Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme
Tandis que la situation s’aggrave sur le terrain, avec une augmentation significative du nombre de cas de maladie de Lyme diagnostiqués en France (68 530 nouveaux cas en 2018 selon les données officielles du Réseau Sentinelles), la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et les associations membres constatent une stagnation du Plan Lyme et expriment leur vive déception.
Lors de la réunion du Comité de pilotage du Plan Lyme du 3 juillet, elles ont pris connaissance du choix des 5 centres de référence pour la prise en charge des maladies vectorielles à tiques (CRMVT) prévus dans le plan national. Tous les centres retenus partagent les positions de la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), qui veut ignorer la controverse sur les formes persistantes, et dont les associations de malades dénoncent l’écoute insuffisante et le manque d’empathie. Les malades ne peuvent comprendre que des hôpitaux réputés pour la prise en charge efficace de très nombreux cas de maladie de Lyme, Garches et Lannemezan, n’aient pas été retenus.
Pour ajouter à l’exaspération des malades en attente d’une prise en charge effective, les recommandations publiées en 2018 par la Haute autorité de Santé (HAS) ne sont toujours pas adoptées par l’ensemble des sociétés savantes. Un groupe de travail se réunira à la rentrée pour leur révision. Les associations espèrent qu’elles seront alors plus largement appliquées par les professionnels de santé, généralistes et spécialistes.
La recherche, qui seule permettrait de trancher cette controverse scientifique, n’a toujours pas fait l’objet de propositions concrètes du Ministère de la Santé en termes d’actions et de financements.
France Lyme, Lympact, Relais de Lyme, FFMVT