Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 … Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science. Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi ...

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Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables

Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables Par Olivier Hertel le 03.07.2018 à 19h30 Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme. Nous avons interrogé Hugues Gascan, immunologue, directeur de recherche au CNRS, pour comprendre pourquoi ces tests ne sont pas fiables. Selon une publication récente, ils produiraient même 500 fois plus de faux négatifs (personnes malades non détectées) que le tests de dépistage du VIH. Suite de l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS

Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS « Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ». Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique ...

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Maladie de Lyme : tout ce qu'il faut savoir sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Par Olivier Hertel le 20.06.2018 à 12h50 Lors d'une conférence de presse s'étant tenue ce 20 juin à Paris, la Haute Autorité de Santé (HAS) a dévoilé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme élaboré durant près de deux ans. Il définit les nouvelles conditions de prise en charge des malades (55 000 nouveaux cas par an) et remplace la conférence de consensus de 2006. Mais il ne mettra certainement pas un terme aux controverses autour de cette affection. Lire la suite sur www.sciencesetavenir.fr

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Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme

Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme Les ELISAs utilisés pour déterminer la séropositivité dans la maladie de Lyme contrairement à la plupart des analyses sanguines ne reposent pas sur des mesures directes, et pondérales, exprimées en microgrammes/ml ou en Unités Internationales, mais sur un calcul de probabilités issu des travaux d’un mathématicien du 18ème siècle, Thomas Bayes [1]. La raison en est simple, il n’existe pas aujourd’hui de standard pondéral international permettant une mesure directe des valeurs recherchées, ni de calibrer et comparer entre eux les différents kits ...

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Une tique Ixodes ricinus femelle, sur un brin d'herbe. Elle est le vecteur de la maladie de Lyme.Bernard Ruelle/Flickr

Communiqué de presse de la FFMVT sur le PNDS Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques

  La phase d'élaboration du PNDS a duré plus longtemps que prévu, du fait des positions divergentes entre deux courants de pensée : la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) et la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) qui est constituée d'un collège de médecins et de chercheurs ainsi que d'un collège de trois associations (France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme). Cette situation reflète la polémique internationale entre d’une part l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), et d’autre part l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases ...

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PNDS et conflit d'intérêts

PNDS et conflit d'intérêts Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur ...

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A propos de la lettre de la SPILF adressée à la HAS

une analyse critique de la FFMVT  Lire la version PDF : reaction FFMVT à la lettre SPILF Dans son introduction, la lettre de la SPILF fait référence à la constitution du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques : « Nous avons également salué la participation de toutes les parties prenantes, incluant les autres sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de ces maladies et les associations de patients ». Le préambule du Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de ...

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Maladie de Lyme : un problème de santé publique ?

Avec près de 55 000 cas diagnostiqués en 2016, la maladie de Lyme est en train de devenir une préoccupation majeure pour la santé publique. Pourtant, les médecins non spécialistes restent souvent désarmés face à cette maladie émergente. Sait-on diagnostiquer la maladie de Lyme ? Et sait-on la soigner ? Sur Mediapart, «Science Friction» a organisé le premier débat entre deux tenants de positions opposées sur ces deux questions : le médecin infectiologue François Bricaire et l'immunologiste Alain Trautmann.

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Position de la FFMVT concernant le retard de publication officielle du PNDS

  Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur les agents pathogènes ...

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EXCLUSIF. Nouvelle polémique autour de la maladie de Lyme

Alors qu'il est prêt depuis plusieurs semaines, le nouveau protocole de prise en charge de la maladie de Lyme (PNDS) n'a toujours pas été publié par la Haute Autorité de Santé (HAS). En cause, une lettre de contestation envoyée à la HAS par la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF), le Centre National de Référence des Borrelia (CNR) et onze sociétés savantes. Une lettre que nous révélons en exclusivité. Décryptage. Suite de l'article sur sciencesetavenir.fr

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Jan 24 2017

1er comité de pilotage du 19 janvier 2017

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Le premier comité de pilotage du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques s’est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des Affaires sociales et de la Santé, présidé par le Directeur général de la Santé et en présence des agences sanitaires concernées, de la Haute autorité de santé (HAS), de l’Institut national de la recherche agronomique (INRA), de la FFMVT et des associations.
La FFMVT était représentée par :
* son Président le Dr Raouf Ghozzi, Chef de service médecine interne, hôpital de Lannemezan,
* le Pr Perronne, Président du conseil scientifique, Vice-Président de la FFMVT, Chef de service maladies infectieuses, CH Raymond-Poincarré de Garches,
* Hugues Gascan, directeur de recherche CNRS, membre du conseil scientifique,
* Dr Christine Pommier, psychiatre au CH de Dijon, membre du conseil scientifique,
Des représentants des associations adhérentes : France Lyme, Lympact, et le Relais de Lyme ainsi que deux autres associations, Lyme Sans Frontières et le Droit de guérir, étaient également présents.

Bien que dubitatifs suite au constat de la mise en ligne fin décembre par le Ministère d’une version du plan Lyme sans que la FFMVT ni les associations n’en soient informées, nous avons rapidement retrouvé au cours de ce COPIL le climat constructif et l’esprit d’échange et d’ouverture de la précédente réunion.
Les différentes actions du plan ont été présentées, ainsi que leur calendrier respectif. Les modalités de financement seront à l’ordre du jour du prochain comité de pilotage.

Une évaluation des tests diagnostiques disponibles a été présentée par l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé). La FFMVT a rappelé le problème d’étalonnage des sérologies qui entraîne un manque de fiabilité des tests utilisés actuellement. Il ressort par ailleurs que les tests de diagnostic rapide (auto-tests) sont médiocres et donc à déconseiller.

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est en cours d’élaboration et sera publié en juillet par la Haute Autorité de Santé (HAS).
La FFMVT salue le calendrier qui lui a été présenté sur les différentes réunions du groupe de travail chargé de la mise en œuvre du PNDS ; elle salue également le fait que des représentants des associations de soutien aux malades y soient intégrés.
La FFMVT a souligné la nécessité de la présence d’un membre du conseil scientifique de la FFMVT à chaque réunion du comité de pilotage.

Il est acté que les recommandations de 2006 concernant la prise en charge du stade secondaire, et plus globalement des MVT (maladies vectorielles à tiques) et/ou du SPPT (sémiologie persistante polymorphe après piqûre de tique), doivent être réactualisées. Cela passera par une revue de la littérature et un dialogue entre les différentes écoles de pensées impliquées dans la prise en charge des MVT. Il s’agit d’arriver à un consensus large autour de cet état des connaissances actualisé.

Les centres existants qui prennent déjà en charge des patients atteints de MVT (Garches et Lannemezan) devraient être valorisés.
La souffrance des patients qui subissent rejet ou déni est entendue par les autorités de santé. Une formation destinée à l’ensemble des médecins devrait permettre d’améliorer la prise en charge des malades. Les connaissances des médecins doivent être réactualisées, notamment le fait que la maladie de Lyme et les MVT ne sont pas des maladies rares !

La FFMVT et les associations ont demandé à nouveau qu’il soit mis fin aux poursuites à l’encontre des médecins qui suivent les recommandations de l’ILADS pour la prise en charge du stade secondaire, et plus globalement des MVT et/ou du SPPT, notamment dans un contexte où les recommandations de 2006 devraient être reconnues comme obsolètes.

La proposition de la FFMVT sur un appel d’offre thématisé ANR a été entendue.

Santé publique France a présenté les différentes méthodes de surveillance visant à mieux estimer l’incidence de la maladie de Lyme en s’appuyant notamment sur le réseau Sentinelles. Alors que l’on sait que la maladie est en pleine expansion, le nombre de cas enregistrés reste étonnamment stable, ce qui est peut être dû aux critères très restrictifs utilisés ou à des lacunes dans la formation des médecins, comme l’a souligné la FFMVT. Il ressort en revanche des études régionales menées en Alsace et en Franche-Comté que plus d’un tiers des piqûres ne se produisent pas en milieu forestier mais dans des environnements tels que jardins (public/privé), prairies et zones agricoles.
Santé Publique France a indiqué que la plaquette de prévention grand public est en cours de finalisation, après prise en compte des remarques des associations. Elles devraient recevoir prochainement la version corrigée, avant sa diffusion en mars. Un document spécifique sera élaboré en lien avec les professionnels exposés aux tiques. Les associations ont rappelé leur demande d’une campagne d’information complétée par un spot télévisuel, qui n’est malheureusement pas envisagé dans l’immédiat.

L’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) a présenté les premiers résultats de l’étude sur l’efficacité des substances et produits répulsifs anti-tiques : 12 substances ont été inventoriées. 5 d’entre elles sont approuvées au niveau européen, mais seulement 2 disposent d’une AMM en France. Les autres sont en cours d’évaluation. Ces résultats devront impérativement être complétés pour disposer d’une gamme de répulsifs qui répond aux différents usages.

Le Centre national d’expertise des vecteurs (CNEV) a présenté le dispositif de surveillance des tiques, qui comprend un projet de développement d’une application mobile de signalement citoyen des piqûres de tiques.
Muriel Vayssier-Taussat a rappelé que les trois quarts des micro-organismes présents dans les tiques ne sont pas connus actuellement. Les travaux en cours devraient permettre de déboucher sur de nouveaux tests de dépistage.
Enfin, la FFMVT a demandé un document présentant dans ses grandes lignes le budget affecté à chaque grande étape du plan. Le Ministère a semblé favorable à lui transmettre un tel document.

Ce premier COPIL marque une étape décisive. Pour autant la route est longue et il convient de rester vigilant !

 

 

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