Maladie de Lyme : fin des tests et reconnaissance de la forme chronique ?

Dans quelques jours ou semaines, le diagnostic, le traitement et la prise en charge de la maladie de Lyme devraient changer grâce à un nouveau protocole. Selon nos informations, les tests, très contestés, seront encore utilisés mais ils ne seront plus indispensables pour le diagnostic qui reposera avant tout sur l'examen clinique. Une victoire pour les malades. Lire l'article sur sciencesetavenir.fr

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Communiqué sur l’avancement du PNDS

L’attente des malades par rapport au PNDS et son contenu définitif est bien compréhensible.   Sans l’aborder dans le détail, puisqu’il n’est ni finalisé ni signé (la prochaine réunion du groupe de travail se tiendra le 8 mars), il est tout de même possible de dire qu’il comportera des avancées indéniables.   Il vise à mettre fin à l’errance et la souffrance que rencontrent aujourd’hui encore de nombreux patients, notamment à ceux dont les sérologies sont négatives mais qui présentent des symptômes évocateurs de borréliose de Lyme ou d’autres maladies vectorielles à tiques.   Ce PNDS ...

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Communiqué FFMVT sur le site pour Bransten

Quelques malades interpellent la FFMVT pour demander son positionnement sur les menaces de radiation qui pèsent sur le Dr Marc Bransten. La FFMVT tient à rappeler que son combat pour la reconnaissance de la maladie de Lyme chronique et de ses co-infections et pour le soutien aux malades en grande souffrance partout en France est indéfectible. Les médecins de la FFMVT se sont engagés encore récemment pour soutenir avec force leurs confrères attaqués dans leur exercice professionnel. Alertée par des voies indirectes et non par l'intéressé, la FFMVT a appris les menaces de ...

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Conférence sur la maladie de Lyme- Le Brethon-14 janvier 2018

Conférence sur la maladie de Lyme- Le Brethon-14 janvier 2018 Plus d'info ... Le président de la FFMVT viendra faire part de ses recherches et analyses sur la maladie de Lyme L' AGORA remercie le président de la FFMVT d'avoir pu se libérer pour animer les deux réunions débats qui auront lieu le 14 janvier prochain. La maladie de lyme est à l'origine de beaucoup de pathologies et n'est pas toujours détectée rapidement. Il a paru important pour l'association d'organiser cette journée d'information. Le docteur Ghozzi travaille avec le docteur Peronne qui est ...

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Alain Trautmann : La maladie de Lyme pourrait être un nouveau scandale sanitaire en France

      Alain Trautmann, Directeur de recherche CNRS émérite, successivement neurobiologiste (Ecole Normale Supérieure, University College London) puis immunologiste. Médaille d'argent 2010 du CNRS. Travaille sur l'immunothérapie des cancers à l'Institut Cochin (Paris). ©Cyril Frésillon / CNRS Photothèque       A lire sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/alain-trautmann-la-maladie-de-lyme-pourrait-etre-un-nouveau-scandale-sanitaire-en-france_118731            

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Juin 30 2017

Communiqué de presse Borrélioses, ONU 28 juin 2017

Telecharger en PDF : Communiqué de presse Borrélioses, ONU 28 juin 2017. Final

Traduction du communiqué de presse du 28 juin 2017. Investigation ONU
Contact : Jenna Luché-Thayer : jennaluche@gmail.com


« Les violations des droits de l’homme pour les patients atteints de fièvre récurrente et de
maladie de Lyme sous le coup d’une investigation internationale »
Haut-Commissariat aux Droits de l’homme, Organisation des Nations Unies.


Un rapport soumis à l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a abouti à une réunion entre un
Rapporteur spécial du Conseil des droits de l’homme des Nations Unies et des professionnels de la
santé, des scientifiques, des experts et des défenseurs des droits de l’homme, le 7 juin 2017 à
Genève, en Suisse. Cette réunion a porté sur les violations dont sont victimes les personnes atteintes
de borrélioses, comme les fièvres récurrentes et la maladie de Lyme. »

Le rapporteur spécial, le Dr Dainius Pūras, a entendu des exposés sur l’étendue de ces violations par
des représentants d’un Comité ad hoc international chargé de mettre à jour les codes diagnostiques
de l’OMS pour les infections à
Borrelia et d’un consortium mondial (Global RBCC), réagissant face à
l’épidémie de maladie de Lyme .

Jenna Luché-Thayer, experte en droits de l’homme avec 32 ans d’expérience dans 42 pays, a
déclaré : « Les borrélioses représentent une pandémie, que ce soient les fièvres récurrentes ou la
borréliose de Lyme. Les codes diagnostiques de l’OMS ne reconnaissent pas la plupart des
nombreux syndromes invalidants causés par ces infections. Partout dans le monde, les systèmes
médicaux utilisent ces codes pour diagnostiquer une maladie et en déterminer les traitements. Ces
codes obsolètes empêchent des personnes très malades d’avoir accès à un traitement, même si les
options de traitement respectent les critères stricts et reonnus internationalement par l’Institut de
médecine (Institute of Medicine, IOM) pour l’élaboration des recommandations. En plus du déni de
soins, il existe des attaques contre les professionnels de santé qui suivent ces recommandations pour
traiter les patients atteints de maladie de Lyme chronique ».

L’ancien haut conseiller auprès des Nations Unies et du gouvernement des États-Unis a demandé :
«Pouvez-vous imaginer des enfants très malades, en train de recevoir des traitements conformes aux
recommandations reconnues leur permettant de retrouver la santé, être enlevés de force à leurs
parents ? Ceci arrive dans de nombreux pays. Pouvez-vous imaginer que des compagnies
d’assurance-maladie refusent aux patients atteints de Lyme le remboursement de leurs traitements
mais acceptent de payer leur euthanasie ? Selon le chercheur néerlandais Huib Kraaijeveld, cela se
produit en Europe. Ce sont des pratiques honteuses et prédatrices, en grande partie basées sur des
données scientifiques périmées, des codes dépassés et des motivations financières biaisées », a
déclaré Mme Luché-Thayer.

Les bactéries de la maladie de Lyme – comparables à celles de la syphilis – sont connues pour
échapper à la réponse immunitaire et former des biofilms difficiles à éradiquer. Les controverses sur
les traitements laissent souvent les patients sans traitement, alors qu’ils souffrent de syndromes
invalidants, neurologiques, cardiaques, articulaires, ainsi que d’une fatigue et de douleurs intenses et
permanentes. La cardite de lyme, une infection du cœur très grave, peut être mortelle et un Lyme non
diagnostiqué peut entraîner une démence.

Des centaines de publications dans des journaux médicaux à comité de lecture décrivent des
conditions physiques graves causées par l’infection. Il peut s’agir de néphrite de Lyme, d’hépatite,
d’anévrismes aortiques, d’’infection persistante, d’accidents vasculaires cérébraux ainsi que de la
maladie de Lyme congénitale. Les complications de la Syphilis sont clairement énumérées et
détaillées dans les codes de l’OMS alors que la plupart des complications de Lyme ne le sont pas.
Le Dr Clement Meseko, Directeur de recherche et défenseur d’Une seule santé (animale et humaine)
et d’Ecosanté à l’Institut national de recherche vétérinaire à Vom, au Nigéria, a déclaré au Rapporteur
spécial : « De nombreux Africains dépendent du bétail pour leur subsistance et cela les expose aux

zoonoses borréliennes. Les codes de diagnostic de l’OMS pour ces infections doivent être mis à jour
et la surveillance à travers l’Afrique doit être améliorée. En attendant, beaucoup de gens en Afrique
vont continuer à en souffrir. »

Les codes de diagnostic de l’OMS pour la maladie de Lyme ont suivi les opinions de la Société
américaine de maladies infectieuses (IDSA). L’IDSA est une société savante privée qui promeut des
limitations strictes de traitement, sans tenir compte de la réponse favorable des patients atteints de
Lyme, et en opposition avec leurs recommandations pour d’autres groupes de patients souffrant
d’infection persistante. Certains membres de l’IDSA estiment que si les protocoles qu’ils
recommandent échouent sur des milliers de patients ayant eu un diagnostic clinique de maladie de
Lyme, c’est que ces malades ont en fait une maladie mentale non diagnostiquée et non une infection
persistante.

Les recommandations thérapeutiques de 2006 de l’IDSA concernant Lyme ne respectent pas les
normes internationalement reconnues de l’IOM pour les lignes directrices. Certains auteurs de ces
recommandations travaillent pour les assureurs en tant qu’expert à charge contre les patients atteints
de Lyme ; et les assureurs utilisent ces recommandations 2006 de l’IDSA pour refuser la prise en
charge des traitements recommandés par des lignes directrices qui, elles, respectent les normes de
l’OIM.

Le Dr McManus est fondateur de l’Unité des maladies vectorielles à tiques à l’Université de Sydney et
membre du Bureau exécutif de de la Société internationale de maladie de Lyme et des maladies
associées (ILADS). L’ILADS est une société savante qui a développé les recommandations
thérapeutiques centrées sur le patient qui répondent aux normes de l’IOM.

Le Dr McManus est très préoccupé par le manque d’outils diagnostiques pour les milliers de patients
australiens qui présentent des symptômes de maladies transmises par les tiques, mais qui ne sont
jamais positifs pour la maladie de Lyme, car ils présentent des formes variantes de fièvre récurrente.
Selon le Dr McManus, des outils diagnostiques non fiables et le manque de connaissance clinique
laissent la plupart de ces patients sans traitement.

«Dans le contexte de l’incertitude scientifique, chaque patient a droit à la santé. La maladie de Lyme
est une condition biologique qui nécessite des soins », explique la bioéthicienne Diane O’Leary, de
l’Institut Kennedy d’éthique de l’Université de Georgetown. «Aucune organisation de santé ne peut
adopter ou soutenir une politique de la maladie de Lyme qui entraverait l’accès des patients aux tests
biologiques et aux soins médicaux, en raison des conséquences dommageables de la négation des
soins. Cela est injustifiable sur le plan éthique. »

Le Professeur Christian Perronne est un spécialiste des maladies infectieuses et tropicales de
renommée internationale avec plus de 300 publications scientifiques et a joué un rôle consultatif
auprès de l’OMS. Le Professeur Perronne a demandé au Rapporteur spécial : « Comment les options
de traitement de l’IDSA peuvent-elles être retenues pour ces patients très malades? Cela va à
l’encontre du serment d’Hippocrate de ne pas nuire. En France, j’ai utilisé des options de traitement
prolongées de plus de six semaines pour aider avec succès des milliers de patients  »

Les représentants ont également assisté à la présentation annuelle du Rapporteur spécial au Conseil
des droits de l’homme des Nations Unies et ont rencontré des délégués officiels et diplomatiques de
nombreux pays pour discuter de leurs préoccupations.

Selon le Comité ad hoc et le fondateur mondial du consortium RBCC, Mme Luché-Thayer, ce n’est
que le début de leurs actions. « Nous signalerons toute agence gouvernementale, conseil médical,
société savante ou compagnie d’assurance-maladie qui interfèrera avec les Droits de l’homme, a
déclaré Mme Luché-Thayer. «Nous sommes des acteurs ayant une portée mondiale et une présence
internationale et le Rapporteur spécial a le mandat d’enquêter sur tous ces abus».

Jenna Luché-Thayer, Ad hoc committee for Health Equity in ICD11 borreliosis codes and
Global RBCC.

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