manifestation organisée par le Droit de Guérir

Une manifestation est organisée par le Droit de Guérir le 24 novembre prochain à Strasbourg.   Ni la FFMVT (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques), ni les associations adhérentes, France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme n’appellent à rejoindre ce mouvement.   Des débats scientifiques se poursuivent en effet dans le cadre du Plan Lyme, notamment à la Haute Autorité de Santé (HAS) pour l’élaboration du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Dans ce contexte, les médecins de la Fédération apportent leur expertise et les représentants des associations font ...

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Suite du PNDS

La 6eme réunion du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS a eu lieu le 19 octobre 2017, confirmant une bonne avancée des travaux. Deux réunions sont encore prévues, en novembre et décembre pour finaliser le PNDS, qui passera ensuite en phase de validation avant sa mise en application, probablement au printemps 2018. Le PNDS remplacera alors les recommandations du consensus de 2006. Un délai supplémentaire par rapport au calendrier initial s'est avéré nécessaire pour appréhender toute la complexité de la problématique des MVT et établir un dialogue plus constructif entre les ...

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Le livre du Pr. Perronne vient de paraitre

Perronne Christian   La Vérité sur la maladie de Lyme   Le professeur Perronne, médecin et chercheur de renom, le premier à avoir sensibilisé les pouvoirs publics, raconte dans ce livre de manière claire et précise tout ce qu’on sait aujourd’hui de cette maladie et comment la guérir. Il répond également aux multiples interrogations de ceux, de plus en plus nombreux, qui sont concernés par cette affection. Ce livre nous aide aussi à mieux comprendre et à savoir soigner cet ensemble de maladies mal connues dues à des infections cachées, comme la maladie de Lyme. La ...

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1er comité de pilotage du PNDS Lyme du 19 janvier 2017

Le premier comité de pilotage du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques s’est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des Affaires sociales et de la Santé, présidé par le Directeur général de la Santé et en présence des agences sanitaires concernées, de la Haute autorité de santé (HAS), de l’Institut national de la recherche agronomique (INRA), de la FFMVT et des associations. La FFMVT était représentée par : * son Président le Dr Raouf Ghozzi, Chef de service médecine interne, hôpital de ...

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Controverse

Concernant les problèmes diagnostics

Un principe de base est fondamental en matière de maladie de Lyme, la confrontation obligatoire de la clinique, de l’épidémiologie et de la biologie, en l’occurrence la sérologie. Le diagnostic de Lyme repose sur un faisceau d’arguments cliniques, biologiques (microbiologiques) et épidémiologiques. Au laboratoire, le diagnostic biologique repose sur deux tests réalisés en deux étapes : une étape de screening ou criblage par une technique ELISA, confirmée obligatoirement par une seconde réaction appelée immuno-empreinte ou western-blot selon les recommandations (consensus 2006, CNR, EUCALB).

L’interprétation de la sérologie doit tenir compte de plusieurs points essentiels :

(i) les anticorps sont souvent non détectables lors de la phase précoce, et le diagnostic sérologique n’est pas indiqué en présence d’érythème migrans

(ii) les anticorps peuvent persister même en cas de traitement efficace, les sérologies sont donc inutiles pour le suivi du patient

(iii) un traitement antibiotique précoce, lors de la phase primaire peut retarder l’apparition des anticorps et provoquer des résultats sérologiques faussement négatifs

La valeur souhaitée de la spécificité des tests est de 90 % pour les tests de première intention (ELISA) et de 95 % pour les tests de confirmation (WB), assortie à chaque fois de la marge d’erreur prédéfinie de façon à tendre à une valeur prédictive négative (VPN) de 100 % (recommandations CNR-EUCALB). Un état des lieux effectué à partir des notices des réactifs borréliose de Lyme mis sur le marché en France fait apparaître que le nombre de réactifs satisfaisant aux recommandations mentionnées en termes de sensibilité et de spécificité est de 13/33 pour les réactifs de dépistage et de 9/13 pour les réactifs de confirmation.

Une stratégie d’utilisation du WB (Euroline RN-AT) en première intention nous a été proposée. Cela renforce donc l’idée d’une stratégie diagnostique différente de celle préconisée par le référentiel européen, de réaliser d’emblée le WB même en cas de sérologie négative. Cela permettrait une récupération de 18 % des patients. L’un des inconvénients majeurs est malheureusement l’absence d’indication précise quant à la population étudiée, malgré la présence d’un questionnaire exhaustif, ayant permis les calculs de la sensibilité, spécificité, valeur prédictive positive et négative. La sensibilité supérieure du WB mise en avant comparativement à l’ELISA, en préconisant d’emblée la réalisation du WB sans passer par le crible de l’EIA, contredit la stratégie en deux étapes actuellement préconisées par les recommandations européennes (EUCALB).

Concernant la synthèse thérapeutique

– une maladie de Lyme où la cohérence clinico-biologique et épidémiologique existe. La validité du diagnostic se révèle solide. Ceci est alors valable, quelle que soit la phase, même si la certitude s’avère plus forte en phase primaire qu’en phase secondaire et surtout qu’à la phase tertiaire ou tardive de la maladie une mise sous traitement selon les recommandations de la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) sera effectuée

– une maladie de Lyme où des manifestations cliniques compatibles s’accompagne d’une sérologie d’interprétation parfois plus difficile mais globalement positive, par exemple négative dans un premier temps, puis positive sur un second sérum ; le diagnostic peut être retenu justifiant une action thérapeutique antibiotique à la dose recommandée pour une période suffisamment longue de 3 à 6 semaines, voire 12 semaines pour certaines formes articulaires

– un tableau clinique compatible avec la maladie de Lyme, mais où la sérologie reste négative. Le doute, devant bénéficier au patient, un traitement antibiotique pourra lui être proposé

– un tableau clinique peu compatible avec une maladie de Lyme, mais où la sérologie pourrait être considérée comme positive. Le bénéfice du doute peut justifier un traitement anti-infectieux bien conduit selon les recommandations de la SPILF.

Concernant les patients et associations

Le groupe de travail auteur de ce rapport regarde les patients et leurs associations comme des acteurs centraux des politiques de santé. En préface à l’examen parlementaire de la nouvelle loi de santé publique qui devrait intervenir cette année, les « 19 propositions du Comité des sages : un projet global pour la stratégie nationale de santé » (dit Rapport Cordier) paru en juin 2013 appellent à « accroître le rôle et l’implication des usagers et de leurs représentants dans l’amélioration du système de santé » et notamment à « promouvoir leur plus grande participation à la définition des politiques publiques, notamment territoriales ; à reconnaître leur rôle dans la production de nouvelles connaissances, et leur implication dans la formation des professionnels de santé ; à associer les usagers et leurs proches à la définition des indicateurs de performance du système et augmenter la prise en compte de leur point de vue ; et à les inciter à participer à la lutte contre le mauvais usage ». Les associations de patients sont ainsi devenues des acteurs « incontournables » des politiques de prévention et de soins. On ne voit pas pourquoi les associations de malades pour la lutte contre les maladies à tiques feraient exception à la règle, à condition, bien sûr, que ces associations acceptent de se professionnaliser et de coopérer avec les instances consultatives dans le cadre de règles définies telles que par exemple le cadre de coopération adopté et mis en oeuvre par la Haute Autorité de santé en 2008. A charge, bien sûr, pour ces associations, de se professionnaliser et de contribuer ainsi efficacement à l’expertise en amont comme à l’élaboration de recommandations en matière de prévention et de prise en charge des malades, dans le cadre d’une coopération réglée avec les instances consultatives. Ce partenariat bien conduit pourrait se déployer selon des modalités à définir : colloques, élaboration d’un « Plan national maladies vectorielles à tiques », développement d’actions de prévention, sans oublier une recherche collaborative où les patients et leurs représentants seraient conviés.

La densité de ce tissu associatif, au demeurant mal connu, et dont l’essor est récent (post-2007), n’est encore qu’assez faible. Dans l’ensemble, donc, un tissu associatif plutôt modeste, et néanmoins en évolution. Ces associations sont-elles « représentatives » ? Ces dernières dénoncent le « déni », voire « l’omerta » entretenus par le corps médical et les autorités, avec, tapis dans l’ombre, les laboratoires pharmaceutiques. Elles se plaignent tout particulièrement de la trop faible écoute des médecins à l’égard des patients, et des pouvoirs publics à l’égard des associations qui les représentent. Cible de choix, la conférence de consensus 2006 est regardée par les associations comme barrant la route aux retours d’expérience des patients.

Quant aux médecins partisans du consensus de 2006, ils répliquent en parlant du « délire » et de la « dérive sectaire » des associations opposées à la ligne officielle. Aussi bien, le corps médical devrait-il lui aussi faire l’objet d’études visant à examiner ses croyances et ses attitudes face à « l’émancipation » des patients vis-à-vis des médecins et des experts dans la conception des politiques à mener en santé publique (maladies vectorielles à tiques). La dramatisation du conflit de la part des associations (lesquelles profitent de la rigidité de certains partisans du consensus de 2006) ne peut bien sûr qu’augmenter l’intensité de la conflictualité qui paraît aujourd’hui inhérente à la question de la maladie de Lyme. Semblable conflictualité pose les associations comme des acteurs princeps de ce problème de santé publique.

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