manifestation organisée par le Droit de Guérir

Une manifestation est organisée par le Droit de Guérir le 24 novembre prochain à Strasbourg.   Ni la FFMVT (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques), ni les associations adhérentes, France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme n’appellent à rejoindre ce mouvement.   Des débats scientifiques se poursuivent en effet dans le cadre du Plan Lyme, notamment à la Haute Autorité de Santé (HAS) pour l’élaboration du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Dans ce contexte, les médecins de la Fédération apportent leur expertise et les représentants des associations font ...

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Suite du PNDS

La 6eme réunion du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS a eu lieu le 19 octobre 2017, confirmant une bonne avancée des travaux. Deux réunions sont encore prévues, en novembre et décembre pour finaliser le PNDS, qui passera ensuite en phase de validation avant sa mise en application, probablement au printemps 2018. Le PNDS remplacera alors les recommandations du consensus de 2006. Un délai supplémentaire par rapport au calendrier initial s'est avéré nécessaire pour appréhender toute la complexité de la problématique des MVT et établir un dialogue plus constructif entre les ...

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Le livre du Pr. Perronne vient de paraitre

Perronne Christian   La Vérité sur la maladie de Lyme   Le professeur Perronne, médecin et chercheur de renom, le premier à avoir sensibilisé les pouvoirs publics, raconte dans ce livre de manière claire et précise tout ce qu’on sait aujourd’hui de cette maladie et comment la guérir. Il répond également aux multiples interrogations de ceux, de plus en plus nombreux, qui sont concernés par cette affection. Ce livre nous aide aussi à mieux comprendre et à savoir soigner cet ensemble de maladies mal connues dues à des infections cachées, comme la maladie de Lyme. La ...

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1er comité de pilotage du PNDS Lyme du 19 janvier 2017

Le premier comité de pilotage du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques s’est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des Affaires sociales et de la Santé, présidé par le Directeur général de la Santé et en présence des agences sanitaires concernées, de la Haute autorité de santé (HAS), de l’Institut national de la recherche agronomique (INRA), de la FFMVT et des associations. La FFMVT était représentée par : * son Président le Dr Raouf Ghozzi, Chef de service médecine interne, hôpital de ...

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Historique

L’appel du Pr Perronne

Suite à ce rapport, Monsieur Paul Françon (consultant dans le domaine associatif, fédératif et ancien acteur dans le monde médical) a été mandaté par le Pr Perronne pour étudier la faisabilité d’un projet de Fédération. A ce titre, il a rencontré quatre associations (France Lyme, Lyme sans Frontières, Lympact, le Relais de Lyme). Paul Françon a suggéré un rapprochement entre associations. Une collaboration s’est alors mise en place entre le Relais de Lyme et Lympact, débouchant sur l’élaboration d’un premier projet de fédération destiné à être présenté à France Lyme et Lyme sans Frontières. Paul Françon avait cependant émis des doutes quant à la future participation de Lyme sans Frontières à la Fédération.

Puis le Pr Perronne a réuni le 30 mars 2015 les quatre associations et quelques médecins (Dr Raouf Ghozzi, Dr Philippe Raymond, Dr Louis Teulières) dans le but de créer une Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques. Le projet Relais de Lyme – Lympact a reçu un accueil favorable de la part de la représentante de France Lyme. Par ailleurs, toujours durant cette réunion, le Pr Perronne a également souhaité que dans un second temps soit créée une Fondation pour financer la recherche privée.

Pour la première fois, les associations ont collaboré pour préparer la Journée Nationale de Protestation et de Sensibilisation à la Maladie de Lyme du 30 mai 2015 (Worldwide Lyme Protest). Puis les discussions sur le statuts ont commencé. France Lyme, Lympact, et le Relais de Lyme ont entamé l’élaboration des statuts de la fédération, en collaboration avec le Pr Perronne. Lyme sans Frontières n’a pas souhaité participer à ces discussions. Afin de préserver sa liberté d’action et son autonomie, LSF a ensuite proposé un projet alternatif, un projet de confédération, simple regroupement des associations, avec un conseil scientifique ayant voix consultative. Pour les trois associations, cette structure n’avait aucun avenir. Le droit de veto aurait conduit à l’immobilisme. De plus aucun médecin n’aurait participé à un conseil scientifique marginalisé.

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