manifestation organisée par le Droit de Guérir

Une manifestation est organisée par le Droit de Guérir le 24 novembre prochain à Strasbourg.   Ni la FFMVT (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques), ni les associations adhérentes, France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme n’appellent à rejoindre ce mouvement.   Des débats scientifiques se poursuivent en effet dans le cadre du Plan Lyme, notamment à la Haute Autorité de Santé (HAS) pour l’élaboration du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Dans ce contexte, les médecins de la Fédération apportent leur expertise et les représentants des associations font ...

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Suite du PNDS

La 6eme réunion du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS a eu lieu le 19 octobre 2017, confirmant une bonne avancée des travaux. Deux réunions sont encore prévues, en novembre et décembre pour finaliser le PNDS, qui passera ensuite en phase de validation avant sa mise en application, probablement au printemps 2018. Le PNDS remplacera alors les recommandations du consensus de 2006. Un délai supplémentaire par rapport au calendrier initial s'est avéré nécessaire pour appréhender toute la complexité de la problématique des MVT et établir un dialogue plus constructif entre les ...

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Le livre du Pr. Perronne vient de paraitre

Perronne Christian   La Vérité sur la maladie de Lyme   Le professeur Perronne, médecin et chercheur de renom, le premier à avoir sensibilisé les pouvoirs publics, raconte dans ce livre de manière claire et précise tout ce qu’on sait aujourd’hui de cette maladie et comment la guérir. Il répond également aux multiples interrogations de ceux, de plus en plus nombreux, qui sont concernés par cette affection. Ce livre nous aide aussi à mieux comprendre et à savoir soigner cet ensemble de maladies mal connues dues à des infections cachées, comme la maladie de Lyme. La ...

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1er comité de pilotage du PNDS Lyme du 19 janvier 2017

Le premier comité de pilotage du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques s’est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des Affaires sociales et de la Santé, présidé par le Directeur général de la Santé et en présence des agences sanitaires concernées, de la Haute autorité de santé (HAS), de l’Institut national de la recherche agronomique (INRA), de la FFMVT et des associations. La FFMVT était représentée par : * son Président le Dr Raouf Ghozzi, Chef de service médecine interne, hôpital de ...

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France Lyme

France Lyme

1. Historique et actions de l’association France Lyme

L’association France Lyme conduit depuis janvier 2008 les actions suivantes au profit de la prévention.

a. Supports

Pour rendre accessible une information actualisée en permanence, l’association gère les médias suivants :

Le site internet de l’association (www.francelyme.fr) offre toute l’information concernant l’association et ses actions (présentation, actualités…)

Le portail internet Média-tiques (francelyme.fr/mediatiques) est un portail francophone d’information sur les tiques et les maladies associées.

Le forum Lyme francophone (www.forumlyme.com), financé et géré par France Lyme, permet aux malades des échanges et un soutien mutuel.

b. Documents de prévention

L’association crée et actualise des documents de prévention et d’information pour tous les publics. Certains sont disponibles librement en téléchargement sur le site internet. Les documents d’information au public (plaquettes, affiches) sont envoyés gratuitement aux adhérents. A titre d’exemple pour la seule année 2014, 55000 plaquettes ont été distribuées.

L’association incite les collectivités territoriales à apposer des panneaux de prévention en bordure de forêt ou d’espaces verts en proposant un modèle. Ces panneaux sont adressés gratuitement grâce aux subventions de nos partenaires. A ce jour, 400 panneaux de prévention ont été installés.

c. Actions de prévention

Les bénévoles des sections locales réalisent partout en France des séances de prévention auprès du grand public, en organisant des conférences et en tenant des stands d’information lors de divers événements.

De nombreux hôpitaux, entreprises, associations, etc. nous demandent des actions de prévention et de la documentation. France Lyme a notamment collaboré avec l’Institut Géographique National (IGN), la Mairie de Paris, etc.

France Lyme met à la disposition des personnels œuvrant auprès d’enfants (enseignants, centres de loisirs) différents matériels spécialisés : livrets de prévention, coloriage. Elle propose également des animations.

d. Soutien aux malades

Une équipe de bénévoles, les référents de l’association, répond aux nombreuses demandes de documentation et de soutien des malades, par e-mail, courrier ou téléphone. En 2014, France Lyme a aidé 1251 malades.

L’association organise, grâce aux correspondants locaux, des rencontres entre malades dans plusieurs régions de France. Selon le cas, elles sont ouvertes à tous ou réservées aux membres.

e. Actions auprès des politiques et des institutions

Depuis 2008, France Lyme participe activement à la vie publique et contribue ainsi à faire évoluer la législation et la connaissance pour une prise en charge efficace des malades.

En 2013, France Lyme a été auditionné par le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) dans le cadre de l’élaboration du rapport et de l’avis relatifs à l’état des connaissances sur l’épidémiologie, le diagnostic et le traitement de la borréliose de Lyme, parus le 28 mars 2014 et diffusés en décembre 2014[11].

En 2015, France Lyme a été auditionné en commission par l’Assemblée nationale dans le cadre de la proposition de loi relative à la prise en charge de la maladie de Lyme. L’association contribue activement auprès des parlementaires afin que la maladie de Lyme soit prise en compte dans le cadre du projet de loi relatif à la modernisation de notre système de santé.

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