La Lettre de la FFMVT N°1 16.08.19

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Communiqué de presse de la FFMVT

Non informée, la FFMVT a pris connaissance a postériori du contenu de la plainte déposée par France Lyme jeudi 1er aout 2019 contre la SPILF et son président, et précise qu'elle ne s'associe pas à la démarche.   Le C.A. de la FFMVT, le 4 août 2019.

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Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme

Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme 4 juillet 2019 Tandis que la situation s’aggrave sur le terrain, avec une augmentation significative du nombre de cas de maladie de Lyme diagnostiqués en France (68 530 nouveaux cas en 2018 selon les données officielles du Réseau Sentinelles), la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et les associations membres constatent une stagnation du Plan Lyme et expriment leur vive déception. Lors de la réunion du Comité de pilotage du Plan Lyme du 3 juillet, elles ont pris connaissance du choix des 5 ...

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Plan Lyme communiqué FFMVT du 22 juin 2019

En dépit du rapport du HCSP de 2014, des recommandations de la HAS de 2018, et de l'urgence de la situation, on ne peut que constater la quasi-inexistence des budgets alloués à la recherche en 2019. La recherche apparaît comme l’unique moyen de mettre fin à cette controverse dont les malades sont les premières victimes. Nous demandons aux députés et sénateurs de prendre toute la mesure de cette problématique de santé publique et de permettre, par leur action, que des budgets suffisants soient alloués dans les meilleurs délais à la recherche ...

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Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Pourquoi une fédération

Qu’apporte une fédération à la situation des maladies vectorielles à tiques en France ?

1. Regrouper malades et médecins pour parler d’une seule et même voix
2. Représentation accrue des associations de malades
3. Renforcer la crédibilité scientifique par la présence du Conseil Scientifique et des différents collèges.

Objectif :

Promouvoir les droits des malades, définir les évolutions souhaitables dans la prise en charge des maladies vectorielles à tiques, ce dans une démarche de démocratie sanitaire, avec une étroite collaboration entre malades et professionnels.

Stratégie :

1. Diffusion de connaissances sur les maladies vectorielles à tiques :

  • Par des publications médicales internationales.
  • Actions de prévention sur le terrain et / ou médiatiques en concertation.
  • Recherches sur les MVT du Centre National d’Expertise des vecteurs.
  • Organisation de congrès, colloques, informations et formations à destination du corps médical et autres secteurs non médicaux.

2. Promouvoir la recherche et convaincre les autorités est bien entendu un des grands objectifs de la Fédération.

3. Faire reconnaître les insuffisances des traitements proposés

  • Grâce aux connaissances des experts.
  • Par le lobbying privé ou public.

4. Défendre les professionnels de santé qui soignent les malades en ne suivant pas les recommandations de la conférence de consensus de 2006 :

  • S’exprimer en leur nom
  • Soutien juridique.

5. Défendre les personnes atteintes de MVT en œuvrant pour la reconnaissance urgente de leurs pathologies :

  • Actions en direction des autorités de santé et instances consultatives et décisionnaires par un organisme plus fort et plus fiable.
  • Actions juridiques possibles.

6. Soutenir les instances associatives par la prévention et la formation :

  • Formation des bénévoles des associations aux connaissances acquises et actualisées afin que la prévention en direction du public soit fiable et efficace.

Dans ce contexte une Fédération s’imposera comme un interlocuteur fiable, crédible et représentatif auprès des différentes instances consultatives, comme :

  • Le Ministère de la Santé

  • La Direction Générale de l’Offre de Soin

  • Les ARS

  • Les Caisses d’assurance maladie

  • Le monde politico-médiatique

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