sera mis en œuvre en concertation avec la FFMVT et les associations de défense des malades de MVT, qui interviendront à chaque étape dans le comité de pilotage et les groupes de travail. La FFMVT demande que ses représentants et/ou des membres de son conseil scientifique soient intégrés à l’ensemble des discussions relatives au PNDS.

Il subsiste néanmoins plusieurs zones d’ombre :

Nous demandons que les centres de référence désignés soient des centres hospitaliers reconnus par la Fédération et les associations au vu de leur implication effective et innovante dans la lutte contre les maladies vectorielles à tiques. Ils ne devront pas être choisis par l’ARS seule mais en concertation avec la Fédération, son conseil scientifique et les associations. Ils devront s’engager à travailler en partenariat avec les autres centres régionaux pour évaluer au mieux la situation sanitaire et y répondre de manière effective.

Une mesure très attendue ne figure pas parmi les actions inscrites dans le plan : l’arrêt immédiat des poursuites à l’encontre des médecins qui traitent les MVT sans se conformer strictement aux recommandations officielles. Mais le directeur général de la santé a pris l’engagement en séance de se rapprocher de la Sécurité sociale et du Conseil de l’Ordre et s’est engagé à nous informer d’ici novembre des retours qui lui seront faits.

La FFMVT demande que les médecins ne soient plus tenus de suivre strictement le consensus de 2006 et puissent dès maintenant appliquer les recommandations les plus récentes, en attendant que le PNDS débouche sur des consignes thérapeutiques encadrées.

La FFMVT et les associations ont regretté l’absence du Directeur de la Sécurité Sociale à cette réunion. La protection sociale des malades n’est pas détaillée dans ce plan d’action.

La Haute Autorité de santé, saisie par le Ministère, devra proposer des critères d’admission des malades de MVT au système de soins réservé aux maladies de longue durée, mais les autres possibilités d’aides sociales en lien avec ces pathologies ne sont pas abordées.

Quelles consignes seront données aux CPAM quant aux prescriptions d’antibiotiques dans le cas de maladies vectorielles à tiques ?

La FFMVT et les associations resteront particulièrement vigilantes et s’assureront de la prise en compte effective de ces différents points sensibles.

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