Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT

Communiqué de la FFMVT Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT - pdf

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Courrier de réponse de la DGS en réponse aux recommandations de la HAS

 - Réponse de la DGS en réponse aux recommandations de la HAS.pdf  - Comité de pilotage du plan de lutte contre les maladies vectorielles à tiques.pdf    

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PROJET CLIP LYME

Le collectif LYME Alarme, s'est crée en 2018, autour de Karelle ARDAILLOU, malade chronique de Lyme et fan de concerts de rock. Elle a réussi à sensibiliser des artistes à sa cause et ensemble, ils ont créé ce cercle d'échanges artistiques autour de la maladie. Voici un premier clip initié par la rockeuse rurale Delphine AUDEVARD et ses collègues Sylvain SENTENACH, Pam E. HUTE et Eloïse LORMAND; En achetant ce titre, vous participez à la recherche contre la borréliose de Lyme (fonds de dotation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques). Merci pour votre participation à ...

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Tribune : Refuser d'agir contre la maladie de Lyme n'est pas un choix acceptable

Un groupe de travail du Ministère de la santé américain sur la maladie de Lyme, vient de remettre son rapport au Congrès. Ses conclusions convergent avec les recommandations publiées en France cette année par la Haute autorité de santé (HAS) et contredisent les prises de position de l’Académie de Médecine et une partie de la communauté médicale française dont Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF). Lire l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Communiqué de presse de la FFMVT

Communiqué de presse de la FFMVT   Le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) vient de rendre public (novembre 2018) le rapport d'un groupe de travail sur la maladie de Lyme, rapport qui va être soumis au Congrès. La FFMVT est heureuse de constater que la teneur de ce rapport (développé en annexe) est absolument en accord avec les conclusions rendues publiques en juin 2018 par la HAS (Haute Autorité de Santé) en France, sur la base d'un rapport rendu par un groupe de travail ...

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Un spécialiste américain décrypte la controverse à l'Institut Pasteur

Par Olivier Hertel le 03.10.2018 à 10h44 L'Institut Pasteur a invité le 26 septembre 2018 le Pr Ying Zhang, spécialiste américain de la maladie de Lyme. Cette conférence en comité restreint abordait tous les sujets qui sont à l'origine de la polémique sur cette maladie (dépistage, traitement, maladie chronique etc...). Entretien avec le Pr Zhang.   L'article complet sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/maladie-de-lyme-l-interview-du-pr-ying-zhang_128163

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Journée scientifique du 29 septembre à Montpellier

Bonjour, Nous vous avons le plaisir de vous inviter à participer à la journée scientifique jointe à l’Assemblée Générale annuelle de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques qui se tiendra le dimanche 30 septembre 2018. La journée scientifique se déroulera le samedi 29 septembre au Salon du Belvédère – Le Corum - Esplanade Charles de Gaulle 34000 Montpellier. Pour assister à la journée scientifique vous devez être adhérent de la FFMVT, et en faire la demande pour ceux qui ne l’ont déjà faite (nous sommes malheureusement limités en nombre ...

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Juin 07 2018

Position de la FFMVT concernant le retard de publication officielle du PNDS

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Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur les agents pathogènes qu’elles transportent et qu’elles peuvent transmettre à l’homme ».

En 2016, les sources InVS ont recensé 54 677 nouveaux cas en France de Lyme, soit une incidence annuelle estimée à 84 / 100 000 habitants pour 2016 alors qu’en 2003, l’incidence nationale était de 9,4 cas / 100 000 habitants. En septembre 2017, le Pr. Jérome Salomon, depuis devenu Directeur Général de la Santé, avançait une fourchette haute qui pourrait atteindre 240 000 nouveaux cas par an en France, tout en précisant que « la réalité se situe certainement entre les deux1 »

Par ailleurs, dès 1987, les entretiens de Bichat cernaient la forme chronique de la maladie2, en précisant clairement ses signes cliniques : arthralgie, fatigue majeure entraînant une réduction des capacités physiques,  et troubles cognitifs touchant la concentration, la mémoire, l’idéation. C’était il y a 30 ans. Aujourd’hui, nous mesurons l’ampleur prise par l’épidémie devenue la première zoonose de l’hémisphère nord.

Pour tenir compte de la controverse en particulier sur les formes chroniques et les tests diagnostics, le groupe de travail PNDS à la HAS était constitué, outre un large panel de différentes spécialités, de représentants des deux écoles de pensée, à savoir la SPILF d’une part, et la FFMVT d’autre part, et aussi de patients représentants d’associations de malades. De façon étonnante, la SPILF a été désignée comme co-pilote avec la HAS alors que peu de temps auparavant, le 30 juillet 2016, la SPILF s’était officiellement prononcée3 contre la révision de la conférence de consensus de 2006 .

Le PNDS a été validé par toutes les parties, dont les représentants de la SPILF, puis par le Collège de la HAS le 11 avril 2018. Cependant, début mai, un courrier a été envoyé à la HAS par la SPILF, co-signé par onze autres sociétés savantes et le Centre National de Référence des Borrelia4, aboutissant à un retard de publication du PNDS. Ce courrier remet en cause en particulier la partie du PNDS concernant les sérologies et le SPPT (un terme repris du rapport du Haut Conseil de la Santé Publique5 de mars 2014).

A l’opposé de l’argumentaire de la SPILF, le nouveau  rapport  2018 du Ministère de la Santé américain (US Department of HHS) sur les maladies vectorielles à tiques6 fait un état des lieux très exhaustif sur la question en vue de la définition de recommandations américaines sur la maladie de Lyme et les autres maladies transmissibles par les tiques qui seront rédigées fin 2018. Ce document fait notamment apparaître l’augmentation du nombre de cas avec un vrai problème de Santé Publique, la fréquence des co-infections, l’existence des formes persistantes de Borrelia responsables des formes chroniques et récurrentes, le manque de fiabilité des tests actuels et la nécessité d’en développer de nouveaux, l’absence d’évaluation correcte des options thérapeutiques, ainsi que l’urgence d’investir dans la recherche fondamentale pour mieux préciser la pathogénèse de la borréliose de Lyme.

En conclusion, la FFMVT se demande comment la SPILF, censée animer un débat en toute neutralité, peut mener secrètement une telle démarche pour tenter de modifier un texte de façon unilatérale. Sur ce point, la FFMVT a adressé un courrier à la Ministre de la Santé ainsi qu’à la présidente de la HAS. La FFMVT demande par ailleurs une publication rapide du PNDS dans sa version validée du 11 avril 2018.

Dr Raouf Ghozzi,

Président de la FFMVT

1 Science & Santé – Magazine de l’Inserm – dossier Maladie de Lyme – n°37, p. 4. https://www.inserm.fr/information-en-sante/magazine-scienceetsante/science%26sante-ndeg37

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