Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT

Communiqué de la FFMVT Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT - pdf

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PROJET CLIP LYME

Le collectif LYME Alarme, s'est crée en 2018, autour de Karelle ARDAILLOU, malade chronique de Lyme et fan de concerts de rock. Elle a réussi à sensibiliser des artistes à sa cause et ensemble, ils ont créé ce cercle d'échanges artistiques autour de la maladie. Voici un premier clip initié par la rockeuse rurale Delphine AUDEVARD et ses collègues Sylvain SENTENACH, Pam E. HUTE et Eloïse LORMAND; En achetant ce titre, vous participez à la recherche contre la borréliose de Lyme (fonds de dotation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques). Merci pour votre participation à ...

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Tribune : Refuser d'agir contre la maladie de Lyme n'est pas un choix acceptable

Un groupe de travail du Ministère de la santé américain sur la maladie de Lyme, vient de remettre son rapport au Congrès. Ses conclusions convergent avec les recommandations publiées en France cette année par la Haute autorité de santé (HAS) et contredisent les prises de position de l’Académie de Médecine et une partie de la communauté médicale française dont Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF). Lire l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Juil 23 2018

Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS

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Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques :

Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS

La maladie de Lyme fait l’objet de débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et de prise en charge des formes tardives. Tel est le constat du Plan Lyme qui a en particulier pour objectif, comme indiqué, de rationaliser la prise en charge des patients atteints de maladie de Lyme ou du SPPT (sémiologie polymorphe persistante après piqûre de tique), et de développer la recherche, afin de résoudre la problématique de l’errance des malades.

Le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) devait être une opportunité pour réunir les conditions d’un dialogue constructif, d’un partage de connaissances et d’expériences pour les patients et personnels de santé, hospitaliers et libéraux, fortement impliqués dans la prise en charge de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques. Le cadre de la Haute Autorité de Santé était a priori un bon préalable pour travailler et parvenir à élaborer un consensus médical.

Finalement, à l’issue de ces nombreuses réunions étalées sur une période de 18 mois, le débat sur les approches de prise en charge de la maladie perdure, s’agissant notamment des formes chroniques et de la fiabilité des tests diagnostiques. En l’état actuel de la science, les études ne permettent pas de conclure. Un développement de la recherche est donc indispensable, ainsi qu’une coopération étroite entre tous les acteurs.

Le SPPT, à rapprocher du syndrome post-Lyme, décrit par la littérature anglo-saxonne, et le rappel justifié d’un traitement d’épreuve dans ce cadre nosologique sont des avancées réelles dans la prise en considération des difficultés diagnostiques, thérapeutiques et de cette errance, source de douleur physique et morale pour les patients. Par ailleurs, il faut souligner l’importance des autres maladies transmises par les tiques pour lesquelles il existe peu de données issues des publications.

Cependant, nous déplorons que quinze membres du groupe de travail, missionnés et ayant contribué pendant 18 mois à répondre aux objectifs du Plan Lyme, dénoncent le SPPT a posteriori, dans un communiqué du 19 juillet 2018, alors que le texte a été validé lors de la dernière séance du 8 mars 2018. Pour mémoire, le SPPT est mentionné dans le Plan Lyme,et préalablement décrit dès mars 2014 dans le rapport du Haut Conseil de la Santé Publique. De façon étonnante, certains de ces acteurs ont, début juillet 2017, présenté devant la Direction générale de la santé un projet, reposant sur une démarche méthodologique faible à ce stade de la connaissance, et visant à identifier les patients décrits dans le SPPT.

Le corps médical doit sortir du déni, rester humble devant la complexité des pathologies possiblement transmises par les tiques, et travailler à mieux comprendre et combattre ces maladies complexes et chroniques. Ceci nécessite prioritairement, et dès aujourd’hui, un investissement important de la puissance publique, qui permettra d’apporter des réponses à la hauteur des espoirs et attentes nés de l’annonce de la création du Plan Lyme par Madame Marisol Touraine, en septembre 2016.

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