Un spécialiste américain décrypte la controverse à l'Institut Pasteur

Par Olivier Hertel le 03.10.2018 à 10h44 L'Institut Pasteur a invité le 26 septembre 2018 le Pr Ying Zhang, spécialiste américain de la maladie de Lyme. Cette conférence en comité restreint abordait tous les sujets qui sont à l'origine de la polémique sur cette maladie (dépistage, traitement, maladie chronique etc...). Entretien avec le Pr Zhang.   L'article complet sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/maladie-de-lyme-l-interview-du-pr-ying-zhang_128163

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Journée scientifique du 29 septembre à Montpellier

Bonjour, Nous vous avons le plaisir de vous inviter à participer à la journée scientifique jointe à l’Assemblée Générale annuelle de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques qui se tiendra le dimanche 30 septembre 2018. La journée scientifique se déroulera le samedi 29 septembre au Salon du Belvédère – Le Corum - Esplanade Charles de Gaulle 34000 Montpellier. Pour assister à la journée scientifique vous devez être adhérent de la FFMVT, et en faire la demande pour ceux qui ne l’ont déjà faite (nous sommes malheureusement limités en nombre ...

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Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS

Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS, la mise en place des centres spécialisés et la recherche Le texte Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), qui encadre depuis le 20 juin 2018 la prise en charge des différentes formes de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques (MVT), ne cesse de provoquer de vives réactions, souvent peu rationnelles. Des médecins spécialistes et généralistes se sont laissés entraîner par un quarteron d’infectiologues qui vitupère et ...

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Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS

Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS La maladie de Lyme fait l’objet de débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et de prise en charge des formes tardives. Tel est le constat du Plan Lyme qui a en particulier pour objectif, comme indiqué, de rationaliser la prise en charge des patients atteints de maladie de Lyme ou du SPPT (sémiologie polymorphe persistante après piqûre de tique), et de développer la ...

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Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 … Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science. Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi ...

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Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables

Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables Par Olivier Hertel le 03.07.2018 à 19h30 Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme. Nous avons interrogé Hugues Gascan, immunologue, directeur de recherche au CNRS, pour comprendre pourquoi ces tests ne sont pas fiables. Selon une publication récente, ils produiraient même 500 fois plus de faux négatifs (personnes malades non détectées) que le tests de dépistage du VIH. Suite de l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS

Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS « Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ». Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique ...

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Maladie de Lyme : tout ce qu'il faut savoir sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Par Olivier Hertel le 20.06.2018 à 12h50 Lors d'une conférence de presse s'étant tenue ce 20 juin à Paris, la Haute Autorité de Santé (HAS) a dévoilé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme élaboré durant près de deux ans. Il définit les nouvelles conditions de prise en charge des malades (55 000 nouveaux cas par an) et remplace la conférence de consensus de 2006. Mais il ne mettra certainement pas un terme aux controverses autour de cette affection. Lire la suite sur www.sciencesetavenir.fr

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Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme

Performances des ELISA utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme Les ELISAs utilisés pour déterminer la séropositivité dans la maladie de Lyme contrairement à la plupart des analyses sanguines ne reposent pas sur des mesures directes, et pondérales, exprimées en microgrammes/ml ou en Unités Internationales, mais sur un calcul de probabilités issu des travaux d’un mathématicien du 18ème siècle, Thomas Bayes [1]. La raison en est simple, il n’existe pas aujourd’hui de standard pondéral international permettant une mesure directe des valeurs recherchées, ni de calibrer et comparer entre eux les différents kits ...

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Une tique Ixodes ricinus femelle, sur un brin d'herbe. Elle est le vecteur de la maladie de Lyme.Bernard Ruelle/Flickr

Communiqué de presse de la FFMVT sur le PNDS Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques

  La phase d'élaboration du PNDS a duré plus longtemps que prévu, du fait des positions divergentes entre deux courants de pensée : la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) et la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) qui est constituée d'un collège de médecins et de chercheurs ainsi que d'un collège de trois associations (France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme). Cette situation reflète la polémique internationale entre d’une part l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), et d’autre part l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases ...

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PNDS et conflit d'intérêts

PNDS et conflit d'intérêts Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur ...

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Controverse

Concernant les problèmes diagnostics

Un principe de base est fondamental en matière de maladie de Lyme, la confrontation obligatoire de la clinique, de l’épidémiologie et de la biologie, en l’occurrence la sérologie. Le diagnostic de Lyme repose sur un faisceau d’arguments cliniques, biologiques (microbiologiques) et épidémiologiques. Au laboratoire, le diagnostic biologique repose sur deux tests réalisés en deux étapes : une étape de screening ou criblage par une technique ELISA, confirmée obligatoirement par une seconde réaction appelée immuno-empreinte ou western-blot selon les recommandations (consensus 2006, CNR, EUCALB).

L’interprétation de la sérologie doit tenir compte de plusieurs points essentiels :

(i) les anticorps sont souvent non détectables lors de la phase précoce, et le diagnostic sérologique n’est pas indiqué en présence d’érythème migrans

(ii) les anticorps peuvent persister même en cas de traitement efficace, les sérologies sont donc inutiles pour le suivi du patient

(iii) un traitement antibiotique précoce, lors de la phase primaire peut retarder l’apparition des anticorps et provoquer des résultats sérologiques faussement négatifs

La valeur souhaitée de la spécificité des tests est de 90 % pour les tests de première intention (ELISA) et de 95 % pour les tests de confirmation (WB), assortie à chaque fois de la marge d’erreur prédéfinie de façon à tendre à une valeur prédictive négative (VPN) de 100 % (recommandations CNR-EUCALB). Un état des lieux effectué à partir des notices des réactifs borréliose de Lyme mis sur le marché en France fait apparaître que le nombre de réactifs satisfaisant aux recommandations mentionnées en termes de sensibilité et de spécificité est de 13/33 pour les réactifs de dépistage et de 9/13 pour les réactifs de confirmation.

Une stratégie d’utilisation du WB (Euroline RN-AT) en première intention nous a été proposée. Cela renforce donc l’idée d’une stratégie diagnostique différente de celle préconisée par le référentiel européen, de réaliser d’emblée le WB même en cas de sérologie négative. Cela permettrait une récupération de 18 % des patients. L’un des inconvénients majeurs est malheureusement l’absence d’indication précise quant à la population étudiée, malgré la présence d’un questionnaire exhaustif, ayant permis les calculs de la sensibilité, spécificité, valeur prédictive positive et négative. La sensibilité supérieure du WB mise en avant comparativement à l’ELISA, en préconisant d’emblée la réalisation du WB sans passer par le crible de l’EIA, contredit la stratégie en deux étapes actuellement préconisées par les recommandations européennes (EUCALB).

Concernant la synthèse thérapeutique

– une maladie de Lyme où la cohérence clinico-biologique et épidémiologique existe. La validité du diagnostic se révèle solide. Ceci est alors valable, quelle que soit la phase, même si la certitude s’avère plus forte en phase primaire qu’en phase secondaire et surtout qu’à la phase tertiaire ou tardive de la maladie une mise sous traitement selon les recommandations de la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) sera effectuée

– une maladie de Lyme où des manifestations cliniques compatibles s’accompagne d’une sérologie d’interprétation parfois plus difficile mais globalement positive, par exemple négative dans un premier temps, puis positive sur un second sérum ; le diagnostic peut être retenu justifiant une action thérapeutique antibiotique à la dose recommandée pour une période suffisamment longue de 3 à 6 semaines, voire 12 semaines pour certaines formes articulaires

– un tableau clinique compatible avec la maladie de Lyme, mais où la sérologie reste négative. Le doute, devant bénéficier au patient, un traitement antibiotique pourra lui être proposé

– un tableau clinique peu compatible avec une maladie de Lyme, mais où la sérologie pourrait être considérée comme positive. Le bénéfice du doute peut justifier un traitement anti-infectieux bien conduit selon les recommandations de la SPILF.

Concernant les patients et associations

Le groupe de travail auteur de ce rapport regarde les patients et leurs associations comme des acteurs centraux des politiques de santé. En préface à l’examen parlementaire de la nouvelle loi de santé publique qui devrait intervenir cette année, les « 19 propositions du Comité des sages : un projet global pour la stratégie nationale de santé » (dit Rapport Cordier) paru en juin 2013 appellent à « accroître le rôle et l’implication des usagers et de leurs représentants dans l’amélioration du système de santé » et notamment à « promouvoir leur plus grande participation à la définition des politiques publiques, notamment territoriales ; à reconnaître leur rôle dans la production de nouvelles connaissances, et leur implication dans la formation des professionnels de santé ; à associer les usagers et leurs proches à la définition des indicateurs de performance du système et augmenter la prise en compte de leur point de vue ; et à les inciter à participer à la lutte contre le mauvais usage ». Les associations de patients sont ainsi devenues des acteurs « incontournables » des politiques de prévention et de soins. On ne voit pas pourquoi les associations de malades pour la lutte contre les maladies à tiques feraient exception à la règle, à condition, bien sûr, que ces associations acceptent de se professionnaliser et de coopérer avec les instances consultatives dans le cadre de règles définies telles que par exemple le cadre de coopération adopté et mis en oeuvre par la Haute Autorité de santé en 2008. A charge, bien sûr, pour ces associations, de se professionnaliser et de contribuer ainsi efficacement à l’expertise en amont comme à l’élaboration de recommandations en matière de prévention et de prise en charge des malades, dans le cadre d’une coopération réglée avec les instances consultatives. Ce partenariat bien conduit pourrait se déployer selon des modalités à définir : colloques, élaboration d’un « Plan national maladies vectorielles à tiques », développement d’actions de prévention, sans oublier une recherche collaborative où les patients et leurs représentants seraient conviés.

La densité de ce tissu associatif, au demeurant mal connu, et dont l’essor est récent (post-2007), n’est encore qu’assez faible. Dans l’ensemble, donc, un tissu associatif plutôt modeste, et néanmoins en évolution. Ces associations sont-elles « représentatives » ? Ces dernières dénoncent le « déni », voire « l’omerta » entretenus par le corps médical et les autorités, avec, tapis dans l’ombre, les laboratoires pharmaceutiques. Elles se plaignent tout particulièrement de la trop faible écoute des médecins à l’égard des patients, et des pouvoirs publics à l’égard des associations qui les représentent. Cible de choix, la conférence de consensus 2006 est regardée par les associations comme barrant la route aux retours d’expérience des patients.

Quant aux médecins partisans du consensus de 2006, ils répliquent en parlant du « délire » et de la « dérive sectaire » des associations opposées à la ligne officielle. Aussi bien, le corps médical devrait-il lui aussi faire l’objet d’études visant à examiner ses croyances et ses attitudes face à « l’émancipation » des patients vis-à-vis des médecins et des experts dans la conception des politiques à mener en santé publique (maladies vectorielles à tiques). La dramatisation du conflit de la part des associations (lesquelles profitent de la rigidité de certains partisans du consensus de 2006) ne peut bien sûr qu’augmenter l’intensité de la conflictualité qui paraît aujourd’hui inhérente à la question de la maladie de Lyme. Semblable conflictualité pose les associations comme des acteurs princeps de ce problème de santé publique.

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