La Dépêche Lannemezan

Le docteur Raouf Ghozzi, président de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT), dont la maladie de Lyme, a reçu dernièrement un chèque de 4.850 € de Didier Cubertafont, un professionnel de la forêt. Le docteur Ghozzi est chef de service de médecine interne au centre médico-chirurgical des Hôpitaux de Lannemezan. C'est à ce titre qu'il a reçu le don des travailleurs forestiers en présence de M. Van Meer, atteint de la maladie de Lyme, dans le cadre de son travail, et actuellement soigné dans le service lannemezanais. Ce ...

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Mai 2017- le magazine Sciences et Avenir -

Dans son numéro de Mai 2017, le magazine Sciences et Avenir a publié deux articles, l’un sur papier, le second sur internet, mettant en avant les dérives thérapeutiques possibles et réelles que peuvent rencontrer face à leurs souffrances, les malades en errance diagnostique, dans le cadre de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques. Après la consultation d'experts scientifiques reconnus dans le domaine, l'enquête journalistique conclut à une insuffisance scientifique démontrée de l’appareil à micro-courants Vital Harmony de la société Electrophotonique Ingénierie. Le docteur Ghozzi et le professeur ...

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Le livre du Pr. Perronne vient de paraitre

Perronne Christian   La Vérité sur la maladie de Lyme   Le professeur Perronne, médecin et chercheur de renom, le premier à avoir sensibilisé les pouvoirs publics, raconte dans ce livre de manière claire et précise tout ce qu’on sait aujourd’hui de cette maladie et comment la guérir. Il répond également aux multiples interrogations de ceux, de plus en plus nombreux, qui sont concernés par cette affection. Ce livre nous aide aussi à mieux comprendre et à savoir soigner cet ensemble de maladies mal connues dues à des infections cachées, comme la maladie de Lyme. La ...

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1er comité de pilotage du PNDS Lyme du 19 janvier 2017

Le premier comité de pilotage du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques s’est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des Affaires sociales et de la Santé, présidé par le Directeur général de la Santé et en présence des agences sanitaires concernées, de la Haute autorité de santé (HAS), de l’Institut national de la recherche agronomique (INRA), de la FFMVT et des associations. La FFMVT était représentée par : * son Président le Dr Raouf Ghozzi, Chef de service médecine interne, hôpital de ...

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Maladie de Lyme | Le cri d'alarme de 100 médecins: Il y a urgence

l'OBS - 12 juillet 2016 Transmise par les tiques, la maladie de Lyme provoque d'intenses douleurs pouvant aller jusqu'à la paralysie et la démence. En pleine expansion, elle n'est pourtant pas reconnue en France. Dans "l'Obs", plus de 100 médecins lancent un appel d'urgence au gouvernement. Ils lancent l’alerte. De plus en plus souvent, ces médecins sont confrontés à des malades qui errent des années d’hôpital en hôpital. Paralysés, souffrant de douleurs musculaires et articulaires, on leur a diagnostiqué à tort un Alzheimer, une sclérose en plaques ou une spondylartrite. Ils sont ...

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Controverse

En conclusion, les recommandations du HCSP

1. Concernant la prise en charge médicale des patients dont le diagnostic clinique et le diagnostic biologique ne permettent ni de faire un diagnostic probant de maladie de Lyme, ni de l’exclure avec les moyens actuels

  • d’identifier un groupe de patients manifestant une sémiologie polymorphe persistante après morsure de tiques, qualifié après un bilan initial complet ayant exclu les autres causes (maladies auto immunes, systémiques, néoplasiques, etc.) ;
  • de rechercher chez ces malades, sur les plans épidémiologique et géographique, d’autres agents pathogènes potentiellement transmis par les tiques ;
    d’améliorer le diagnostic biologique (sérodiagnostic compris) de la borréliose de Lyme en étendant le spectre de la recherche vers d’autres espèces plus rares que B. burgdorferi sensu lato ainsi que vers des co-infections (Bartonella et Borrelia, Anaplasma et Borrelia, etc.);
  • d’évaluer les traitements antibiotiques chez ces patients en tenant compte des référentiels d’évaluation en vigueur ;
    d’instaurer avec les associations de patients un dialogue et une communication clairs sur les incertitudes et les imperfections diagnostiques actuelles, les avancées de l’épidémiologie, mais aussi les risques éventuels liés à des traitements, à des molécules ou à des associations de molécules ne suivant pas les recommandations, notamment en termes de durée.

2. Concernant les performances des outils diagnostiques sérologiques actuels

  • d’effectuer, en dépit de l’absence de standardisation des techniques et de la difficulté à constituer des panels d’étude représentatifs, mais en s’appuyant sur les recommandations approuvées scientifiquement, un contrôle du marché des notices afin d’optimiser les informations et les données de performances fournies par les fabricants ;
  • d’évaluer la disparité des souches, l’efficacité des réactifs sur une population bien définie, à l’aveugle, à l’instar de ce qui est réalisé par le CNR ;
    de mettre en place des comparaisons inter et intra laboratoires à l’aide d’un contrôle de qualité dans le but d’évaluer chaque laboratoire selon sa capacité à réaliser le diagnostic biologique, et d’abord les tests sérologiques (accréditation des laboratoires).

3. Concernant les pistes de recherche cliniques et diagnostiques

  • de favoriser l’évaluation et la disponibilité des nouveaux moyens diagnostiques, notamment les outils moléculaires à la recherche d’agents infectieux connus ou nouveaux potentiellement transmis par les tiques ;
  • de promouvoir rapidement la réalisation de protocoles de recherche multicentrique et multidisciplinaire, clinique, biologique et épidémiologique, afin d’évaluer différents traitements en tenant compte des référentiels d’évaluation en vigueur pour les antibiotiques sur des populations de malades bien définies, avec la collaboration des associations de patients ;

4. Concernant les pistes de recherche sociologiques

  • de mieux étudier les associations de défense des malades de Lyme et leurs adhérents ;
  • d’encourager les recherches anthropologiques et sociolinguistiques sur les récits et les témoignages des patients à propos de leur maladie, de leurs parcours de soin, etc. ;
  • d’encourager les recherches sur les pratiques des loisirs en milieu sylvicole favorisant l’exposition aux morsures de tiques, loisirs traditionnels (chasse) ou nouveaux loisirs (randonnée, etc.), afin de mieux cibler et de mieux adapter les campagnes de prévention.

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