Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT

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PROJET CLIP LYME

Le collectif LYME Alarme, s'est crée en 2018, autour de Karelle ARDAILLOU, malade chronique de Lyme et fan de concerts de rock. Elle a réussi à sensibiliser des artistes à sa cause et ensemble, ils ont créé ce cercle d'échanges artistiques autour de la maladie. Voici un premier clip initié par la rockeuse rurale Delphine AUDEVARD et ses collègues Sylvain SENTENACH, Pam E. HUTE et Eloïse LORMAND; En achetant ce titre, vous participez à la recherche contre la borréliose de Lyme (fonds de dotation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques). Merci pour votre participation à ...

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Tribune : Refuser d'agir contre la maladie de Lyme n'est pas un choix acceptable

Un groupe de travail du Ministère de la santé américain sur la maladie de Lyme, vient de remettre son rapport au Congrès. Ses conclusions convergent avec les recommandations publiées en France cette année par la Haute autorité de santé (HAS) et contredisent les prises de position de l’Académie de Médecine et une partie de la communauté médicale française dont Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF). Lire l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Historique

Le rapport du Haut Comité de la Santé Publique (HCSP)

Tout a commencé avec le Rapport du HCSP sur la borréliose de Lyme, publié en décembre 2014. A côté des considérations médicales consacrées à la Borréliose de Lyme et des co-infections, un chapitre particulier y est consacré aux associations, sur lesquelles le rapport pose un regard critique. En effet, ces critiques portent en particulier sur la représentativité, la crédibilité et la légitimité du discours tenu par les associations. En voici quelques extraits :

« Le système social de la maladie de Lyme s’entend aujourd’hui comme un face à face acrimonieux entre la légitimité (associations) et l’autorité (scientifiques et experts)…
Ces associations réunissent des « non-professionnels du savoir »…..

Ainsi, nous sommes aujourd’hui à des années-lumière d’un dialogue entre qui et qui pourtant nécessaire si l’on désire progresser dans le niveau de protection et de prise en charge des populations et des malades…..

Le système d’action autour de la question de la Borréliose de Lyme offre aujourd’hui le spectacle d’une légitimité sociale sans autorité – les associations de patients – s’opposant vivement à une autorité scientifique attaquée dans sa légitimité – les experts – en un face-à-face plein d’acrimonie. Situation dont il importe de sortir au plus vite…..

On serait alors en droit d’attendre que, ainsi reconnues dans leur double rôle éducatif et revendicatif, les associations, à l’instar de bien des groupements représentant d’autres catégories de malades, se professionnalisent afin de contribuer aux côtés des médecins et des pouvoirs publics à l’élaboration des recommandations et des normes en matière de prévention et de prise en charge des maladies vectorielles à tiques…..

Jeter les bases d’un dialogue entre associations de patients, corps médical et pouvoirs publics constituait l’un des objectifs du groupe de travail missionné par le Haut Conseil de la santé publique dans le but d’examiner le dossier de la borréliose de Lyme ».

Outre cet état des lieux relevé par le rapport du HCSP, il faut rappeler que jusqu’à cette date, les associations étaient dispersées, chacune œuvrant de son côté, sans aucune collaboration, voire en conflit larvé. C’est pourquoi l’idée de créer un front uni, que ce soit une fédération comme un simple regroupement des associations, était alors inimaginable. En 2013, Lympact a tenté de créer une « Fédération francophone des maladies vectorielles à tiques », des statuts ont même été enregistrés au Journal Officiel en avril 2013, mais le projet est resté une coquille vide, faute d’accord avec les autres associations.

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