manifestation organisée par le Droit de Guérir

Une manifestation est organisée par le Droit de Guérir le 24 novembre prochain à Strasbourg.   Ni la FFMVT (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques), ni les associations adhérentes, France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme n’appellent à rejoindre ce mouvement.   Des débats scientifiques se poursuivent en effet dans le cadre du Plan Lyme, notamment à la Haute Autorité de Santé (HAS) pour l’élaboration du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Dans ce contexte, les médecins de la Fédération apportent leur expertise et les représentants des associations font ...

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Suite du PNDS

La 6eme réunion du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS a eu lieu le 19 octobre 2017, confirmant une bonne avancée des travaux. Deux réunions sont encore prévues, en novembre et décembre pour finaliser le PNDS, qui passera ensuite en phase de validation avant sa mise en application, probablement au printemps 2018. Le PNDS remplacera alors les recommandations du consensus de 2006. Un délai supplémentaire par rapport au calendrier initial s'est avéré nécessaire pour appréhender toute la complexité de la problématique des MVT et établir un dialogue plus constructif entre les ...

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Le livre du Pr. Perronne vient de paraitre

Perronne Christian   La Vérité sur la maladie de Lyme   Le professeur Perronne, médecin et chercheur de renom, le premier à avoir sensibilisé les pouvoirs publics, raconte dans ce livre de manière claire et précise tout ce qu’on sait aujourd’hui de cette maladie et comment la guérir. Il répond également aux multiples interrogations de ceux, de plus en plus nombreux, qui sont concernés par cette affection. Ce livre nous aide aussi à mieux comprendre et à savoir soigner cet ensemble de maladies mal connues dues à des infections cachées, comme la maladie de Lyme. La ...

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1er comité de pilotage du PNDS Lyme du 19 janvier 2017

Le premier comité de pilotage du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques s’est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des Affaires sociales et de la Santé, présidé par le Directeur général de la Santé et en présence des agences sanitaires concernées, de la Haute autorité de santé (HAS), de l’Institut national de la recherche agronomique (INRA), de la FFMVT et des associations. La FFMVT était représentée par : * son Président le Dr Raouf Ghozzi, Chef de service médecine interne, hôpital de ...

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Controverse

En conclusion, les recommandations du HCSP

1. Concernant la prise en charge médicale des patients dont le diagnostic clinique et le diagnostic biologique ne permettent ni de faire un diagnostic probant de maladie de Lyme, ni de l’exclure avec les moyens actuels

  • d’identifier un groupe de patients manifestant une sémiologie polymorphe persistante après morsure de tiques, qualifié après un bilan initial complet ayant exclu les autres causes (maladies auto immunes, systémiques, néoplasiques, etc.) ;
  • de rechercher chez ces malades, sur les plans épidémiologique et géographique, d’autres agents pathogènes potentiellement transmis par les tiques ;
    d’améliorer le diagnostic biologique (sérodiagnostic compris) de la borréliose de Lyme en étendant le spectre de la recherche vers d’autres espèces plus rares que B. burgdorferi sensu lato ainsi que vers des co-infections (Bartonella et Borrelia, Anaplasma et Borrelia, etc.);
  • d’évaluer les traitements antibiotiques chez ces patients en tenant compte des référentiels d’évaluation en vigueur ;
    d’instaurer avec les associations de patients un dialogue et une communication clairs sur les incertitudes et les imperfections diagnostiques actuelles, les avancées de l’épidémiologie, mais aussi les risques éventuels liés à des traitements, à des molécules ou à des associations de molécules ne suivant pas les recommandations, notamment en termes de durée.

2. Concernant les performances des outils diagnostiques sérologiques actuels

  • d’effectuer, en dépit de l’absence de standardisation des techniques et de la difficulté à constituer des panels d’étude représentatifs, mais en s’appuyant sur les recommandations approuvées scientifiquement, un contrôle du marché des notices afin d’optimiser les informations et les données de performances fournies par les fabricants ;
  • d’évaluer la disparité des souches, l’efficacité des réactifs sur une population bien définie, à l’aveugle, à l’instar de ce qui est réalisé par le CNR ;
    de mettre en place des comparaisons inter et intra laboratoires à l’aide d’un contrôle de qualité dans le but d’évaluer chaque laboratoire selon sa capacité à réaliser le diagnostic biologique, et d’abord les tests sérologiques (accréditation des laboratoires).

3. Concernant les pistes de recherche cliniques et diagnostiques

  • de favoriser l’évaluation et la disponibilité des nouveaux moyens diagnostiques, notamment les outils moléculaires à la recherche d’agents infectieux connus ou nouveaux potentiellement transmis par les tiques ;
  • de promouvoir rapidement la réalisation de protocoles de recherche multicentrique et multidisciplinaire, clinique, biologique et épidémiologique, afin d’évaluer différents traitements en tenant compte des référentiels d’évaluation en vigueur pour les antibiotiques sur des populations de malades bien définies, avec la collaboration des associations de patients ;

4. Concernant les pistes de recherche sociologiques

  • de mieux étudier les associations de défense des malades de Lyme et leurs adhérents ;
  • d’encourager les recherches anthropologiques et sociolinguistiques sur les récits et les témoignages des patients à propos de leur maladie, de leurs parcours de soin, etc. ;
  • d’encourager les recherches sur les pratiques des loisirs en milieu sylvicole favorisant l’exposition aux morsures de tiques, loisirs traditionnels (chasse) ou nouveaux loisirs (randonnée, etc.), afin de mieux cibler et de mieux adapter les campagnes de prévention.

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