Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 … Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science. Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi ...

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Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables

Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables Par Olivier Hertel le 03.07.2018 à 19h30 Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme. Nous avons interrogé Hugues Gascan, immunologue, directeur de recherche au CNRS, pour comprendre pourquoi ces tests ne sont pas fiables. Selon une publication récente, ils produiraient même 500 fois plus de faux négatifs (personnes malades non détectées) que le tests de dépistage du VIH. Suite de l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS

Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS « Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ». Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique ...

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Maladie de Lyme : tout ce qu'il faut savoir sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Par Olivier Hertel le 20.06.2018 à 12h50 Lors d'une conférence de presse s'étant tenue ce 20 juin à Paris, la Haute Autorité de Santé (HAS) a dévoilé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme élaboré durant près de deux ans. Il définit les nouvelles conditions de prise en charge des malades (55 000 nouveaux cas par an) et remplace la conférence de consensus de 2006. Mais il ne mettra certainement pas un terme aux controverses autour de cette affection. Lire la suite sur www.sciencesetavenir.fr

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Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme

Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme Les ELISAs utilisés pour déterminer la séropositivité dans la maladie de Lyme contrairement à la plupart des analyses sanguines ne reposent pas sur des mesures directes, et pondérales, exprimées en microgrammes/ml ou en Unités Internationales, mais sur un calcul de probabilités issu des travaux d’un mathématicien du 18ème siècle, Thomas Bayes [1]. La raison en est simple, il n’existe pas aujourd’hui de standard pondéral international permettant une mesure directe des valeurs recherchées, ni de calibrer et comparer entre eux les différents kits ...

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Une tique Ixodes ricinus femelle, sur un brin d'herbe. Elle est le vecteur de la maladie de Lyme.Bernard Ruelle/Flickr

Communiqué de presse de la FFMVT sur le PNDS Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques

  La phase d'élaboration du PNDS a duré plus longtemps que prévu, du fait des positions divergentes entre deux courants de pensée : la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) et la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) qui est constituée d'un collège de médecins et de chercheurs ainsi que d'un collège de trois associations (France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme). Cette situation reflète la polémique internationale entre d’une part l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), et d’autre part l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases ...

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PNDS et conflit d'intérêts

PNDS et conflit d'intérêts Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur ...

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A propos de la lettre de la SPILF adressée à la HAS

une analyse critique de la FFMVT  Lire la version PDF : reaction FFMVT à la lettre SPILF Dans son introduction, la lettre de la SPILF fait référence à la constitution du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques : « Nous avons également salué la participation de toutes les parties prenantes, incluant les autres sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de ces maladies et les associations de patients ». Le préambule du Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de ...

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Maladie de Lyme : un problème de santé publique ?

Avec près de 55 000 cas diagnostiqués en 2016, la maladie de Lyme est en train de devenir une préoccupation majeure pour la santé publique. Pourtant, les médecins non spécialistes restent souvent désarmés face à cette maladie émergente. Sait-on diagnostiquer la maladie de Lyme ? Et sait-on la soigner ? Sur Mediapart, «Science Friction» a organisé le premier débat entre deux tenants de positions opposées sur ces deux questions : le médecin infectiologue François Bricaire et l'immunologiste Alain Trautmann.

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Position de la FFMVT concernant le retard de publication officielle du PNDS

  Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur les agents pathogènes ...

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EXCLUSIF. Nouvelle polémique autour de la maladie de Lyme

Alors qu'il est prêt depuis plusieurs semaines, le nouveau protocole de prise en charge de la maladie de Lyme (PNDS) n'a toujours pas été publié par la Haute Autorité de Santé (HAS). En cause, une lettre de contestation envoyée à la HAS par la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF), le Centre National de Référence des Borrelia (CNR) et onze sociétés savantes. Une lettre que nous révélons en exclusivité. Décryptage. Suite de l'article sur sciencesetavenir.fr

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Juin 30 2017

Communiqué de presse Borrélioses, ONU 28 juin 2017

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Telecharger en PDF : Communiqué de presse Borrélioses, ONU 28 juin 2017. Final

Traduction du communiqué de presse du 28 juin 2017. Investigation ONU
Contact : Jenna Luché-Thayer : jennaluche@gmail.com


« Les violations des droits de l’homme pour les patients atteints de fièvre récurrente et de
maladie de Lyme sous le coup d’une investigation internationale »
Haut-Commissariat aux Droits de l’homme, Organisation des Nations Unies.


Un rapport soumis à l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a abouti à une réunion entre un
Rapporteur spécial du Conseil des droits de l’homme des Nations Unies et des professionnels de la
santé, des scientifiques, des experts et des défenseurs des droits de l’homme, le 7 juin 2017 à
Genève, en Suisse. Cette réunion a porté sur les violations dont sont victimes les personnes atteintes
de borrélioses, comme les fièvres récurrentes et la maladie de Lyme. »

Le rapporteur spécial, le Dr Dainius Pūras, a entendu des exposés sur l’étendue de ces violations par
des représentants d’un Comité ad hoc international chargé de mettre à jour les codes diagnostiques
de l’OMS pour les infections à
Borrelia et d’un consortium mondial (Global RBCC), réagissant face à
l’épidémie de maladie de Lyme .

Jenna Luché-Thayer, experte en droits de l’homme avec 32 ans d’expérience dans 42 pays, a
déclaré : « Les borrélioses représentent une pandémie, que ce soient les fièvres récurrentes ou la
borréliose de Lyme. Les codes diagnostiques de l’OMS ne reconnaissent pas la plupart des
nombreux syndromes invalidants causés par ces infections. Partout dans le monde, les systèmes
médicaux utilisent ces codes pour diagnostiquer une maladie et en déterminer les traitements. Ces
codes obsolètes empêchent des personnes très malades d’avoir accès à un traitement, même si les
options de traitement respectent les critères stricts et reonnus internationalement par l’Institut de
médecine (Institute of Medicine, IOM) pour l’élaboration des recommandations. En plus du déni de
soins, il existe des attaques contre les professionnels de santé qui suivent ces recommandations pour
traiter les patients atteints de maladie de Lyme chronique ».

L’ancien haut conseiller auprès des Nations Unies et du gouvernement des États-Unis a demandé :
«Pouvez-vous imaginer des enfants très malades, en train de recevoir des traitements conformes aux
recommandations reconnues leur permettant de retrouver la santé, être enlevés de force à leurs
parents ? Ceci arrive dans de nombreux pays. Pouvez-vous imaginer que des compagnies
d’assurance-maladie refusent aux patients atteints de Lyme le remboursement de leurs traitements
mais acceptent de payer leur euthanasie ? Selon le chercheur néerlandais Huib Kraaijeveld, cela se
produit en Europe. Ce sont des pratiques honteuses et prédatrices, en grande partie basées sur des
données scientifiques périmées, des codes dépassés et des motivations financières biaisées », a
déclaré Mme Luché-Thayer.

Les bactéries de la maladie de Lyme – comparables à celles de la syphilis – sont connues pour
échapper à la réponse immunitaire et former des biofilms difficiles à éradiquer. Les controverses sur
les traitements laissent souvent les patients sans traitement, alors qu’ils souffrent de syndromes
invalidants, neurologiques, cardiaques, articulaires, ainsi que d’une fatigue et de douleurs intenses et
permanentes. La cardite de lyme, une infection du cœur très grave, peut être mortelle et un Lyme non
diagnostiqué peut entraîner une démence.

Des centaines de publications dans des journaux médicaux à comité de lecture décrivent des
conditions physiques graves causées par l’infection. Il peut s’agir de néphrite de Lyme, d’hépatite,
d’anévrismes aortiques, d’’infection persistante, d’accidents vasculaires cérébraux ainsi que de la
maladie de Lyme congénitale. Les complications de la Syphilis sont clairement énumérées et
détaillées dans les codes de l’OMS alors que la plupart des complications de Lyme ne le sont pas.
Le Dr Clement Meseko, Directeur de recherche et défenseur d’Une seule santé (animale et humaine)
et d’Ecosanté à l’Institut national de recherche vétérinaire à Vom, au Nigéria, a déclaré au Rapporteur
spécial : « De nombreux Africains dépendent du bétail pour leur subsistance et cela les expose aux

zoonoses borréliennes. Les codes de diagnostic de l’OMS pour ces infections doivent être mis à jour
et la surveillance à travers l’Afrique doit être améliorée. En attendant, beaucoup de gens en Afrique
vont continuer à en souffrir. »

Les codes de diagnostic de l’OMS pour la maladie de Lyme ont suivi les opinions de la Société
américaine de maladies infectieuses (IDSA). L’IDSA est une société savante privée qui promeut des
limitations strictes de traitement, sans tenir compte de la réponse favorable des patients atteints de
Lyme, et en opposition avec leurs recommandations pour d’autres groupes de patients souffrant
d’infection persistante. Certains membres de l’IDSA estiment que si les protocoles qu’ils
recommandent échouent sur des milliers de patients ayant eu un diagnostic clinique de maladie de
Lyme, c’est que ces malades ont en fait une maladie mentale non diagnostiquée et non une infection
persistante.

Les recommandations thérapeutiques de 2006 de l’IDSA concernant Lyme ne respectent pas les
normes internationalement reconnues de l’IOM pour les lignes directrices. Certains auteurs de ces
recommandations travaillent pour les assureurs en tant qu’expert à charge contre les patients atteints
de Lyme ; et les assureurs utilisent ces recommandations 2006 de l’IDSA pour refuser la prise en
charge des traitements recommandés par des lignes directrices qui, elles, respectent les normes de
l’OIM.

Le Dr McManus est fondateur de l’Unité des maladies vectorielles à tiques à l’Université de Sydney et
membre du Bureau exécutif de de la Société internationale de maladie de Lyme et des maladies
associées (ILADS). L’ILADS est une société savante qui a développé les recommandations
thérapeutiques centrées sur le patient qui répondent aux normes de l’IOM.

Le Dr McManus est très préoccupé par le manque d’outils diagnostiques pour les milliers de patients
australiens qui présentent des symptômes de maladies transmises par les tiques, mais qui ne sont
jamais positifs pour la maladie de Lyme, car ils présentent des formes variantes de fièvre récurrente.
Selon le Dr McManus, des outils diagnostiques non fiables et le manque de connaissance clinique
laissent la plupart de ces patients sans traitement.

«Dans le contexte de l’incertitude scientifique, chaque patient a droit à la santé. La maladie de Lyme
est une condition biologique qui nécessite des soins », explique la bioéthicienne Diane O’Leary, de
l’Institut Kennedy d’éthique de l’Université de Georgetown. «Aucune organisation de santé ne peut
adopter ou soutenir une politique de la maladie de Lyme qui entraverait l’accès des patients aux tests
biologiques et aux soins médicaux, en raison des conséquences dommageables de la négation des
soins. Cela est injustifiable sur le plan éthique. »

Le Professeur Christian Perronne est un spécialiste des maladies infectieuses et tropicales de
renommée internationale avec plus de 300 publications scientifiques et a joué un rôle consultatif
auprès de l’OMS. Le Professeur Perronne a demandé au Rapporteur spécial : « Comment les options
de traitement de l’IDSA peuvent-elles être retenues pour ces patients très malades? Cela va à
l’encontre du serment d’Hippocrate de ne pas nuire. En France, j’ai utilisé des options de traitement
prolongées de plus de six semaines pour aider avec succès des milliers de patients  »

Les représentants ont également assisté à la présentation annuelle du Rapporteur spécial au Conseil
des droits de l’homme des Nations Unies et ont rencontré des délégués officiels et diplomatiques de
nombreux pays pour discuter de leurs préoccupations.

Selon le Comité ad hoc et le fondateur mondial du consortium RBCC, Mme Luché-Thayer, ce n’est
que le début de leurs actions. « Nous signalerons toute agence gouvernementale, conseil médical,
société savante ou compagnie d’assurance-maladie qui interfèrera avec les Droits de l’homme, a
déclaré Mme Luché-Thayer. «Nous sommes des acteurs ayant une portée mondiale et une présence
internationale et le Rapporteur spécial a le mandat d’enquêter sur tous ces abus».

Jenna Luché-Thayer, Ad hoc committee for Health Equity in ICD11 borreliosis codes and
Global RBCC.

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