La Lettre de la FFMVT N°1 16.08.19

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Communiqué de presse de la FFMVT

Non informée, la FFMVT a pris connaissance a postériori du contenu de la plainte déposée par France Lyme jeudi 1er aout 2019 contre la SPILF et son président, et précise qu'elle ne s'associe pas à la démarche.   Le C.A. de la FFMVT, le 4 août 2019.

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Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme

Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme 4 juillet 2019 Tandis que la situation s’aggrave sur le terrain, avec une augmentation significative du nombre de cas de maladie de Lyme diagnostiqués en France (68 530 nouveaux cas en 2018 selon les données officielles du Réseau Sentinelles), la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et les associations membres constatent une stagnation du Plan Lyme et expriment leur vive déception. Lors de la réunion du Comité de pilotage du Plan Lyme du 3 juillet, elles ont pris connaissance du choix des 5 ...

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Plan Lyme communiqué FFMVT du 22 juin 2019

En dépit du rapport du HCSP de 2014, des recommandations de la HAS de 2018, et de l'urgence de la situation, on ne peut que constater la quasi-inexistence des budgets alloués à la recherche en 2019. La recherche apparaît comme l’unique moyen de mettre fin à cette controverse dont les malades sont les premières victimes. Nous demandons aux députés et sénateurs de prendre toute la mesure de cette problématique de santé publique et de permettre, par leur action, que des budgets suffisants soient alloués dans les meilleurs délais à la recherche ...

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Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Historique

Le rapport du Haut Comité de la Santé Publique (HCSP)

Tout a commencé avec le Rapport du HCSP sur la borréliose de Lyme, publié en décembre 2014. A côté des considérations médicales consacrées à la Borréliose de Lyme et des co-infections, un chapitre particulier y est consacré aux associations, sur lesquelles le rapport pose un regard critique. En effet, ces critiques portent en particulier sur la représentativité, la crédibilité et la légitimité du discours tenu par les associations. En voici quelques extraits :

« Le système social de la maladie de Lyme s’entend aujourd’hui comme un face à face acrimonieux entre la légitimité (associations) et l’autorité (scientifiques et experts)…
Ces associations réunissent des « non-professionnels du savoir »…..

Ainsi, nous sommes aujourd’hui à des années-lumière d’un dialogue entre qui et qui pourtant nécessaire si l’on désire progresser dans le niveau de protection et de prise en charge des populations et des malades…..

Le système d’action autour de la question de la Borréliose de Lyme offre aujourd’hui le spectacle d’une légitimité sociale sans autorité – les associations de patients – s’opposant vivement à une autorité scientifique attaquée dans sa légitimité – les experts – en un face-à-face plein d’acrimonie. Situation dont il importe de sortir au plus vite…..

On serait alors en droit d’attendre que, ainsi reconnues dans leur double rôle éducatif et revendicatif, les associations, à l’instar de bien des groupements représentant d’autres catégories de malades, se professionnalisent afin de contribuer aux côtés des médecins et des pouvoirs publics à l’élaboration des recommandations et des normes en matière de prévention et de prise en charge des maladies vectorielles à tiques…..

Jeter les bases d’un dialogue entre associations de patients, corps médical et pouvoirs publics constituait l’un des objectifs du groupe de travail missionné par le Haut Conseil de la santé publique dans le but d’examiner le dossier de la borréliose de Lyme ».

Outre cet état des lieux relevé par le rapport du HCSP, il faut rappeler que jusqu’à cette date, les associations étaient dispersées, chacune œuvrant de son côté, sans aucune collaboration, voire en conflit larvé. C’est pourquoi l’idée de créer un front uni, que ce soit une fédération comme un simple regroupement des associations, était alors inimaginable. En 2013, Lympact a tenté de créer une « Fédération francophone des maladies vectorielles à tiques », des statuts ont même été enregistrés au Journal Officiel en avril 2013, mais le projet est resté une coquille vide, faute d’accord avec les autres associations.

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