La Lettre de la FFMVT N°1 16.08.19

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Communiqué de presse de la FFMVT

Non informée, la FFMVT a pris connaissance a postériori du contenu de la plainte déposée par France Lyme jeudi 1er aout 2019 contre la SPILF et son président, et précise qu'elle ne s'associe pas à la démarche.   Le C.A. de la FFMVT, le 4 août 2019.

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Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme

Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme 4 juillet 2019 Tandis que la situation s’aggrave sur le terrain, avec une augmentation significative du nombre de cas de maladie de Lyme diagnostiqués en France (68 530 nouveaux cas en 2018 selon les données officielles du Réseau Sentinelles), la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et les associations membres constatent une stagnation du Plan Lyme et expriment leur vive déception. Lors de la réunion du Comité de pilotage du Plan Lyme du 3 juillet, elles ont pris connaissance du choix des 5 ...

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Plan Lyme communiqué FFMVT du 22 juin 2019

En dépit du rapport du HCSP de 2014, des recommandations de la HAS de 2018, et de l'urgence de la situation, on ne peut que constater la quasi-inexistence des budgets alloués à la recherche en 2019. La recherche apparaît comme l’unique moyen de mettre fin à cette controverse dont les malades sont les premières victimes. Nous demandons aux députés et sénateurs de prendre toute la mesure de cette problématique de santé publique et de permettre, par leur action, que des budgets suffisants soient alloués dans les meilleurs délais à la recherche ...

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Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Juin 07 2018

Position de la FFMVT concernant le retard de publication officielle du PNDS

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Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur les agents pathogènes qu’elles transportent et qu’elles peuvent transmettre à l’homme ».

En 2016, les sources InVS ont recensé 54 677 nouveaux cas en France de Lyme, soit une incidence annuelle estimée à 84 / 100 000 habitants pour 2016 alors qu’en 2003, l’incidence nationale était de 9,4 cas / 100 000 habitants. En septembre 2017, le Pr. Jérome Salomon, depuis devenu Directeur Général de la Santé, avançait une fourchette haute qui pourrait atteindre 240 000 nouveaux cas par an en France, tout en précisant que « la réalité se situe certainement entre les deux1 »

Par ailleurs, dès 1987, les entretiens de Bichat cernaient la forme chronique de la maladie2, en précisant clairement ses signes cliniques : arthralgie, fatigue majeure entraînant une réduction des capacités physiques,  et troubles cognitifs touchant la concentration, la mémoire, l’idéation. C’était il y a 30 ans. Aujourd’hui, nous mesurons l’ampleur prise par l’épidémie devenue la première zoonose de l’hémisphère nord.

Pour tenir compte de la controverse en particulier sur les formes chroniques et les tests diagnostics, le groupe de travail PNDS à la HAS était constitué, outre un large panel de différentes spécialités, de représentants des deux écoles de pensée, à savoir la SPILF d’une part, et la FFMVT d’autre part, et aussi de patients représentants d’associations de malades. De façon étonnante, la SPILF a été désignée comme co-pilote avec la HAS alors que peu de temps auparavant, le 30 juillet 2016, la SPILF s’était officiellement prononcée3 contre la révision de la conférence de consensus de 2006 .

Le PNDS a été validé par toutes les parties, dont les représentants de la SPILF, puis par le Collège de la HAS le 11 avril 2018. Cependant, début mai, un courrier a été envoyé à la HAS par la SPILF, co-signé par onze autres sociétés savantes et le Centre National de Référence des Borrelia4, aboutissant à un retard de publication du PNDS. Ce courrier remet en cause en particulier la partie du PNDS concernant les sérologies et le SPPT (un terme repris du rapport du Haut Conseil de la Santé Publique5 de mars 2014).

A l’opposé de l’argumentaire de la SPILF, le nouveau  rapport  2018 du Ministère de la Santé américain (US Department of HHS) sur les maladies vectorielles à tiques6 fait un état des lieux très exhaustif sur la question en vue de la définition de recommandations américaines sur la maladie de Lyme et les autres maladies transmissibles par les tiques qui seront rédigées fin 2018. Ce document fait notamment apparaître l’augmentation du nombre de cas avec un vrai problème de Santé Publique, la fréquence des co-infections, l’existence des formes persistantes de Borrelia responsables des formes chroniques et récurrentes, le manque de fiabilité des tests actuels et la nécessité d’en développer de nouveaux, l’absence d’évaluation correcte des options thérapeutiques, ainsi que l’urgence d’investir dans la recherche fondamentale pour mieux préciser la pathogénèse de la borréliose de Lyme.

En conclusion, la FFMVT se demande comment la SPILF, censée animer un débat en toute neutralité, peut mener secrètement une telle démarche pour tenter de modifier un texte de façon unilatérale. Sur ce point, la FFMVT a adressé un courrier à la Ministre de la Santé ainsi qu’à la présidente de la HAS. La FFMVT demande par ailleurs une publication rapide du PNDS dans sa version validée du 11 avril 2018.

Dr Raouf Ghozzi,

Président de la FFMVT

1 Science & Santé – Magazine de l’Inserm – dossier Maladie de Lyme – n°37, p. 4. https://www.inserm.fr/information-en-sante/magazine-scienceetsante/science%26sante-ndeg37

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