La Lettre de la FFMVT N°1 16.08.19

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Communiqué de presse de la FFMVT

Non informée, la FFMVT a pris connaissance a postériori du contenu de la plainte déposée par France Lyme jeudi 1er aout 2019 contre la SPILF et son président, et précise qu'elle ne s'associe pas à la démarche.   Le C.A. de la FFMVT, le 4 août 2019.

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Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme

Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme 4 juillet 2019 Tandis que la situation s’aggrave sur le terrain, avec une augmentation significative du nombre de cas de maladie de Lyme diagnostiqués en France (68 530 nouveaux cas en 2018 selon les données officielles du Réseau Sentinelles), la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et les associations membres constatent une stagnation du Plan Lyme et expriment leur vive déception. Lors de la réunion du Comité de pilotage du Plan Lyme du 3 juillet, elles ont pris connaissance du choix des 5 ...

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Plan Lyme communiqué FFMVT du 22 juin 2019

En dépit du rapport du HCSP de 2014, des recommandations de la HAS de 2018, et de l'urgence de la situation, on ne peut que constater la quasi-inexistence des budgets alloués à la recherche en 2019. La recherche apparaît comme l’unique moyen de mettre fin à cette controverse dont les malades sont les premières victimes. Nous demandons aux députés et sénateurs de prendre toute la mesure de cette problématique de santé publique et de permettre, par leur action, que des budgets suffisants soient alloués dans les meilleurs délais à la recherche ...

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Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Controverse

CONTROVERSE

Les patients atteints de maladies vectorielles à tiques font souvent face à une lutte difficile pour le diagnostic et leur guérison. Le diagnostic de maladie de Lyme tout comme celui des co-infections est difficile à poser car plus de la moitié des patients n’ont aucun souvenir de morsure de tiques, les signes cliniques classiques comme l’érythème migrant sont souvent manquants, les tests diagnostiques ne sont pas aussi fiables que l’on souhaiterait, et il reste à reconnaitre les agents pathogènes encore non identifiés. De ce fait de nombreux malades ne sont pas diagnostiqués correctement et se retrouvent avec l’étiquette de fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, ou syndrome dépressif. Plus le diagnostic est tardif, plus la régression des symptômes risque d’être lente.

La maladie de Lyme est probablement un cas unique en médecine car, d’un côté, on trouve des médecins qui affirment que les formes chroniques n’existent pas ou sont extrêmement rares, et, de l’autre côté, des médecins qui considèrent que les formes chroniques existent et que nous sommes face à une épidémie mondiale. On ne peut faire fossé plus béant. Deux écoles américaines s’opposent et ont publié, chacune de leur côté, leur propre guide de prise en charge de la maladie.

La société américaine des maladies infectieuses (IDSA) considère que la maladie de Lyme est détectable facilement et avec certitude par un test Elisa et qu’il est inutile de réaliser un Western Blot en cas de test Elisa négatif. Elle reconnaît le stade classique de la maladie de Lyme, évoque succinctement la problématique des co-infections, et dénie l’existence d’une forme chronique active persistante. La maladie est supposée être facile à soigner. Les patients qui gardent des symptômes chroniques à des stades tardifs sont supposés n’avoir que des séquelles. Pour l’IDSA, les traitements antibiotiques prolongés ne sont pas justifiés.

Les directives de l’IDSA ont été reprises au niveau européen par l’EUCALB, puis en France par la Conférence de Consensus sur la borréliose en 2006. De ce fait, il est recommandé une antibiothérapie pour une période suffisamment longue de 3 à 6 semaines, sans dépasser 12 semaines pour certaines formes articulaires.

Les patients se sentent prisonniers d’un débat d’experts qui ne leur offre pas de solutions. Ils souffrent d’une non reconnaissance, faisant les frais de cette controverse et du manque de connaissance sur la maladie, et se retrouvent trop souvent chez le psychiatre. Des manifestations de protestation ont maintenant lieu à l’échelle mondiale. Aux Etats-Unis, des plaintes ont été déposées à l’encontre de certains experts de l’IDSA pour des conflits d’intérêt non déclarés.

Il est temps de sortir de cette situation qui reste bloquée en France depuis 2006. Aucun crédit n’est alloué aux études et aux recherches. Comme le réclame le Pr Perronne, il devient urgent que la communauté nationale et internationale mette en place des projets de recherche permettant d’avancer et de sortir des polémiques stériles, afin d’apporter des réponses basées sur des preuves.

Pour tenter de sortir de cette situation conflictuelle, le Haut Conseil de la Santé Publique a publié en mars 2014 un rapport d’un groupe de travail sur la borréliose de Lyme. En résumé, ce rapport appelle

  • à développer des tests fiables
  • à développer les connaissances sur les co-infections
  • à évaluer les traitements, y compris en cas de sérologie négative
  • à développer la recherche
  • à mieux cibler et adapter les campagnes de prévention
  • à professionnaliser les associations de patients (démarche de démocratie sanitaire)
  • à étudier les croyances et les attitudes du corps médical

On notera enfin que les recommandations de traitement du rapport du HCSP s’appuient toujours sur la conférence de consensus établie en 2006 alors que cette conférence présente de nombreuses lacunes (méconnaissance de la problématique des co-infections et de la non fiabilité des tests sérologiques, non reconnaissance des formes chroniques tout en reconnaissant, dans les stades tertiaires, des atteintes cutanées ou neurologiques chroniques).


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