Un spécialiste américain décrypte la controverse à l'Institut Pasteur

Par Olivier Hertel le 03.10.2018 à 10h44 L'Institut Pasteur a invité le 26 septembre 2018 le Pr Ying Zhang, spécialiste américain de la maladie de Lyme. Cette conférence en comité restreint abordait tous les sujets qui sont à l'origine de la polémique sur cette maladie (dépistage, traitement, maladie chronique etc...). Entretien avec le Pr Zhang.   L'article complet sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/maladie-de-lyme-l-interview-du-pr-ying-zhang_128163

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Journée scientifique du 29 septembre à Montpellier

Bonjour, Nous vous avons le plaisir de vous inviter à participer à la journée scientifique jointe à l’Assemblée Générale annuelle de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques qui se tiendra le dimanche 30 septembre 2018. La journée scientifique se déroulera le samedi 29 septembre au Salon du Belvédère – Le Corum - Esplanade Charles de Gaulle 34000 Montpellier. Pour assister à la journée scientifique vous devez être adhérent de la FFMVT, et en faire la demande pour ceux qui ne l’ont déjà faite (nous sommes malheureusement limités en nombre ...

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Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS

Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS, la mise en place des centres spécialisés et la recherche Le texte Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), qui encadre depuis le 20 juin 2018 la prise en charge des différentes formes de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques (MVT), ne cesse de provoquer de vives réactions, souvent peu rationnelles. Des médecins spécialistes et généralistes se sont laissés entraîner par un quarteron d’infectiologues qui vitupère et ...

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Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS

Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS La maladie de Lyme fait l’objet de débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et de prise en charge des formes tardives. Tel est le constat du Plan Lyme qui a en particulier pour objectif, comme indiqué, de rationaliser la prise en charge des patients atteints de maladie de Lyme ou du SPPT (sémiologie polymorphe persistante après piqûre de tique), et de développer la ...

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Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 … Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science. Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi ...

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Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables

Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables Par Olivier Hertel le 03.07.2018 à 19h30 Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme. Nous avons interrogé Hugues Gascan, immunologue, directeur de recherche au CNRS, pour comprendre pourquoi ces tests ne sont pas fiables. Selon une publication récente, ils produiraient même 500 fois plus de faux négatifs (personnes malades non détectées) que le tests de dépistage du VIH. Suite de l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS

Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS « Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ». Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique ...

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Maladie de Lyme : tout ce qu'il faut savoir sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Par Olivier Hertel le 20.06.2018 à 12h50 Lors d'une conférence de presse s'étant tenue ce 20 juin à Paris, la Haute Autorité de Santé (HAS) a dévoilé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme élaboré durant près de deux ans. Il définit les nouvelles conditions de prise en charge des malades (55 000 nouveaux cas par an) et remplace la conférence de consensus de 2006. Mais il ne mettra certainement pas un terme aux controverses autour de cette affection. Lire la suite sur www.sciencesetavenir.fr

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Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme

Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme Les ELISAs utilisés pour déterminer la séropositivité dans la maladie de Lyme contrairement à la plupart des analyses sanguines ne reposent pas sur des mesures directes, et pondérales, exprimées en microgrammes/ml ou en Unités Internationales, mais sur un calcul de probabilités issu des travaux d’un mathématicien du 18ème siècle, Thomas Bayes [1]. La raison en est simple, il n’existe pas aujourd’hui de standard pondéral international permettant une mesure directe des valeurs recherchées, ni de calibrer et comparer entre eux les différents kits ...

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Une tique Ixodes ricinus femelle, sur un brin d'herbe. Elle est le vecteur de la maladie de Lyme.Bernard Ruelle/Flickr

Communiqué de presse de la FFMVT sur le PNDS Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques

  La phase d'élaboration du PNDS a duré plus longtemps que prévu, du fait des positions divergentes entre deux courants de pensée : la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) et la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) qui est constituée d'un collège de médecins et de chercheurs ainsi que d'un collège de trois associations (France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme). Cette situation reflète la polémique internationale entre d’une part l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), et d’autre part l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases ...

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PNDS et conflit d'intérêts

PNDS et conflit d'intérêts Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur ...

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Statuts

 

Télécharger les statuts du 10 mars 2018 en PDF

 

Statuts de la Fédération Française contre

les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT)

(modifiés le 10 mars 2018)

Article 1er : Titre

Il est fondé entre les adhérents aux présents Statuts une Association dite « Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques » fondée en regroupement de plusieurs associations régies par la loi 1901 et le décret du 16 août 1901. La Fédération se dotera d’un Conseil Scientifique dans les mois qui suivent l’Assemblée Générale constitutive.

Article 2 : Objet social

Cette Fédération a pour buts :

de mettre en relation les personnes physiques, morales et les professionnels de santé, autour d’un même point d’échange et d’information sur les maladies vectorielles à tiques en pathologie humaine, afin d’œuvrer à la reconnaissance de ces dernières;

de diffuser la connaissance sur les maladies vectorielles à tiques;

de défendre les personnes atteintes de ces maladies;

de soutenir les instances associatives pour des actions de prévention;

d’échanger avec des associations ou Fédérations étrangères sur l’état des pratiques médicales dans le monde;

de faire reconnaître les insuffisances des traitements proposés, dont les lignes directrices de l’IDSA (Infectious Diseases Society of America) et la Conférence de consensus française de 2006;

de diffuser en France les directives et protocoles de soins longs, dont les lignes directrices de l’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society);

de défendre les professionnels de santé qui soignent les malades et qui ne suivraient pas les recommandations de l’IDSA ou de la Conférence de consensus française de 2006;

de coopérer dans une démarche de démocratie sanitaire avec les instances consultatives;

de promouvoir la recherche publique et privée dans le domaine des maladies vectorielles à tiques pour assurer un diagnostic biologique fiable et une meilleure prise en charge des malades. Dans un second temps, une Fondation sera créée afin de financer la recherche publique et/ou privée.

Afin de permettre la gestion des fonds destinés à la recherche distinctement de la gestion des comptes liées aux activités de la FFMVT, il a été décidé de créer un fonds de Dotation.

Article 3 : Siège social

Le siège social est fixé au Centre médico-chirurgical de Lannemezan, service de médecine interne, secrétariat du Dr Ghozzi, 644 route de Toulouse, 65300 Lannemezan. Le changement de siège social se fait par simple décision du Conseil d’Administration. L’adresse postale pourra être différente de celle du siège de la Fédération.

Article 4 : Durée

La durée de la Fédération est illimitée.

Article 5 : Composition

La Fédération se compose

de personnes physiques issues du champ professionnel et scientifique;

de personnes morales, associations de soutien aux malades, désignant leurs représentants titulaires et suppléants pour siéger au sein de la Fédération.

Seules les personnes physiques mandatées pour représenter officiellement leur association sont habilitées à participer au fonctionnement statutaire de la Fédération.

Les personnes morales telles que les associations françaises hors thématique maladies à tiques, associations étrangères, clubs sportifs ou de loisirs, français ou étrangers, ne peuvent adhérer à la Fédération qu’en qualité de membres bienfaiteurs, selon les dispositions décrites dans le Règlement intérieur.

Article 6 : Admission

Pour faire partie de la Fédération, il faut être agréé par le Conseil d’Administration qui statue, lors de chacune de ses réunions, sur les demandes d’admission présentées.

Article 7 : Membres

Sont membres actifs les associations de soutien aux malades représentées par des personnes physiques dûment mandatées et les professionnels qui en ont fait la demande, et qui ont pris l’engagement de verser annuellement une cotisation. Seuls les membres actifs peuvent être élus au Conseil d’Administration et voter aux Assemblées Générales.

Sont membres bienfaiteurs les personnes, morales ou physiques, qui ont pris l’engagement d’effectuer un versement annuel dont le montant minimum est fixé par le Conseil d’Administration.

Sont membres d’honneur les personnes auxquelles le Conseil d’Administration a conféré cette qualité en raison de leur contribution morale, intellectuelle ou financière exceptionnelle au service des buts poursuivis par la Fédération. Les Présidents sortants sont de droit, à l’issue de leur mandat, membres d’honneur.

Article 8 : Radiations

a) Pour les Associations, la qualité de membre se perd par :

La démission, ou la dissolution, décidée par leurs propres instances en Assemblée Générale

La radiation, prononcée par le Conseil d’Administration pour non-paiement de la cotisation ou pour motif grave, un représentant de l’Association ayant été préalablement invité par lettre recommandée à se présenter devant le Conseil d’Administration pour être entendu.

b) Pour les personnes physiques, la qualité de membre se perd par :

La démission;

Le décès;

La radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non-paiement de la cotisation, ou pour motif grave, l’intéressé ayant été préalablement invité par lettre recommandée à se présenter devant le Conseil d’Administration pour être entendu.

Article 9 : Cotisations

Au premier janvier, les personnes physiques s’acquittent d’une cotisation annuelle dont le montant est fixé par le Conseil d’Administration, et les Associations s’acquittent d’une cotisation annuelle dont les modalités de calcul sont fixées par le Conseil d’Administration.

Article 10 : Ressources

Les ressources de la Fédération comprennent :

a) Le montant des cotisations, des dons et legs;

b) Les subventions de l’État, des collectivités territoriales, de leurs établissements publics et de leurs groupements;

c) Les aides en nature et fonds privés;

d) Les produits des activités et services;

e) Toutes autres ressources autorisées par les textes législatifs et réglementaires.

Il est tenu une comptabilité faisant apparaître annuellement un compte de résultat, un bilan et une annexe, conformément aux dispositions du règlement du 16 février 1999 relatif aux modalités d’établissement des comptes annuels des Associations et fondations. Ces documents doivent être établis dans les six mois suivant la clôture de l’exercice.

Article 11 : Le Collège des associations de soutien aux malades

Les associations adhèrent en tant que personnes morales à la Fédération et sont représentées à raison d’au maximum quatre personnes physiques dûment mandatées par leur association. Chaque représentant associatif peut être remplacé par un suppléant en cas d’absence. L’identité des titulaires et suppléants mandatés pour représenter leur association est communiquée par cette dernière à la fédération.

Le nombre d’associations pouvant adhérer n’est pas limité. Les modalités d’adhésion sont précisées dans Règlement intérieur. L’admission d’une nouvelle association, en plus des associations constitutives, est soumise à l’approbation du Conseil d’Administration.

Une association qui ne jouerait pas le jeu de la collaboration au sein de la Fédération peut être exclue sur décision du Conseil d’Administration.

Les associations affiliées à la fédération adhèrent sans réserve aux présents statuts et s’engagent à un fonctionnement transparent et démocratique.

Article 12 : Le Collège des professionnels

Peuvent adhérer à la Fédération en tant que personnes physiques, les médecins et les scientifiques non médecins issus de différents domaines hospitaliers, universitaires, de recherche, titulaires d’une thèse dans les spécialités suivantes: médecine, médecine vétérinaire, pharmacie, microbiologie, parasitologie, virologie, toxicologie, immunologie, entomologie, épidémiologie, santé publique, sciences humaines et sociales, environnement, des secteurs public et privé. Ils constituent ainsi le Collège des professionnels. Le nombre de professionnels pouvant adhérer n’est pas limité.

Article 13 : Les Groupes de travail

Des groupes de travail transversaux composés de membres de la Fédération quels qu’ils soient peuvent être créés à l’initiative d’un des deux Collèges, du Conseil scientifique ou du Conseil d’Administration. Un groupe de travail peut auditionner des personnes non membres de la Fédération ou leur demander de participer ponctuellement à leur travail.

Un groupe de travail doit être piloté par un membre de la Fédération afin :

1) d’émettre ou de réviser des documents médicaux utilisables par les associations de soutien aux malades ou les professionnels de santé;

2) d’émettre des avis éclairés sur des sujets médicaux et scientifiques;

3) de formuler ou contribuer à des projets de recherche fondamentale et clinique sur les maladies vectorielles à tiques;

4) d’élaborer des outils de communication destinés aux autorités, sociétés savantes, médias, associations de soutien aux malades, etc.

Tout document élaboré par les groupes de travail doit être soumis pour avis au Conseil scientifique, et au Conseil d’Administration. La procédure de validation est précisée dans le Règlement intérieur.

Article 14 : Le Conseil scientifique

Le Conseil scientifique se compose au maximum de 10 membres de la Fédération : 5 professionnels non médecins (ou moins) et 5 médecins (ou plus) qui tous sont élus par l’Assemblée Générale.

Le Conseil scientifique a pour missions de :

1) susciter des projets de recherche;

2) contribuer à des projets de recherche en cours d’élaboration;

3) revoir tout document élaboré par les groupes de travail avant validation finale par le Conseil d’Administration.

Les avis et documents émis par le Conseil scientifique doivent être validés par le Conseil d’Administration.

Article 15 : Conseil d’Administration

La Fédération est gérée par un Conseil d’Administration élu pour une année par l’Assemblée Générale. Les membres sortants sont rééligibles.

Le Conseil d’Administration est composé de représentants du Conseil scientifique et des deux Collèges.

Le Président du Conseil scientifique est de facto membre du Conseil d’Administration.

L’Assemblée générale élit:

Un représentant par association de soutien aux malades;

Cinq représentants pour le Collège des professionnels dont le président du conseil scientifique.

Ainsi le Conseil d’Administration définitivement constitué se compose de huit personnes physiques (3 représentants du Collège des associations de soutien aux malades, 5 représentants du Collège des professionnels dont le président du Conseil scientifique)

Le Conseil d’Administration élit en son sein un Président, un Vice-président, un Trésorier, un Trésorier adjoint, un Secrétaire principal qui composent le Bureau.

Nul ne peut faire partie du Conseil d’Administration s’il n’est pas majeur. La Fédération se dote d’un Règlement intérieur propre au fonctionnement du Conseil d’Administration qui est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts. Il est établi et peut être modifié selon les modalités définies à l’article 18.

Tout adhérent (personne physique ou morale) ne respectant pas le Règlement intérieur peut être exclu de la Fédération sur décision motivée du Conseil d’Administration.

En cas de vacance, le Conseil d’Administration élit provisoirement des membres remplaçants. Les pouvoirs des membres ainsi élus prennent fin à la date où devrait normalement expirer le mandat des membres remplacés.

Tout membre du Conseil d’Administration qui, sans excuse, n’aura pas assisté à trois réunions consécutives pourra être considéré comme démissionnaire.

Article 16 : Réunion du Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration se réunit au moins quatre fois par an. Il peut se réunir à la demande d’un de ses membres. Le Conseil d’Administration doit être convoqué par écrit ou par courriel huit jours au moins avant la date prévue de la réunion, l’ordre du jour étant indiqué sur les convocations. Le Conseil d’Administration ne peut valablement délibérer que si plus des deux tiers de ses membres sont présents ou représentés.

Chaque membre du Conseil d’Administration peut détenir un seul pouvoir aux fins de représenter un autre membre du Conseil d’Administration.

Dans la mesure du possible, le Conseil d’Administration prend ses décisions par consentement (absence d’objections fortes et argumentées). En cas de blocage, la majorité des deux-tiers des suffrages exprimés des membres présents ou représentés est requise.

Le vote à bulletin secret peut être décidé à la demande d’un de ses membres. Il doit être tenu procès-verbal des séances. En cas de problème de déplacement, les membres peuvent participer par conférence téléphonique ou vidéoconférence et les votes peuvent être exprimés oralement et confirmés par courrier électronique. Cependant en cas de désaccord ou en cas de nécessité d’un vote à bulletin secret, la réunion physique est indispensable.

Article 17 : Pouvoirs du Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration dispose des pouvoirs pour administrer la Fédération, faire ou autoriser tous les actes qui ne sont pas réservés à l’Assemblée Générale. Le Conseil d’Administration est autorisé à engager toute dépense, toute aliénation, location, emprunt et prêt nécessaire au fonctionnement de la Fédération avec ou sans constitution d’hypothèque, selon les modalités précisées dans le Règlement intérieur.

Le président ou la présidente de l’association est habilité-e à ester en justice, par délibération du Conseil d’Administration.

Le Conseil d’Administration doit au moins une fois par an présenter un rapport moral et un bilan financier à l’Assemblée générale pour approbation.

Les membres du Conseil d’Administration ne peuvent recevoir de rétribution pour les fonctions qui leurs sont confiées. Seul est admis le remboursement des frais exposés dans l’intérêt de la Fédération après décision du Conseil d’Administration sur justification et pour le montant des frais réels.

Article 18 : Règlement intérieur

Un Règlement intérieur est établi et peut être modifié chaque année par le Conseil d’Administration, qui le fait approuver par l’Assemblée Générale. Ce Règlement a pour objet de préciser certains points des statuts notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de la Fédération et aux modalités du vote au sein du Conseil d’Administration.

Article 19 : Assemblée Générale ordinaire

L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an sur convocation du Conseil d’Administration. Trente jours au moins avant la date fixée, les membres de la Fédération sont convoqués par courriel ou par écrit par le Conseil d’Administration, l’ordre du jour étant indiqué sur les convocations. Le document de procuration sera à compléter et renvoyer signé, soit par courrier, soit par courriel (document imprimé, signé manuellement puis scanné).

Les membres empêchés d’assister à une Assemblée Générale peuvent donner pouvoir nominatif à un autre membre pour voter à leur place. Nul ne peut détenir plus de trois pouvoirs.

L’Assemblée Générale prend ses décisions par un double vote : le vote du Collège des associations de soutien aux malades et le vote du Collège des professionnels.

La majorité des suffrages exprimés des membres présents ou représentés au sein du Collège des associations de soutien aux malades ainsi que la majorité des suffrages exprimés des membres présents ou représentés au sein du Collège des professionnels sont toutes les deux requises pour qu’une proposition soit adoptée par l’Assemblée Générale. En cas de vote contradictoire entre les deux collèges, une proposition ne peut pas être adoptée par l’Assemblée Générale.

Le vote à bulletin secret peut être décidé à la demande d’un des membres de l’Assemblée Générale.

Le Bureau du Conseil d’Administration préside l’Assemblée et expose la situation morale de la Fédération, rend compte de la gestion financière et soumet le bilan à l’approbation de l’Assemblée. Il est procédé après épuisement de l’ordre du jour au remplacement des membres du Conseil d’Administration sortant.

Ne doivent être traitées lors de l’Assemblée Générale que les questions soumises à l’ordre du jour.

Article 20 : Assemblée Générale Extraordinaire

Une Assemblée Générale Extraordinaire peut être convoquée à la demande de la moitié au moins des associations dans le Collège des associations de soutien aux malades, ou du quart au moins des membres du Collège des professionnels. L’Assemblée Générale Extraordinaire prend ses décisions selon les modalités précisées à l’article 19.

Pour décider de changements dans les statuts (articles concernant le titre, l’objet, la durée) ou la dissolution ou autre événement majeur engageant fortement le projet associatif, le Conseil d’Administration peut convoquer une Assemblée Générale Extraordinaire, selon les modalités précisées à l’article 19.

Article 21 : Dissolution

En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres présents à l’Assemblée Générale, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci et l’actif, s’il y a lieu, est dévolu à une ou plusieurs associations poursuivant un but similaire.

Statuts modifiés et votés en Assemblée Générale Extraordinaire le samedi 10 mars 2018, à Paris.

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