Maladie de Lyme : fin des tests et reconnaissance de la forme chronique ?

Dans quelques jours ou semaines, le diagnostic, le traitement et la prise en charge de la maladie de Lyme devraient changer grâce à un nouveau protocole. Selon nos informations, les tests, très contestés, seront encore utilisés mais ils ne seront plus indispensables pour le diagnostic qui reposera avant tout sur l'examen clinique. Une victoire pour les malades. Lire l'article sur sciencesetavenir.fr

Lire la suite...

Communiqué sur l’avancement du PNDS

L’attente des malades par rapport au PNDS et son contenu définitif est bien compréhensible.   Sans l’aborder dans le détail, puisqu’il n’est ni finalisé ni signé (la prochaine réunion du groupe de travail se tiendra le 8 mars), il est tout de même possible de dire qu’il comportera des avancées indéniables.   Il vise à mettre fin à l’errance et la souffrance que rencontrent aujourd’hui encore de nombreux patients, notamment à ceux dont les sérologies sont négatives mais qui présentent des symptômes évocateurs de borréliose de Lyme ou d’autres maladies vectorielles à tiques.   Ce PNDS ...

Lire la suite...

Communiqué FFMVT sur le site pour Bransten

Quelques malades interpellent la FFMVT pour demander son positionnement sur les menaces de radiation qui pèsent sur le Dr Marc Bransten. La FFMVT tient à rappeler que son combat pour la reconnaissance de la maladie de Lyme chronique et de ses co-infections et pour le soutien aux malades en grande souffrance partout en France est indéfectible. Les médecins de la FFMVT se sont engagés encore récemment pour soutenir avec force leurs confrères attaqués dans leur exercice professionnel. Alertée par des voies indirectes et non par l'intéressé, la FFMVT a appris les menaces de ...

Lire la suite...

Conférence sur la maladie de Lyme- Le Brethon-14 janvier 2018

Conférence sur la maladie de Lyme- Le Brethon-14 janvier 2018 Plus d'info ... Le président de la FFMVT viendra faire part de ses recherches et analyses sur la maladie de Lyme L' AGORA remercie le président de la FFMVT d'avoir pu se libérer pour animer les deux réunions débats qui auront lieu le 14 janvier prochain. La maladie de lyme est à l'origine de beaucoup de pathologies et n'est pas toujours détectée rapidement. Il a paru important pour l'association d'organiser cette journée d'information. Le docteur Ghozzi travaille avec le docteur Peronne qui est ...

Lire la suite...

Alain Trautmann : La maladie de Lyme pourrait être un nouveau scandale sanitaire en France

      Alain Trautmann, Directeur de recherche CNRS émérite, successivement neurobiologiste (Ecole Normale Supérieure, University College London) puis immunologiste. Médaille d'argent 2010 du CNRS. Travaille sur l'immunothérapie des cancers à l'Institut Cochin (Paris). ©Cyril Frésillon / CNRS Photothèque       A lire sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/alain-trautmann-la-maladie-de-lyme-pourrait-etre-un-nouveau-scandale-sanitaire-en-france_118731            

Lire la suite...

Historique

L’appel du Pr Perronne

Suite à ce rapport, Monsieur Paul Françon (consultant dans le domaine associatif, fédératif et ancien acteur dans le monde médical) a été mandaté par le Pr Perronne pour étudier la faisabilité d’un projet de Fédération. A ce titre, il a rencontré quatre associations (France Lyme, Lyme sans Frontières, Lympact, le Relais de Lyme). Paul Françon a suggéré un rapprochement entre associations. Une collaboration s’est alors mise en place entre le Relais de Lyme et Lympact, débouchant sur l’élaboration d’un premier projet de fédération destiné à être présenté à France Lyme et Lyme sans Frontières. Paul Françon avait cependant émis des doutes quant à la future participation de Lyme sans Frontières à la Fédération.

Puis le Pr Perronne a réuni le 30 mars 2015 les quatre associations et quelques médecins (Dr Raouf Ghozzi, Dr Philippe Raymond, Dr Louis Teulières) dans le but de créer une Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques. Le projet Relais de Lyme – Lympact a reçu un accueil favorable de la part de la représentante de France Lyme. Par ailleurs, toujours durant cette réunion, le Pr Perronne a également souhaité que dans un second temps soit créée une Fondation pour financer la recherche privée.

Pour la première fois, les associations ont collaboré pour préparer la Journée Nationale de Protestation et de Sensibilisation à la Maladie de Lyme du 30 mai 2015 (Worldwide Lyme Protest). Puis les discussions sur le statuts ont commencé. France Lyme, Lympact, et le Relais de Lyme ont entamé l’élaboration des statuts de la fédération, en collaboration avec le Pr Perronne. Lyme sans Frontières n’a pas souhaité participer à ces discussions. Afin de préserver sa liberté d’action et son autonomie, LSF a ensuite proposé un projet alternatif, un projet de confédération, simple regroupement des associations, avec un conseil scientifique ayant voix consultative. Pour les trois associations, cette structure n’avait aucun avenir. Le droit de veto aurait conduit à l’immobilisme. De plus aucun médecin n’aurait participé à un conseil scientifique marginalisé.

Lien Permanent pour cet article : http://ffmvt.org/historique/