Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Communiqué de la FFMVT sur la création d'une ANMVT

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PROJET CLIP LYME

Le collectif LYME Alarme, s'est crée en 2018, autour de Karelle ARDAILLOU, malade chronique de Lyme et fan de concerts de rock. Elle a réussi à sensibiliser des artistes à sa cause et ensemble, ils ont créé ce cercle d'échanges artistiques autour de la maladie. Voici un premier clip initié par la rockeuse rurale Delphine AUDEVARD et ses collègues Sylvain SENTENACH, Pam E. HUTE et Eloïse LORMAND; En achetant ce titre, vous participez à la recherche contre la borréliose de Lyme (fonds de dotation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques). Merci pour votre participation à ...

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Tribune : Refuser d'agir contre la maladie de Lyme n'est pas un choix acceptable

Un groupe de travail du Ministère de la santé américain sur la maladie de Lyme, vient de remettre son rapport au Congrès. Ses conclusions convergent avec les recommandations publiées en France cette année par la Haute autorité de santé (HAS) et contredisent les prises de position de l’Académie de Médecine et une partie de la communauté médicale française dont Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF). Lire l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Historique

L’appel du Pr Perronne

Suite à ce rapport, Monsieur Paul Françon (consultant dans le domaine associatif, fédératif et ancien acteur dans le monde médical) a été mandaté par le Pr Perronne pour étudier la faisabilité d’un projet de Fédération. A ce titre, il a rencontré quatre associations (France Lyme, Lyme sans Frontières, Lympact, le Relais de Lyme). Paul Françon a suggéré un rapprochement entre associations. Une collaboration s’est alors mise en place entre le Relais de Lyme et Lympact, débouchant sur l’élaboration d’un premier projet de fédération destiné à être présenté à France Lyme et Lyme sans Frontières. Paul Françon avait cependant émis des doutes quant à la future participation de Lyme sans Frontières à la Fédération.

Puis le Pr Perronne a réuni le 30 mars 2015 les quatre associations et quelques médecins (Dr Raouf Ghozzi, Dr Philippe Raymond, Dr Louis Teulières) dans le but de créer une Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques. Le projet Relais de Lyme – Lympact a reçu un accueil favorable de la part de la représentante de France Lyme. Par ailleurs, toujours durant cette réunion, le Pr Perronne a également souhaité que dans un second temps soit créée une Fondation pour financer la recherche privée.

Pour la première fois, les associations ont collaboré pour préparer la Journée Nationale de Protestation et de Sensibilisation à la Maladie de Lyme du 30 mai 2015 (Worldwide Lyme Protest). Puis les discussions sur le statuts ont commencé. France Lyme, Lympact, et le Relais de Lyme ont entamé l’élaboration des statuts de la fédération, en collaboration avec le Pr Perronne. Lyme sans Frontières n’a pas souhaité participer à ces discussions. Afin de préserver sa liberté d’action et son autonomie, LSF a ensuite proposé un projet alternatif, un projet de confédération, simple regroupement des associations, avec un conseil scientifique ayant voix consultative. Pour les trois associations, cette structure n’avait aucun avenir. Le droit de veto aurait conduit à l’immobilisme. De plus aucun médecin n’aurait participé à un conseil scientifique marginalisé.

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