La Lettre de la FFMVT N°1 16.08.19

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Communiqué de presse de la FFMVT

Non informée, la FFMVT a pris connaissance a postériori du contenu de la plainte déposée par France Lyme jeudi 1er aout 2019 contre la SPILF et son président, et précise qu'elle ne s'associe pas à la démarche.   Le C.A. de la FFMVT, le 4 août 2019.

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Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme

Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme 4 juillet 2019 Tandis que la situation s’aggrave sur le terrain, avec une augmentation significative du nombre de cas de maladie de Lyme diagnostiqués en France (68 530 nouveaux cas en 2018 selon les données officielles du Réseau Sentinelles), la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et les associations membres constatent une stagnation du Plan Lyme et expriment leur vive déception. Lors de la réunion du Comité de pilotage du Plan Lyme du 3 juillet, elles ont pris connaissance du choix des 5 ...

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Plan Lyme communiqué FFMVT du 22 juin 2019

En dépit du rapport du HCSP de 2014, des recommandations de la HAS de 2018, et de l'urgence de la situation, on ne peut que constater la quasi-inexistence des budgets alloués à la recherche en 2019. La recherche apparaît comme l’unique moyen de mettre fin à cette controverse dont les malades sont les premières victimes. Nous demandons aux députés et sénateurs de prendre toute la mesure de cette problématique de santé publique et de permettre, par leur action, que des budgets suffisants soient alloués dans les meilleurs délais à la recherche ...

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Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Jan 24 2017

1er comité de pilotage du 19 janvier 2017

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Le premier comité de pilotage du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques s’est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des Affaires sociales et de la Santé, présidé par le Directeur général de la Santé et en présence des agences sanitaires concernées, de la Haute autorité de santé (HAS), de l’Institut national de la recherche agronomique (INRA), de la FFMVT et des associations.
La FFMVT était représentée par :
* son Président le Dr Raouf Ghozzi, Chef de service médecine interne, hôpital de Lannemezan,
* le Pr Perronne, Président du conseil scientifique, Vice-Président de la FFMVT, Chef de service maladies infectieuses, CH Raymond-Poincarré de Garches,
* Hugues Gascan, directeur de recherche CNRS, membre du conseil scientifique,
* Dr Christine Pommier, psychiatre au CH de Dijon, membre du conseil scientifique,
Des représentants des associations adhérentes : France Lyme, Lympact, et le Relais de Lyme ainsi que deux autres associations, Lyme Sans Frontières et le Droit de guérir, étaient également présents.

Bien que dubitatifs suite au constat de la mise en ligne fin décembre par le Ministère d’une version du plan Lyme sans que la FFMVT ni les associations n’en soient informées, nous avons rapidement retrouvé au cours de ce COPIL le climat constructif et l’esprit d’échange et d’ouverture de la précédente réunion.
Les différentes actions du plan ont été présentées, ainsi que leur calendrier respectif. Les modalités de financement seront à l’ordre du jour du prochain comité de pilotage.

Une évaluation des tests diagnostiques disponibles a été présentée par l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé). La FFMVT a rappelé le problème d’étalonnage des sérologies qui entraîne un manque de fiabilité des tests utilisés actuellement. Il ressort par ailleurs que les tests de diagnostic rapide (auto-tests) sont médiocres et donc à déconseiller.

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est en cours d’élaboration et sera publié en juillet par la Haute Autorité de Santé (HAS).
La FFMVT salue le calendrier qui lui a été présenté sur les différentes réunions du groupe de travail chargé de la mise en œuvre du PNDS ; elle salue également le fait que des représentants des associations de soutien aux malades y soient intégrés.
La FFMVT a souligné la nécessité de la présence d’un membre du conseil scientifique de la FFMVT à chaque réunion du comité de pilotage.

Il est acté que les recommandations de 2006 concernant la prise en charge du stade secondaire, et plus globalement des MVT (maladies vectorielles à tiques) et/ou du SPPT (sémiologie persistante polymorphe après piqûre de tique), doivent être réactualisées. Cela passera par une revue de la littérature et un dialogue entre les différentes écoles de pensées impliquées dans la prise en charge des MVT. Il s’agit d’arriver à un consensus large autour de cet état des connaissances actualisé.

Les centres existants qui prennent déjà en charge des patients atteints de MVT (Garches et Lannemezan) devraient être valorisés.
La souffrance des patients qui subissent rejet ou déni est entendue par les autorités de santé. Une formation destinée à l’ensemble des médecins devrait permettre d’améliorer la prise en charge des malades. Les connaissances des médecins doivent être réactualisées, notamment le fait que la maladie de Lyme et les MVT ne sont pas des maladies rares !

La FFMVT et les associations ont demandé à nouveau qu’il soit mis fin aux poursuites à l’encontre des médecins qui suivent les recommandations de l’ILADS pour la prise en charge du stade secondaire, et plus globalement des MVT et/ou du SPPT, notamment dans un contexte où les recommandations de 2006 devraient être reconnues comme obsolètes.

La proposition de la FFMVT sur un appel d’offre thématisé ANR a été entendue.

Santé publique France a présenté les différentes méthodes de surveillance visant à mieux estimer l’incidence de la maladie de Lyme en s’appuyant notamment sur le réseau Sentinelles. Alors que l’on sait que la maladie est en pleine expansion, le nombre de cas enregistrés reste étonnamment stable, ce qui est peut être dû aux critères très restrictifs utilisés ou à des lacunes dans la formation des médecins, comme l’a souligné la FFMVT. Il ressort en revanche des études régionales menées en Alsace et en Franche-Comté que plus d’un tiers des piqûres ne se produisent pas en milieu forestier mais dans des environnements tels que jardins (public/privé), prairies et zones agricoles.
Santé Publique France a indiqué que la plaquette de prévention grand public est en cours de finalisation, après prise en compte des remarques des associations. Elles devraient recevoir prochainement la version corrigée, avant sa diffusion en mars. Un document spécifique sera élaboré en lien avec les professionnels exposés aux tiques. Les associations ont rappelé leur demande d’une campagne d’information complétée par un spot télévisuel, qui n’est malheureusement pas envisagé dans l’immédiat.

L’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) a présenté les premiers résultats de l’étude sur l’efficacité des substances et produits répulsifs anti-tiques : 12 substances ont été inventoriées. 5 d’entre elles sont approuvées au niveau européen, mais seulement 2 disposent d’une AMM en France. Les autres sont en cours d’évaluation. Ces résultats devront impérativement être complétés pour disposer d’une gamme de répulsifs qui répond aux différents usages.

Le Centre national d’expertise des vecteurs (CNEV) a présenté le dispositif de surveillance des tiques, qui comprend un projet de développement d’une application mobile de signalement citoyen des piqûres de tiques.
Muriel Vayssier-Taussat a rappelé que les trois quarts des micro-organismes présents dans les tiques ne sont pas connus actuellement. Les travaux en cours devraient permettre de déboucher sur de nouveaux tests de dépistage.
Enfin, la FFMVT a demandé un document présentant dans ses grandes lignes le budget affecté à chaque grande étape du plan. Le Ministère a semblé favorable à lui transmettre un tel document.

Ce premier COPIL marque une étape décisive. Pour autant la route est longue et il convient de rester vigilant !

 

 

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