Un spécialiste américain décrypte la controverse à l'Institut Pasteur

Par Olivier Hertel le 03.10.2018 à 10h44 L'Institut Pasteur a invité le 26 septembre 2018 le Pr Ying Zhang, spécialiste américain de la maladie de Lyme. Cette conférence en comité restreint abordait tous les sujets qui sont à l'origine de la polémique sur cette maladie (dépistage, traitement, maladie chronique etc...). Entretien avec le Pr Zhang.   L'article complet sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/maladie-de-lyme-l-interview-du-pr-ying-zhang_128163

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Journée scientifique du 29 septembre à Montpellier

Bonjour, Nous vous avons le plaisir de vous inviter à participer à la journée scientifique jointe à l’Assemblée Générale annuelle de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques qui se tiendra le dimanche 30 septembre 2018. La journée scientifique se déroulera le samedi 29 septembre au Salon du Belvédère – Le Corum - Esplanade Charles de Gaulle 34000 Montpellier. Pour assister à la journée scientifique vous devez être adhérent de la FFMVT, et en faire la demande pour ceux qui ne l’ont déjà faite (nous sommes malheureusement limités en nombre ...

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Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS

Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS, la mise en place des centres spécialisés et la recherche Le texte Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), qui encadre depuis le 20 juin 2018 la prise en charge des différentes formes de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques (MVT), ne cesse de provoquer de vives réactions, souvent peu rationnelles. Des médecins spécialistes et généralistes se sont laissés entraîner par un quarteron d’infectiologues qui vitupère et ...

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Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS

Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS La maladie de Lyme fait l’objet de débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et de prise en charge des formes tardives. Tel est le constat du Plan Lyme qui a en particulier pour objectif, comme indiqué, de rationaliser la prise en charge des patients atteints de maladie de Lyme ou du SPPT (sémiologie polymorphe persistante après piqûre de tique), et de développer la ...

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Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 … Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science. Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi ...

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Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables

Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables Par Olivier Hertel le 03.07.2018 à 19h30 Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme. Nous avons interrogé Hugues Gascan, immunologue, directeur de recherche au CNRS, pour comprendre pourquoi ces tests ne sont pas fiables. Selon une publication récente, ils produiraient même 500 fois plus de faux négatifs (personnes malades non détectées) que le tests de dépistage du VIH. Suite de l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS

Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS « Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ». Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique ...

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Maladie de Lyme : tout ce qu'il faut savoir sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Par Olivier Hertel le 20.06.2018 à 12h50 Lors d'une conférence de presse s'étant tenue ce 20 juin à Paris, la Haute Autorité de Santé (HAS) a dévoilé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme élaboré durant près de deux ans. Il définit les nouvelles conditions de prise en charge des malades (55 000 nouveaux cas par an) et remplace la conférence de consensus de 2006. Mais il ne mettra certainement pas un terme aux controverses autour de cette affection. Lire la suite sur www.sciencesetavenir.fr

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Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme

Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme Les ELISAs utilisés pour déterminer la séropositivité dans la maladie de Lyme contrairement à la plupart des analyses sanguines ne reposent pas sur des mesures directes, et pondérales, exprimées en microgrammes/ml ou en Unités Internationales, mais sur un calcul de probabilités issu des travaux d’un mathématicien du 18ème siècle, Thomas Bayes [1]. La raison en est simple, il n’existe pas aujourd’hui de standard pondéral international permettant une mesure directe des valeurs recherchées, ni de calibrer et comparer entre eux les différents kits ...

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Une tique Ixodes ricinus femelle, sur un brin d'herbe. Elle est le vecteur de la maladie de Lyme.Bernard Ruelle/Flickr

Communiqué de presse de la FFMVT sur le PNDS Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques

  La phase d'élaboration du PNDS a duré plus longtemps que prévu, du fait des positions divergentes entre deux courants de pensée : la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) et la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) qui est constituée d'un collège de médecins et de chercheurs ainsi que d'un collège de trois associations (France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme). Cette situation reflète la polémique internationale entre d’une part l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), et d’autre part l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases ...

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PNDS et conflit d'intérêts

PNDS et conflit d'intérêts Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur ...

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Juin 11 2018

A propos de la lettre de la SPILF adressée à la HAS

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une analyse critique de la FFMVT

 Lire la version PDF : reaction FFMVT à la lettre SPILFpdf-icon

Dans son introduction, la lettre de la SPILF fait référence à la constitution du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques : « Nous avons également salué la participation de toutes les parties prenantes, incluant les autres sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de ces maladies et les associations de patients ».

Le préambule du Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme stipule que cette pathologie fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses. De fait, deux approches de la prise en charge de la maladie étaient représentées dans le groupe de travail à la HAS, par la SPILF d’une part, par la FFMVT d’autre part. La SPILF occulte ce point pour ne parler que des associations de patients : « Toutefois les représentants des patients ne peuvent pas « définir les protocoles de soins » ainsi que cela est exprimé dans le rapport d’élaboration ».

Il convient de rappeler que suite au rapport du HCSP (Haut conseil de la Santé Publique) de 2014 sur la Borreliose de Lyme, conformément à l’une des recommandations de ce rapport, trois associations de patients (France Lyme, Lympact et Le Relais de Lyme) se sont regroupées et se sont professionnalisées, se dotant d’un conseil scientifique constitué de médecins, de chercheurs et d’universitaires, en s’appuyant sur une analyse critique des dernières avancées scientifiques et médicales du domaine, alors que la SPILF porte sur les publications récentes un regard bien différent.

Lorsque des membres de la SPILF affirment que « Le diagnostic microbiologique est la pierre angulaire d’une prise en charge optimale des patients et il ne peut persister d’ambiguïté sur ce point», il s’agit là d’une position trop restrictive. En effet, à ce jour, le diagnostic repose quasi exclusivement sur la sérologie puisque les méthodes de diagnostic direct ont leurs limites dans le cadre de la borreliose. Et de nombreuses études ont montré la défaillance des sérologies dans le cas de la maladie de Lyme.

La lettre de la SPILF aborde ensuite le SPPT de la façon suivante : « Le chapitre concernant le SPPT devrait être revu. Cette entité a été proposée par la FFMVT ». La FFMVT rappelle que le SPPT est une entité mentionnée dans le rapport du HCSP de 2014 « Borréliose de Lyme ». Dans le cadre de ce groupe de travail, il était bien précisé que certains agents pathogènes identifiés ou non, tels que les bartonelloses, pouvaient être responsables de ce syndrome.

Concernant le SPPT, la SPILF poursuit : « Lorsqu’un traitement d’épreuve est indiqué il doit être unique. L’intérêt d’un traitement au delà de 28 jours n’est pas démontré »

Comme il a été dit à la fin des travaux du groupe de travail PNDS, du fait d’un manque de recherche, les études actuelles ne permettent pas de conclure en faveur de l’une ou l’autre des approches de la prise en charge de la maladie. C’est par la recherche que l’on pourra consolider et affiner les futures recommandations. En raison du manque de données, les recommandations du PNDS, dans cette première version, ne seront que des recommandations d’experts, c’est-à-dire des recommandations de faible niveau de preuve.

La SPILF indique :

« Nous avons toujours été favorables à ce rapprochement entre la HAS et notre société savante, afin de garantir la rigueur de la méthode et l’impartialité des débats »

La SPILF a été désignée comme co-pilote avec la HAS par la Ministre de la Santé, Marisol Touraine, alors que peu de temps auparavant, le 30 juillet 2016, la SPILF s’était officiellement prononcée contre la révision de la conférence de consensus de 2006 . On peut dès lors s’interroger sur son impartialité.

 

Durant les débats du groupe de travail à la HAS, le Pr Jérôme Salomon, membre de la SPILF,  a fait preuve d’une constante neutralité vis-à-vis des approches des deux parties. Lors de la dernière séance, le Pr Christian Rabaud, aussi membre de la SPILF,  en remplacement du Pr Jérôme Salomon devenu Directeur Général de la Santé, a su faire preuve de la même neutralité. Les représentants de la FFMVT au sein du groupe de travail à la HAS ont apprécié cet état d’esprit. Les travaux se sont achevés en mars 2018 avec une version du texte court du PNDS élaborée sur la base d’un consensus, et un rapport d’élaboration comprenant un argumentaire où figurent les positions divergentes selon les deux approches de la prise en charge de la maladie. De façon surprenante, la publication du PNDS a ensuite été retardée par une démarche secrète de la SPILF. Nous avons découvert cette lettre un mois après son envoi à la HAS, via une source médiatique, ainsi que l’intention de la SPILF de modifier de façon unilatérale le contenu du PNDS. La SPILF est de fait sortie d’une attitude de neutralité et d’impartialité pour se placer dans une situation de conflit d’intérêts de groupe contraire au Guide HAS des déclarations d’intérêts et de gestion des conflits d’intérêts (2013).

 

En conclusion :

L’objectif du PNDS est de répondre à la souffrance des patients qui se sentent victimes de déni ou de rejet, et d’éviter l’errance diagnostique et thérapeutique ainsi que les dérives qui peuvent en résulter. Au vu de son courrier adressé à la HAS, l’attitude de la SPILF tend à figer toute démarche qui aurait permis d’atteindre cet objectif.

Comment justifier une telle attitude refusant toute coopération consensuelle afin d’améliorer la prise en charge de patients qui présentent une pathologie pas toujours bien caractérisée mais pourtant bien réelle ?

Pourquoi rester positionné sur les recommandations de 2006 qui, de fait, ne parviennent pas à améliorer la situation médicale de tant de malades ?

Pourquoi la SPILF a-t-elle accepté cette mission de copilote un mois après avoir affirmé qu’il n’était pas nécessaire de réviser les recommandations de 2006 ?

Comment un pilote, censé être dans une situation de neutralité, peut-il ainsi être juge et parti ?

 

Il est donc impératif que le texte court des recommandations validé en séance plénière à l’unanimité du groupe de travail sous la présidence du Pr Christian Rabaud, puis validé par le Collège de la HAS, soit publié sans modification. Toute modification imposée a posteriori de manière unilatérale, secrète et non démocratique représenterait une grave violation des règles de fonctionnement du groupe de travail dans le cadre de la méthodologie des recommandations de la HAS.

 

Le CA de la FFMVT

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