Communiqué FFMVT sur le site pour Bransten

Quelques malades interpellent la FFMVT pour demander son positionnement sur les menaces de radiation qui pèsent sur le Dr Marc Bransten. La FFMVT tient à rappeler que son combat pour la reconnaissance de la maladie de Lyme chronique et de ses co-infections et pour le soutien aux malades en grande souffrance partout en France est indéfectible. Les médecins de la FFMVT se sont engagés encore récemment pour soutenir avec force leurs confrères attaqués dans leur exercice professionnel. Alertée par des voies indirectes et non par l'intéressé, la FFMVT a appris les menaces de ...

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Conférence sur la maladie de Lyme- Le Brethon-14 janvier 2018

Conférence sur la maladie de Lyme- Le Brethon-14 janvier 2018 Plus d'info ... Le président de la FFMVT viendra faire part de ses recherches et analyses sur la maladie de Lyme L' AGORA remercie le président de la FFMVT d'avoir pu se libérer pour animer les deux réunions débats qui auront lieu le 14 janvier prochain. La maladie de lyme est à l'origine de beaucoup de pathologies et n'est pas toujours détectée rapidement. Il a paru important pour l'association d'organiser cette journée d'information. Le docteur Ghozzi travaille avec le docteur Peronne qui est ...

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Alain Trautmann : La maladie de Lyme pourrait être un nouveau scandale sanitaire en France

      Alain Trautmann, Directeur de recherche CNRS émérite, successivement neurobiologiste (Ecole Normale Supérieure, University College London) puis immunologiste. Médaille d'argent 2010 du CNRS. Travaille sur l'immunothérapie des cancers à l'Institut Cochin (Paris). ©Cyril Frésillon / CNRS Photothèque       A lire sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/alain-trautmann-la-maladie-de-lyme-pourrait-etre-un-nouveau-scandale-sanitaire-en-france_118731            

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Suite du PNDS

La 6eme réunion du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS a eu lieu le 19 octobre 2017, confirmant une bonne avancée des travaux. Deux réunions sont encore prévues, en novembre et décembre pour finaliser le PNDS, qui passera ensuite en phase de validation avant sa mise en application, probablement au printemps 2018. Le PNDS remplacera alors les recommandations du consensus de 2006. Un délai supplémentaire par rapport au calendrier initial s'est avéré nécessaire pour appréhender toute la complexité de la problématique des MVT et établir un dialogue plus constructif entre les ...

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Historique

Le rapport du Haut Comité de la Santé Publique (HCSP)

Tout a commencé avec le Rapport du HCSP sur la borréliose de Lyme, publié en décembre 2014. A côté des considérations médicales consacrées à la Borréliose de Lyme et des co-infections, un chapitre particulier y est consacré aux associations, sur lesquelles le rapport pose un regard critique. En effet, ces critiques portent en particulier sur la représentativité, la crédibilité et la légitimité du discours tenu par les associations. En voici quelques extraits :

« Le système social de la maladie de Lyme s’entend aujourd’hui comme un face à face acrimonieux entre la légitimité (associations) et l’autorité (scientifiques et experts)…
Ces associations réunissent des « non-professionnels du savoir »…..

Ainsi, nous sommes aujourd’hui à des années-lumière d’un dialogue entre qui et qui pourtant nécessaire si l’on désire progresser dans le niveau de protection et de prise en charge des populations et des malades…..

Le système d’action autour de la question de la Borréliose de Lyme offre aujourd’hui le spectacle d’une légitimité sociale sans autorité – les associations de patients – s’opposant vivement à une autorité scientifique attaquée dans sa légitimité – les experts – en un face-à-face plein d’acrimonie. Situation dont il importe de sortir au plus vite…..

On serait alors en droit d’attendre que, ainsi reconnues dans leur double rôle éducatif et revendicatif, les associations, à l’instar de bien des groupements représentant d’autres catégories de malades, se professionnalisent afin de contribuer aux côtés des médecins et des pouvoirs publics à l’élaboration des recommandations et des normes en matière de prévention et de prise en charge des maladies vectorielles à tiques…..

Jeter les bases d’un dialogue entre associations de patients, corps médical et pouvoirs publics constituait l’un des objectifs du groupe de travail missionné par le Haut Conseil de la santé publique dans le but d’examiner le dossier de la borréliose de Lyme ».

Outre cet état des lieux relevé par le rapport du HCSP, il faut rappeler que jusqu’à cette date, les associations étaient dispersées, chacune œuvrant de son côté, sans aucune collaboration, voire en conflit larvé. C’est pourquoi l’idée de créer un front uni, que ce soit une fédération comme un simple regroupement des associations, était alors inimaginable. En 2013, Lympact a tenté de créer une « Fédération francophone des maladies vectorielles à tiques », des statuts ont même été enregistrés au Journal Officiel en avril 2013, mais le projet est resté une coquille vide, faute d’accord avec les autres associations.

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