Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT

Communiqué de la FFMVT Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT - pdf

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PROJET CLIP LYME

Le collectif LYME Alarme, s'est crée en 2018, autour de Karelle ARDAILLOU, malade chronique de Lyme et fan de concerts de rock. Elle a réussi à sensibiliser des artistes à sa cause et ensemble, ils ont créé ce cercle d'échanges artistiques autour de la maladie. Voici un premier clip initié par la rockeuse rurale Delphine AUDEVARD et ses collègues Sylvain SENTENACH, Pam E. HUTE et Eloïse LORMAND; En achetant ce titre, vous participez à la recherche contre la borréliose de Lyme (fonds de dotation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques). Merci pour votre participation à ...

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Tribune : Refuser d'agir contre la maladie de Lyme n'est pas un choix acceptable

Un groupe de travail du Ministère de la santé américain sur la maladie de Lyme, vient de remettre son rapport au Congrès. Ses conclusions convergent avec les recommandations publiées en France cette année par la Haute autorité de santé (HAS) et contredisent les prises de position de l’Académie de Médecine et une partie de la communauté médicale française dont Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF). Lire l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Pourquoi une fédération

Qu’apporte une fédération à la situation des maladies vectorielles à tiques en France ?

1. Regrouper malades et médecins pour parler d’une seule et même voix
2. Représentation accrue des associations de malades
3. Renforcer la crédibilité scientifique par la présence du Conseil Scientifique et des différents collèges.

Objectif :

Promouvoir les droits des malades, définir les évolutions souhaitables dans la prise en charge des maladies vectorielles à tiques, ce dans une démarche de démocratie sanitaire, avec une étroite collaboration entre malades et professionnels.

Stratégie :

1. Diffusion de connaissances sur les maladies vectorielles à tiques :

  • Par des publications médicales internationales.
  • Actions de prévention sur le terrain et / ou médiatiques en concertation.
  • Recherches sur les MVT du Centre National d’Expertise des vecteurs.
  • Organisation de congrès, colloques, informations et formations à destination du corps médical et autres secteurs non médicaux.

2. Promouvoir la recherche et convaincre les autorités est bien entendu un des grands objectifs de la Fédération.

3. Faire reconnaître les insuffisances des traitements proposés

  • Grâce aux connaissances des experts.
  • Par le lobbying privé ou public.

4. Défendre les professionnels de santé qui soignent les malades en ne suivant pas les recommandations de la conférence de consensus de 2006 :

  • S’exprimer en leur nom
  • Soutien juridique.

5. Défendre les personnes atteintes de MVT en œuvrant pour la reconnaissance urgente de leurs pathologies :

  • Actions en direction des autorités de santé et instances consultatives et décisionnaires par un organisme plus fort et plus fiable.
  • Actions juridiques possibles.

6. Soutenir les instances associatives par la prévention et la formation :

  • Formation des bénévoles des associations aux connaissances acquises et actualisées afin que la prévention en direction du public soit fiable et efficace.

Dans ce contexte une Fédération s’imposera comme un interlocuteur fiable, crédible et représentatif auprès des différentes instances consultatives, comme :

  • Le Ministère de la Santé

  • La Direction Générale de l’Offre de Soin

  • Les ARS

  • Les Caisses d’assurance maladie

  • Le monde politico-médiatique

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