Une épidémie en marche

Conférence - Débat  La maladie de Lyme " Une épidémie en marche " à 14h avec le Pr Perronne 23000 Sainte Feyre  nscription uniquement sur (lien HelloAsso : "Je m'incris) https://www.helloasso.com/associations/association-france-lyme/evenements/conference-du-pr-perronne

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Le livre du Pr. Perronne vient de paraitre

Perronne Christian   La Vérité sur la maladie de Lyme   Le professeur Perronne, médecin et chercheur de renom, le premier à avoir sensibilisé les pouvoirs publics, raconte dans ce livre de manière claire et précise tout ce qu’on sait aujourd’hui de cette maladie et comment la guérir. Il répond également aux multiples interrogations de ceux, de plus en plus nombreux, qui sont concernés par cette affection. Ce livre nous aide aussi à mieux comprendre et à savoir soigner cet ensemble de maladies mal connues dues à des infections cachées, comme la maladie de Lyme. La ...

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1er comité de pilotage du PNDS Lyme du 19 janvier 2017

Le premier comité de pilotage du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques s’est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des Affaires sociales et de la Santé, présidé par le Directeur général de la Santé et en présence des agences sanitaires concernées, de la Haute autorité de santé (HAS), de l’Institut national de la recherche agronomique (INRA), de la FFMVT et des associations. La FFMVT était représentée par : * son Président le Dr Raouf Ghozzi, Chef de service médecine interne, hôpital de ...

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Maladie de Lyme | Le cri d'alarme de 100 médecins: Il y a urgence

l'OBS - 12 juillet 2016 Transmise par les tiques, la maladie de Lyme provoque d'intenses douleurs pouvant aller jusqu'à la paralysie et la démence. En pleine expansion, elle n'est pourtant pas reconnue en France. Dans "l'Obs", plus de 100 médecins lancent un appel d'urgence au gouvernement. Ils lancent l’alerte. De plus en plus souvent, ces médecins sont confrontés à des malades qui errent des années d’hôpital en hôpital. Paralysés, souffrant de douleurs musculaires et articulaires, on leur a diagnostiqué à tort un Alzheimer, une sclérose en plaques ou une spondylartrite. Ils sont ...

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Historique

Le rapport du Haut Comité de la Santé Publique (HCSP)

Tout a commencé avec le Rapport du HCSP sur la borréliose de Lyme, publié en décembre 2014. A côté des considérations médicales consacrées à la Borréliose de Lyme et des co-infections, un chapitre particulier y est consacré aux associations, sur lesquelles le rapport pose un regard critique. En effet, ces critiques portent en particulier sur la représentativité, la crédibilité et la légitimité du discours tenu par les associations. En voici quelques extraits :

« Le système social de la maladie de Lyme s’entend aujourd’hui comme un face à face acrimonieux entre la légitimité (associations) et l’autorité (scientifiques et experts)…
Ces associations réunissent des « non-professionnels du savoir »…..

Ainsi, nous sommes aujourd’hui à des années-lumière d’un dialogue entre qui et qui pourtant nécessaire si l’on désire progresser dans le niveau de protection et de prise en charge des populations et des malades…..

Le système d’action autour de la question de la Borréliose de Lyme offre aujourd’hui le spectacle d’une légitimité sociale sans autorité – les associations de patients – s’opposant vivement à une autorité scientifique attaquée dans sa légitimité – les experts – en un face-à-face plein d’acrimonie. Situation dont il importe de sortir au plus vite…..

On serait alors en droit d’attendre que, ainsi reconnues dans leur double rôle éducatif et revendicatif, les associations, à l’instar de bien des groupements représentant d’autres catégories de malades, se professionnalisent afin de contribuer aux côtés des médecins et des pouvoirs publics à l’élaboration des recommandations et des normes en matière de prévention et de prise en charge des maladies vectorielles à tiques…..

Jeter les bases d’un dialogue entre associations de patients, corps médical et pouvoirs publics constituait l’un des objectifs du groupe de travail missionné par le Haut Conseil de la santé publique dans le but d’examiner le dossier de la borréliose de Lyme ».

Outre cet état des lieux relevé par le rapport du HCSP, il faut rappeler que jusqu’à cette date, les associations étaient dispersées, chacune œuvrant de son côté, sans aucune collaboration, voire en conflit larvé. C’est pourquoi l’idée de créer un front uni, que ce soit une fédération comme un simple regroupement des associations, était alors inimaginable. En 2013, Lympact a tenté de créer une « Fédération francophone des maladies vectorielles à tiques », des statuts ont même été enregistrés au Journal Officiel en avril 2013, mais le projet est resté une coquille vide, faute d’accord avec les autres associations.

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