Maladie de Lyme : fin des tests et reconnaissance de la forme chronique ?

Dans quelques jours ou semaines, le diagnostic, le traitement et la prise en charge de la maladie de Lyme devraient changer grâce à un nouveau protocole. Selon nos informations, les tests, très contestés, seront encore utilisés mais ils ne seront plus indispensables pour le diagnostic qui reposera avant tout sur l'examen clinique. Une victoire pour les malades. Lire l'article sur sciencesetavenir.fr

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Communiqué sur l’avancement du PNDS

L’attente des malades par rapport au PNDS et son contenu définitif est bien compréhensible.   Sans l’aborder dans le détail, puisqu’il n’est ni finalisé ni signé (la prochaine réunion du groupe de travail se tiendra le 8 mars), il est tout de même possible de dire qu’il comportera des avancées indéniables.   Il vise à mettre fin à l’errance et la souffrance que rencontrent aujourd’hui encore de nombreux patients, notamment à ceux dont les sérologies sont négatives mais qui présentent des symptômes évocateurs de borréliose de Lyme ou d’autres maladies vectorielles à tiques.   Ce PNDS ...

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Communiqué FFMVT sur le site pour Bransten

Quelques malades interpellent la FFMVT pour demander son positionnement sur les menaces de radiation qui pèsent sur le Dr Marc Bransten. La FFMVT tient à rappeler que son combat pour la reconnaissance de la maladie de Lyme chronique et de ses co-infections et pour le soutien aux malades en grande souffrance partout en France est indéfectible. Les médecins de la FFMVT se sont engagés encore récemment pour soutenir avec force leurs confrères attaqués dans leur exercice professionnel. Alertée par des voies indirectes et non par l'intéressé, la FFMVT a appris les menaces de ...

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Conférence sur la maladie de Lyme- Le Brethon-14 janvier 2018

Conférence sur la maladie de Lyme- Le Brethon-14 janvier 2018 Plus d'info ... Le président de la FFMVT viendra faire part de ses recherches et analyses sur la maladie de Lyme L' AGORA remercie le président de la FFMVT d'avoir pu se libérer pour animer les deux réunions débats qui auront lieu le 14 janvier prochain. La maladie de lyme est à l'origine de beaucoup de pathologies et n'est pas toujours détectée rapidement. Il a paru important pour l'association d'organiser cette journée d'information. Le docteur Ghozzi travaille avec le docteur Peronne qui est ...

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Alain Trautmann : La maladie de Lyme pourrait être un nouveau scandale sanitaire en France

      Alain Trautmann, Directeur de recherche CNRS émérite, successivement neurobiologiste (Ecole Normale Supérieure, University College London) puis immunologiste. Médaille d'argent 2010 du CNRS. Travaille sur l'immunothérapie des cancers à l'Institut Cochin (Paris). ©Cyril Frésillon / CNRS Photothèque       A lire sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/alain-trautmann-la-maladie-de-lyme-pourrait-etre-un-nouveau-scandale-sanitaire-en-france_118731            

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Controverse

CONTROVERSE

Les patients atteints de maladies vectorielles à tiques font souvent face à une lutte difficile pour le diagnostic et leur guérison. Le diagnostic de maladie de Lyme tout comme celui des co-infections est difficile à poser car plus de la moitié des patients n’ont aucun souvenir de morsure de tiques, les signes cliniques classiques comme l’érythème migrant sont souvent manquants, les tests diagnostiques ne sont pas aussi fiables que l’on souhaiterait, et il reste à reconnaitre les agents pathogènes encore non identifiés. De ce fait de nombreux malades ne sont pas diagnostiqués correctement et se retrouvent avec l’étiquette de fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, ou syndrome dépressif. Plus le diagnostic est tardif, plus la régression des symptômes risque d’être lente.

La maladie de Lyme est probablement un cas unique en médecine car, d’un côté, on trouve des médecins qui affirment que les formes chroniques n’existent pas ou sont extrêmement rares, et, de l’autre côté, des médecins qui considèrent que les formes chroniques existent et que nous sommes face à une épidémie mondiale. On ne peut faire fossé plus béant. Deux écoles américaines s’opposent et ont publié, chacune de leur côté, leur propre guide de prise en charge de la maladie.

La société américaine des maladies infectieuses (IDSA) considère que la maladie de Lyme est détectable facilement et avec certitude par un test Elisa et qu’il est inutile de réaliser un Western Blot en cas de test Elisa négatif. Elle reconnaît le stade classique de la maladie de Lyme, évoque succinctement la problématique des co-infections, et dénie l’existence d’une forme chronique active persistante. La maladie est supposée être facile à soigner. Les patients qui gardent des symptômes chroniques à des stades tardifs sont supposés n’avoir que des séquelles. Pour l’IDSA, les traitements antibiotiques prolongés ne sont pas justifiés.

Les directives de l’IDSA ont été reprises au niveau européen par l’EUCALB, puis en France par la Conférence de Consensus sur la borréliose en 2006. De ce fait, il est recommandé une antibiothérapie pour une période suffisamment longue de 3 à 6 semaines, sans dépasser 12 semaines pour certaines formes articulaires.

L’International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) estime cette maladie est une très sérieuse problématique de santé tant à l’échelle américaine qu’au niveau mondial, que les tests ne sont pas fiables, que le diagnostic d’une forme chronique est avant tout clinique et que l’infection peut se développer sous une forme chronique active. Elle estime donc que la durée du traitement doit être guidée par la réponse clinique, et que le traitement doit combiner une approche globale (traitement des troubles digestifs ou d’une dysbiose intestinale, utilisation de plantes et d’huiles essentielles conjointement aux antibiotiques, détoxication, drainage des métaux lourds…).

Les patients se sentent prisonniers d’un débat d’experts qui ne leur offre pas de solutions. Ils souffrent d’une non reconnaissance, faisant les frais de cette controverse et du manque de connaissance sur la maladie, et se retrouvent trop souvent chez le psychiatre. Des manifestations de protestation ont maintenant lieu à l’échelle mondiale. Aux Etats-Unis, des plaintes ont été déposées à l’encontre de certains experts de l’IDSA pour des conflits d’intérêt non déclarés.

Il est temps de sortir de cette situation qui reste bloquée en France depuis 2006. Aucun crédit n’est alloué aux études et aux recherches. Comme le réclame le Pr Perronne, il devient urgent que la communauté nationale et internationale mette en place des projets de recherche permettant d’avancer et de sortir des polémiques stériles, afin d’apporter des réponses basées sur des preuves.

Pour tenter de sortir de cette situation conflictuelle, le Haut Conseil de la Santé Publique a publié en mars 2014 un rapport d’un groupe de travail sur la borréliose de Lyme. En résumé, ce rapport appelle

  • à développer des tests fiables
  • à développer les connaissances sur les co-infections
  • à évaluer les traitements, y compris en cas de sérologie négative
  • à développer la recherche
  • à mieux cibler et adapter les campagnes de prévention
  • à professionnaliser les associations de patients (démarche de démocratie sanitaire)
  • à étudier les croyances et les attitudes du corps médical

On notera enfin que les recommandations de traitement du rapport du HCSP s’appuient toujours sur la conférence de consensus établie en 2006 alors que cette conférence présente de nombreuses lacunes (méconnaissance de la problématique des co-infections et de la non fiabilité des tests sérologiques, non reconnaissance des formes chroniques tout en reconnaissant, dans les stades tertiaires, des atteintes cutanées ou neurologiques chroniques).


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