La Lettre de la FFMVT N°1 16.08.19

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Communiqué de presse de la FFMVT

Non informée, la FFMVT a pris connaissance a postériori du contenu de la plainte déposée par France Lyme jeudi 1er aout 2019 contre la SPILF et son président, et précise qu'elle ne s'associe pas à la démarche.   Le C.A. de la FFMVT, le 4 août 2019.

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Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme

Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme 4 juillet 2019 Tandis que la situation s’aggrave sur le terrain, avec une augmentation significative du nombre de cas de maladie de Lyme diagnostiqués en France (68 530 nouveaux cas en 2018 selon les données officielles du Réseau Sentinelles), la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et les associations membres constatent une stagnation du Plan Lyme et expriment leur vive déception. Lors de la réunion du Comité de pilotage du Plan Lyme du 3 juillet, elles ont pris connaissance du choix des 5 ...

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Plan Lyme communiqué FFMVT du 22 juin 2019

En dépit du rapport du HCSP de 2014, des recommandations de la HAS de 2018, et de l'urgence de la situation, on ne peut que constater la quasi-inexistence des budgets alloués à la recherche en 2019. La recherche apparaît comme l’unique moyen de mettre fin à cette controverse dont les malades sont les premières victimes. Nous demandons aux députés et sénateurs de prendre toute la mesure de cette problématique de santé publique et de permettre, par leur action, que des budgets suffisants soient alloués dans les meilleurs délais à la recherche ...

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Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Historique

L’appel du Pr Perronne

Suite à ce rapport, Monsieur Paul Françon (consultant dans le domaine associatif, fédératif et ancien acteur dans le monde médical) a été mandaté par le Pr Perronne pour étudier la faisabilité d’un projet de Fédération. A ce titre, il a rencontré quatre associations (France Lyme, Lyme sans Frontières, Lympact, le Relais de Lyme). Paul Françon a suggéré un rapprochement entre associations. Une collaboration s’est alors mise en place entre le Relais de Lyme et Lympact, débouchant sur l’élaboration d’un premier projet de fédération destiné à être présenté à France Lyme et Lyme sans Frontières. Paul Françon avait cependant émis des doutes quant à la future participation de Lyme sans Frontières à la Fédération.

Puis le Pr Perronne a réuni le 30 mars 2015 les quatre associations et quelques médecins (Dr Raouf Ghozzi, Dr Philippe Raymond, Dr Louis Teulières) dans le but de créer une Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques. Le projet Relais de Lyme – Lympact a reçu un accueil favorable de la part de la représentante de France Lyme. Par ailleurs, toujours durant cette réunion, le Pr Perronne a également souhaité que dans un second temps soit créée une Fondation pour financer la recherche privée.

Pour la première fois, les associations ont collaboré pour préparer la Journée Nationale de Protestation et de Sensibilisation à la Maladie de Lyme du 30 mai 2015 (Worldwide Lyme Protest). Puis les discussions sur le statuts ont commencé. France Lyme, Lympact, et le Relais de Lyme ont entamé l’élaboration des statuts de la fédération, en collaboration avec le Pr Perronne. Lyme sans Frontières n’a pas souhaité participer à ces discussions. Afin de préserver sa liberté d’action et son autonomie, LSF a ensuite proposé un projet alternatif, un projet de confédération, simple regroupement des associations, avec un conseil scientifique ayant voix consultative. Pour les trois associations, cette structure n’avait aucun avenir. Le droit de veto aurait conduit à l’immobilisme. De plus aucun médecin n’aurait participé à un conseil scientifique marginalisé.

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