Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 … Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science. Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi ...

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Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables

Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables Par Olivier Hertel le 03.07.2018 à 19h30 Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme. Nous avons interrogé Hugues Gascan, immunologue, directeur de recherche au CNRS, pour comprendre pourquoi ces tests ne sont pas fiables. Selon une publication récente, ils produiraient même 500 fois plus de faux négatifs (personnes malades non détectées) que le tests de dépistage du VIH. Suite de l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS

Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS « Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ». Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique ...

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Maladie de Lyme : tout ce qu'il faut savoir sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Par Olivier Hertel le 20.06.2018 à 12h50 Lors d'une conférence de presse s'étant tenue ce 20 juin à Paris, la Haute Autorité de Santé (HAS) a dévoilé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme élaboré durant près de deux ans. Il définit les nouvelles conditions de prise en charge des malades (55 000 nouveaux cas par an) et remplace la conférence de consensus de 2006. Mais il ne mettra certainement pas un terme aux controverses autour de cette affection. Lire la suite sur www.sciencesetavenir.fr

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Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme

Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme Les ELISAs utilisés pour déterminer la séropositivité dans la maladie de Lyme contrairement à la plupart des analyses sanguines ne reposent pas sur des mesures directes, et pondérales, exprimées en microgrammes/ml ou en Unités Internationales, mais sur un calcul de probabilités issu des travaux d’un mathématicien du 18ème siècle, Thomas Bayes [1]. La raison en est simple, il n’existe pas aujourd’hui de standard pondéral international permettant une mesure directe des valeurs recherchées, ni de calibrer et comparer entre eux les différents kits ...

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Une tique Ixodes ricinus femelle, sur un brin d'herbe. Elle est le vecteur de la maladie de Lyme.Bernard Ruelle/Flickr

Communiqué de presse de la FFMVT sur le PNDS Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques

  La phase d'élaboration du PNDS a duré plus longtemps que prévu, du fait des positions divergentes entre deux courants de pensée : la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) et la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) qui est constituée d'un collège de médecins et de chercheurs ainsi que d'un collège de trois associations (France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme). Cette situation reflète la polémique internationale entre d’une part l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), et d’autre part l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases ...

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PNDS et conflit d'intérêts

PNDS et conflit d'intérêts Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur ...

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A propos de la lettre de la SPILF adressée à la HAS

une analyse critique de la FFMVT  Lire la version PDF : reaction FFMVT à la lettre SPILF Dans son introduction, la lettre de la SPILF fait référence à la constitution du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques : « Nous avons également salué la participation de toutes les parties prenantes, incluant les autres sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de ces maladies et les associations de patients ». Le préambule du Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de ...

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Maladie de Lyme : un problème de santé publique ?

Avec près de 55 000 cas diagnostiqués en 2016, la maladie de Lyme est en train de devenir une préoccupation majeure pour la santé publique. Pourtant, les médecins non spécialistes restent souvent désarmés face à cette maladie émergente. Sait-on diagnostiquer la maladie de Lyme ? Et sait-on la soigner ? Sur Mediapart, «Science Friction» a organisé le premier débat entre deux tenants de positions opposées sur ces deux questions : le médecin infectiologue François Bricaire et l'immunologiste Alain Trautmann.

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Position de la FFMVT concernant le retard de publication officielle du PNDS

  Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur les agents pathogènes ...

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EXCLUSIF. Nouvelle polémique autour de la maladie de Lyme

Alors qu'il est prêt depuis plusieurs semaines, le nouveau protocole de prise en charge de la maladie de Lyme (PNDS) n'a toujours pas été publié par la Haute Autorité de Santé (HAS). En cause, une lettre de contestation envoyée à la HAS par la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF), le Centre National de Référence des Borrelia (CNR) et onze sociétés savantes. Une lettre que nous révélons en exclusivité. Décryptage. Suite de l'article sur sciencesetavenir.fr

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Controverse

CONTROVERSE

Les patients atteints de maladies vectorielles à tiques font souvent face à une lutte difficile pour le diagnostic et leur guérison. Le diagnostic de maladie de Lyme tout comme celui des co-infections est difficile à poser car plus de la moitié des patients n’ont aucun souvenir de morsure de tiques, les signes cliniques classiques comme l’érythème migrant sont souvent manquants, les tests diagnostiques ne sont pas aussi fiables que l’on souhaiterait, et il reste à reconnaitre les agents pathogènes encore non identifiés. De ce fait de nombreux malades ne sont pas diagnostiqués correctement et se retrouvent avec l’étiquette de fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, ou syndrome dépressif. Plus le diagnostic est tardif, plus la régression des symptômes risque d’être lente.

La maladie de Lyme est probablement un cas unique en médecine car, d’un côté, on trouve des médecins qui affirment que les formes chroniques n’existent pas ou sont extrêmement rares, et, de l’autre côté, des médecins qui considèrent que les formes chroniques existent et que nous sommes face à une épidémie mondiale. On ne peut faire fossé plus béant. Deux écoles américaines s’opposent et ont publié, chacune de leur côté, leur propre guide de prise en charge de la maladie.

La société américaine des maladies infectieuses (IDSA) considère que la maladie de Lyme est détectable facilement et avec certitude par un test Elisa et qu’il est inutile de réaliser un Western Blot en cas de test Elisa négatif. Elle reconnaît le stade classique de la maladie de Lyme, évoque succinctement la problématique des co-infections, et dénie l’existence d’une forme chronique active persistante. La maladie est supposée être facile à soigner. Les patients qui gardent des symptômes chroniques à des stades tardifs sont supposés n’avoir que des séquelles. Pour l’IDSA, les traitements antibiotiques prolongés ne sont pas justifiés.

Les directives de l’IDSA ont été reprises au niveau européen par l’EUCALB, puis en France par la Conférence de Consensus sur la borréliose en 2006. De ce fait, il est recommandé une antibiothérapie pour une période suffisamment longue de 3 à 6 semaines, sans dépasser 12 semaines pour certaines formes articulaires.

L’International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) estime cette maladie est une très sérieuse problématique de santé tant à l’échelle américaine qu’au niveau mondial, que les tests ne sont pas fiables, que le diagnostic d’une forme chronique est avant tout clinique et que l’infection peut se développer sous une forme chronique active. Elle estime donc que la durée du traitement doit être guidée par la réponse clinique, et que le traitement doit combiner une approche globale (traitement des troubles digestifs ou d’une dysbiose intestinale, utilisation de plantes et d’huiles essentielles conjointement aux antibiotiques, détoxication, drainage des métaux lourds…).

Les patients se sentent prisonniers d’un débat d’experts qui ne leur offre pas de solutions. Ils souffrent d’une non reconnaissance, faisant les frais de cette controverse et du manque de connaissance sur la maladie, et se retrouvent trop souvent chez le psychiatre. Des manifestations de protestation ont maintenant lieu à l’échelle mondiale. Aux Etats-Unis, des plaintes ont été déposées à l’encontre de certains experts de l’IDSA pour des conflits d’intérêt non déclarés.

Il est temps de sortir de cette situation qui reste bloquée en France depuis 2006. Aucun crédit n’est alloué aux études et aux recherches. Comme le réclame le Pr Perronne, il devient urgent que la communauté nationale et internationale mette en place des projets de recherche permettant d’avancer et de sortir des polémiques stériles, afin d’apporter des réponses basées sur des preuves.

Pour tenter de sortir de cette situation conflictuelle, le Haut Conseil de la Santé Publique a publié en mars 2014 un rapport d’un groupe de travail sur la borréliose de Lyme. En résumé, ce rapport appelle

  • à développer des tests fiables
  • à développer les connaissances sur les co-infections
  • à évaluer les traitements, y compris en cas de sérologie négative
  • à développer la recherche
  • à mieux cibler et adapter les campagnes de prévention
  • à professionnaliser les associations de patients (démarche de démocratie sanitaire)
  • à étudier les croyances et les attitudes du corps médical

On notera enfin que les recommandations de traitement du rapport du HCSP s’appuient toujours sur la conférence de consensus établie en 2006 alors que cette conférence présente de nombreuses lacunes (méconnaissance de la problématique des co-infections et de la non fiabilité des tests sérologiques, non reconnaissance des formes chroniques tout en reconnaissant, dans les stades tertiaires, des atteintes cutanées ou neurologiques chroniques).


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