Maladie de Lyme : fin des tests et reconnaissance de la forme chronique ?

Dans quelques jours ou semaines, le diagnostic, le traitement et la prise en charge de la maladie de Lyme devraient changer grâce à un nouveau protocole. Selon nos informations, les tests, très contestés, seront encore utilisés mais ils ne seront plus indispensables pour le diagnostic qui reposera avant tout sur l'examen clinique. Une victoire pour les malades. Lire l'article sur sciencesetavenir.fr

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Communiqué sur l’avancement du PNDS

L’attente des malades par rapport au PNDS et son contenu définitif est bien compréhensible.   Sans l’aborder dans le détail, puisqu’il n’est ni finalisé ni signé (la prochaine réunion du groupe de travail se tiendra le 8 mars), il est tout de même possible de dire qu’il comportera des avancées indéniables.   Il vise à mettre fin à l’errance et la souffrance que rencontrent aujourd’hui encore de nombreux patients, notamment à ceux dont les sérologies sont négatives mais qui présentent des symptômes évocateurs de borréliose de Lyme ou d’autres maladies vectorielles à tiques.   Ce PNDS ...

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Communiqué FFMVT sur le site pour Bransten

Quelques malades interpellent la FFMVT pour demander son positionnement sur les menaces de radiation qui pèsent sur le Dr Marc Bransten. La FFMVT tient à rappeler que son combat pour la reconnaissance de la maladie de Lyme chronique et de ses co-infections et pour le soutien aux malades en grande souffrance partout en France est indéfectible. Les médecins de la FFMVT se sont engagés encore récemment pour soutenir avec force leurs confrères attaqués dans leur exercice professionnel. Alertée par des voies indirectes et non par l'intéressé, la FFMVT a appris les menaces de ...

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Conférence sur la maladie de Lyme- Le Brethon-14 janvier 2018

Conférence sur la maladie de Lyme- Le Brethon-14 janvier 2018 Plus d'info ... Le président de la FFMVT viendra faire part de ses recherches et analyses sur la maladie de Lyme L' AGORA remercie le président de la FFMVT d'avoir pu se libérer pour animer les deux réunions débats qui auront lieu le 14 janvier prochain. La maladie de lyme est à l'origine de beaucoup de pathologies et n'est pas toujours détectée rapidement. Il a paru important pour l'association d'organiser cette journée d'information. Le docteur Ghozzi travaille avec le docteur Peronne qui est ...

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Alain Trautmann : La maladie de Lyme pourrait être un nouveau scandale sanitaire en France

      Alain Trautmann, Directeur de recherche CNRS émérite, successivement neurobiologiste (Ecole Normale Supérieure, University College London) puis immunologiste. Médaille d'argent 2010 du CNRS. Travaille sur l'immunothérapie des cancers à l'Institut Cochin (Paris). ©Cyril Frésillon / CNRS Photothèque       A lire sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/alain-trautmann-la-maladie-de-lyme-pourrait-etre-un-nouveau-scandale-sanitaire-en-france_118731            

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Controverse

En conclusion, les recommandations du HCSP

1. Concernant la prise en charge médicale des patients dont le diagnostic clinique et le diagnostic biologique ne permettent ni de faire un diagnostic probant de maladie de Lyme, ni de l’exclure avec les moyens actuels

  • d’identifier un groupe de patients manifestant une sémiologie polymorphe persistante après morsure de tiques, qualifié après un bilan initial complet ayant exclu les autres causes (maladies auto immunes, systémiques, néoplasiques, etc.) ;
  • de rechercher chez ces malades, sur les plans épidémiologique et géographique, d’autres agents pathogènes potentiellement transmis par les tiques ;
    d’améliorer le diagnostic biologique (sérodiagnostic compris) de la borréliose de Lyme en étendant le spectre de la recherche vers d’autres espèces plus rares que B. burgdorferi sensu lato ainsi que vers des co-infections (Bartonella et Borrelia, Anaplasma et Borrelia, etc.);
  • d’évaluer les traitements antibiotiques chez ces patients en tenant compte des référentiels d’évaluation en vigueur ;
    d’instaurer avec les associations de patients un dialogue et une communication clairs sur les incertitudes et les imperfections diagnostiques actuelles, les avancées de l’épidémiologie, mais aussi les risques éventuels liés à des traitements, à des molécules ou à des associations de molécules ne suivant pas les recommandations, notamment en termes de durée.

2. Concernant les performances des outils diagnostiques sérologiques actuels

  • d’effectuer, en dépit de l’absence de standardisation des techniques et de la difficulté à constituer des panels d’étude représentatifs, mais en s’appuyant sur les recommandations approuvées scientifiquement, un contrôle du marché des notices afin d’optimiser les informations et les données de performances fournies par les fabricants ;
  • d’évaluer la disparité des souches, l’efficacité des réactifs sur une population bien définie, à l’aveugle, à l’instar de ce qui est réalisé par le CNR ;
    de mettre en place des comparaisons inter et intra laboratoires à l’aide d’un contrôle de qualité dans le but d’évaluer chaque laboratoire selon sa capacité à réaliser le diagnostic biologique, et d’abord les tests sérologiques (accréditation des laboratoires).

3. Concernant les pistes de recherche cliniques et diagnostiques

  • de favoriser l’évaluation et la disponibilité des nouveaux moyens diagnostiques, notamment les outils moléculaires à la recherche d’agents infectieux connus ou nouveaux potentiellement transmis par les tiques ;
  • de promouvoir rapidement la réalisation de protocoles de recherche multicentrique et multidisciplinaire, clinique, biologique et épidémiologique, afin d’évaluer différents traitements en tenant compte des référentiels d’évaluation en vigueur pour les antibiotiques sur des populations de malades bien définies, avec la collaboration des associations de patients ;

4. Concernant les pistes de recherche sociologiques

  • de mieux étudier les associations de défense des malades de Lyme et leurs adhérents ;
  • d’encourager les recherches anthropologiques et sociolinguistiques sur les récits et les témoignages des patients à propos de leur maladie, de leurs parcours de soin, etc. ;
  • d’encourager les recherches sur les pratiques des loisirs en milieu sylvicole favorisant l’exposition aux morsures de tiques, loisirs traditionnels (chasse) ou nouveaux loisirs (randonnée, etc.), afin de mieux cibler et de mieux adapter les campagnes de prévention.

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