Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme

Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme 4 juillet 2019 Tandis que la situation s’aggrave sur le terrain, avec une augmentation significative du nombre de cas de maladie de Lyme diagnostiqués en France (68 530 nouveaux cas en 2018 selon les données officielles du Réseau Sentinelles), la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et les associations membres constatent une stagnation du Plan Lyme et expriment leur vive déception. Lors de la réunion du Comité de pilotage du Plan Lyme du 3 juillet, elles ont pris connaissance du choix des 5 ...

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Plan Lyme communiqué FFMVT du 22 juin 2019

En dépit du rapport du HCSP de 2014, des recommandations de la HAS de 2018, et de l'urgence de la situation, on ne peut que constater la quasi-inexistence des budgets alloués à la recherche en 2019. La recherche apparaît comme l’unique moyen de mettre fin à cette controverse dont les malades sont les premières victimes. Nous demandons aux députés et sénateurs de prendre toute la mesure de cette problématique de santé publique et de permettre, par leur action, que des budgets suffisants soient alloués dans les meilleurs délais à la recherche ...

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Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT

Communiqué de la FFMVT Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT - pdf

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Juil 23 2018

Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS

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Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques :

Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS

La maladie de Lyme fait l’objet de débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et de prise en charge des formes tardives. Tel est le constat du Plan Lyme qui a en particulier pour objectif, comme indiqué, de rationaliser la prise en charge des patients atteints de maladie de Lyme ou du SPPT (sémiologie polymorphe persistante après piqûre de tique), et de développer la recherche, afin de résoudre la problématique de l’errance des malades.

Le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) devait être une opportunité pour réunir les conditions d’un dialogue constructif, d’un partage de connaissances et d’expériences pour les patients et personnels de santé, hospitaliers et libéraux, fortement impliqués dans la prise en charge de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques. Le cadre de la Haute Autorité de Santé était a priori un bon préalable pour travailler et parvenir à élaborer un consensus médical.

Finalement, à l’issue de ces nombreuses réunions étalées sur une période de 18 mois, le débat sur les approches de prise en charge de la maladie perdure, s’agissant notamment des formes chroniques et de la fiabilité des tests diagnostiques. En l’état actuel de la science, les études ne permettent pas de conclure. Un développement de la recherche est donc indispensable, ainsi qu’une coopération étroite entre tous les acteurs.

Le SPPT, à rapprocher du syndrome post-Lyme, décrit par la littérature anglo-saxonne, et le rappel justifié d’un traitement d’épreuve dans ce cadre nosologique sont des avancées réelles dans la prise en considération des difficultés diagnostiques, thérapeutiques et de cette errance, source de douleur physique et morale pour les patients. Par ailleurs, il faut souligner l’importance des autres maladies transmises par les tiques pour lesquelles il existe peu de données issues des publications.

Cependant, nous déplorons que quinze membres du groupe de travail, missionnés et ayant contribué pendant 18 mois à répondre aux objectifs du Plan Lyme, dénoncent le SPPT a posteriori, dans un communiqué du 19 juillet 2018, alors que le texte a été validé lors de la dernière séance du 8 mars 2018. Pour mémoire, le SPPT est mentionné dans le Plan Lyme,et préalablement décrit dès mars 2014 dans le rapport du Haut Conseil de la Santé Publique. De façon étonnante, certains de ces acteurs ont, début juillet 2017, présenté devant la Direction générale de la santé un projet, reposant sur une démarche méthodologique faible à ce stade de la connaissance, et visant à identifier les patients décrits dans le SPPT.

Le corps médical doit sortir du déni, rester humble devant la complexité des pathologies possiblement transmises par les tiques, et travailler à mieux comprendre et combattre ces maladies complexes et chroniques. Ceci nécessite prioritairement, et dès aujourd’hui, un investissement important de la puissance publique, qui permettra d’apporter des réponses à la hauteur des espoirs et attentes nés de l’annonce de la création du Plan Lyme par Madame Marisol Touraine, en septembre 2016.

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