Maladie de Lyme : fin des tests et reconnaissance de la forme chronique ?

Dans quelques jours ou semaines, le diagnostic, le traitement et la prise en charge de la maladie de Lyme devraient changer grâce à un nouveau protocole. Selon nos informations, les tests, très contestés, seront encore utilisés mais ils ne seront plus indispensables pour le diagnostic qui reposera avant tout sur l'examen clinique. Une victoire pour les malades. Lire l'article sur sciencesetavenir.fr

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Communiqué sur l’avancement du PNDS

L’attente des malades par rapport au PNDS et son contenu définitif est bien compréhensible.   Sans l’aborder dans le détail, puisqu’il n’est ni finalisé ni signé (la prochaine réunion du groupe de travail se tiendra le 8 mars), il est tout de même possible de dire qu’il comportera des avancées indéniables.   Il vise à mettre fin à l’errance et la souffrance que rencontrent aujourd’hui encore de nombreux patients, notamment à ceux dont les sérologies sont négatives mais qui présentent des symptômes évocateurs de borréliose de Lyme ou d’autres maladies vectorielles à tiques.   Ce PNDS ...

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Communiqué FFMVT sur le site pour Bransten

Quelques malades interpellent la FFMVT pour demander son positionnement sur les menaces de radiation qui pèsent sur le Dr Marc Bransten. La FFMVT tient à rappeler que son combat pour la reconnaissance de la maladie de Lyme chronique et de ses co-infections et pour le soutien aux malades en grande souffrance partout en France est indéfectible. Les médecins de la FFMVT se sont engagés encore récemment pour soutenir avec force leurs confrères attaqués dans leur exercice professionnel. Alertée par des voies indirectes et non par l'intéressé, la FFMVT a appris les menaces de ...

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Conférence sur la maladie de Lyme- Le Brethon-14 janvier 2018

Conférence sur la maladie de Lyme- Le Brethon-14 janvier 2018 Plus d'info ... Le président de la FFMVT viendra faire part de ses recherches et analyses sur la maladie de Lyme L' AGORA remercie le président de la FFMVT d'avoir pu se libérer pour animer les deux réunions débats qui auront lieu le 14 janvier prochain. La maladie de lyme est à l'origine de beaucoup de pathologies et n'est pas toujours détectée rapidement. Il a paru important pour l'association d'organiser cette journée d'information. Le docteur Ghozzi travaille avec le docteur Peronne qui est ...

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Alain Trautmann : La maladie de Lyme pourrait être un nouveau scandale sanitaire en France

      Alain Trautmann, Directeur de recherche CNRS émérite, successivement neurobiologiste (Ecole Normale Supérieure, University College London) puis immunologiste. Médaille d'argent 2010 du CNRS. Travaille sur l'immunothérapie des cancers à l'Institut Cochin (Paris). ©Cyril Frésillon / CNRS Photothèque       A lire sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/alain-trautmann-la-maladie-de-lyme-pourrait-etre-un-nouveau-scandale-sanitaire-en-france_118731            

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Controverse

Concernant les problèmes diagnostics

Un principe de base est fondamental en matière de maladie de Lyme, la confrontation obligatoire de la clinique, de l’épidémiologie et de la biologie, en l’occurrence la sérologie. Le diagnostic de Lyme repose sur un faisceau d’arguments cliniques, biologiques (microbiologiques) et épidémiologiques. Au laboratoire, le diagnostic biologique repose sur deux tests réalisés en deux étapes : une étape de screening ou criblage par une technique ELISA, confirmée obligatoirement par une seconde réaction appelée immuno-empreinte ou western-blot selon les recommandations (consensus 2006, CNR, EUCALB).

L’interprétation de la sérologie doit tenir compte de plusieurs points essentiels :

(i) les anticorps sont souvent non détectables lors de la phase précoce, et le diagnostic sérologique n’est pas indiqué en présence d’érythème migrans

(ii) les anticorps peuvent persister même en cas de traitement efficace, les sérologies sont donc inutiles pour le suivi du patient

(iii) un traitement antibiotique précoce, lors de la phase primaire peut retarder l’apparition des anticorps et provoquer des résultats sérologiques faussement négatifs

La valeur souhaitée de la spécificité des tests est de 90 % pour les tests de première intention (ELISA) et de 95 % pour les tests de confirmation (WB), assortie à chaque fois de la marge d’erreur prédéfinie de façon à tendre à une valeur prédictive négative (VPN) de 100 % (recommandations CNR-EUCALB). Un état des lieux effectué à partir des notices des réactifs borréliose de Lyme mis sur le marché en France fait apparaître que le nombre de réactifs satisfaisant aux recommandations mentionnées en termes de sensibilité et de spécificité est de 13/33 pour les réactifs de dépistage et de 9/13 pour les réactifs de confirmation.

Une stratégie d’utilisation du WB (Euroline RN-AT) en première intention nous a été proposée. Cela renforce donc l’idée d’une stratégie diagnostique différente de celle préconisée par le référentiel européen, de réaliser d’emblée le WB même en cas de sérologie négative. Cela permettrait une récupération de 18 % des patients. L’un des inconvénients majeurs est malheureusement l’absence d’indication précise quant à la population étudiée, malgré la présence d’un questionnaire exhaustif, ayant permis les calculs de la sensibilité, spécificité, valeur prédictive positive et négative. La sensibilité supérieure du WB mise en avant comparativement à l’ELISA, en préconisant d’emblée la réalisation du WB sans passer par le crible de l’EIA, contredit la stratégie en deux étapes actuellement préconisées par les recommandations européennes (EUCALB).

Concernant la synthèse thérapeutique

– une maladie de Lyme où la cohérence clinico-biologique et épidémiologique existe. La validité du diagnostic se révèle solide. Ceci est alors valable, quelle que soit la phase, même si la certitude s’avère plus forte en phase primaire qu’en phase secondaire et surtout qu’à la phase tertiaire ou tardive de la maladie une mise sous traitement selon les recommandations de la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) sera effectuée

– une maladie de Lyme où des manifestations cliniques compatibles s’accompagne d’une sérologie d’interprétation parfois plus difficile mais globalement positive, par exemple négative dans un premier temps, puis positive sur un second sérum ; le diagnostic peut être retenu justifiant une action thérapeutique antibiotique à la dose recommandée pour une période suffisamment longue de 3 à 6 semaines, voire 12 semaines pour certaines formes articulaires

– un tableau clinique compatible avec la maladie de Lyme, mais où la sérologie reste négative. Le doute, devant bénéficier au patient, un traitement antibiotique pourra lui être proposé

– un tableau clinique peu compatible avec une maladie de Lyme, mais où la sérologie pourrait être considérée comme positive. Le bénéfice du doute peut justifier un traitement anti-infectieux bien conduit selon les recommandations de la SPILF.

Concernant les patients et associations

Le groupe de travail auteur de ce rapport regarde les patients et leurs associations comme des acteurs centraux des politiques de santé. En préface à l’examen parlementaire de la nouvelle loi de santé publique qui devrait intervenir cette année, les « 19 propositions du Comité des sages : un projet global pour la stratégie nationale de santé » (dit Rapport Cordier) paru en juin 2013 appellent à « accroître le rôle et l’implication des usagers et de leurs représentants dans l’amélioration du système de santé » et notamment à « promouvoir leur plus grande participation à la définition des politiques publiques, notamment territoriales ; à reconnaître leur rôle dans la production de nouvelles connaissances, et leur implication dans la formation des professionnels de santé ; à associer les usagers et leurs proches à la définition des indicateurs de performance du système et augmenter la prise en compte de leur point de vue ; et à les inciter à participer à la lutte contre le mauvais usage ». Les associations de patients sont ainsi devenues des acteurs « incontournables » des politiques de prévention et de soins. On ne voit pas pourquoi les associations de malades pour la lutte contre les maladies à tiques feraient exception à la règle, à condition, bien sûr, que ces associations acceptent de se professionnaliser et de coopérer avec les instances consultatives dans le cadre de règles définies telles que par exemple le cadre de coopération adopté et mis en oeuvre par la Haute Autorité de santé en 2008. A charge, bien sûr, pour ces associations, de se professionnaliser et de contribuer ainsi efficacement à l’expertise en amont comme à l’élaboration de recommandations en matière de prévention et de prise en charge des malades, dans le cadre d’une coopération réglée avec les instances consultatives. Ce partenariat bien conduit pourrait se déployer selon des modalités à définir : colloques, élaboration d’un « Plan national maladies vectorielles à tiques », développement d’actions de prévention, sans oublier une recherche collaborative où les patients et leurs représentants seraient conviés.

La densité de ce tissu associatif, au demeurant mal connu, et dont l’essor est récent (post-2007), n’est encore qu’assez faible. Dans l’ensemble, donc, un tissu associatif plutôt modeste, et néanmoins en évolution. Ces associations sont-elles « représentatives » ? Ces dernières dénoncent le « déni », voire « l’omerta » entretenus par le corps médical et les autorités, avec, tapis dans l’ombre, les laboratoires pharmaceutiques. Elles se plaignent tout particulièrement de la trop faible écoute des médecins à l’égard des patients, et des pouvoirs publics à l’égard des associations qui les représentent. Cible de choix, la conférence de consensus 2006 est regardée par les associations comme barrant la route aux retours d’expérience des patients.

Quant aux médecins partisans du consensus de 2006, ils répliquent en parlant du « délire » et de la « dérive sectaire » des associations opposées à la ligne officielle. Aussi bien, le corps médical devrait-il lui aussi faire l’objet d’études visant à examiner ses croyances et ses attitudes face à « l’émancipation » des patients vis-à-vis des médecins et des experts dans la conception des politiques à mener en santé publique (maladies vectorielles à tiques). La dramatisation du conflit de la part des associations (lesquelles profitent de la rigidité de certains partisans du consensus de 2006) ne peut bien sûr qu’augmenter l’intensité de la conflictualité qui paraît aujourd’hui inhérente à la question de la maladie de Lyme. Semblable conflictualité pose les associations comme des acteurs princeps de ce problème de santé publique.

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