PNDS et conflit d'intérêts

PNDS et conflit d'intérêts Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur ...

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A propos de la lettre de la SPILF adressée à la HAS

une analyse critique de la FFMVT  Lire la version PDF : reaction FFMVT à la lettre SPILF Dans son introduction, la lettre de la SPILF fait référence à la constitution du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques : « Nous avons également salué la participation de toutes les parties prenantes, incluant les autres sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de ces maladies et les associations de patients ». Le préambule du Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de ...

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Maladie de Lyme : un problème de santé publique ?

Avec près de 55 000 cas diagnostiqués en 2016, la maladie de Lyme est en train de devenir une préoccupation majeure pour la santé publique. Pourtant, les médecins non spécialistes restent souvent désarmés face à cette maladie émergente. Sait-on diagnostiquer la maladie de Lyme ? Et sait-on la soigner ? Sur Mediapart, «Science Friction» a organisé le premier débat entre deux tenants de positions opposées sur ces deux questions : le médecin infectiologue François Bricaire et l'immunologiste Alain Trautmann.

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Lyme : le grand bazar des tests de dépistage

Article provenant de https://theconversation.com/lyme-le-grand-bazar-des-tests-de-depistage-69910   C’est devant la justice, actuellement, que se discute la fiabilité des tests de dépistage pour Lyme, cette maladie transmise par les tiques. Une situation inédite et assez déroutante pour les scientifiques qui, comme moi, travaillent sur le sujet dans leur laboratoire de recherche. Entre les tests homologués peu fiables, les tests non officiels peut-être plus fiables mais non évalués et les tests complètement fantaisistes défendus par des malades dans le désarroi, c’est… le grand bazar. Aiguillonnée par la demande légitime des patients, la communauté des chercheurs met ...

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Position de la FFMVT concernant le retard de publication officielle du PNDS

  Le 29 septembre 2016, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, lançait le Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : « La maladie de Lyme fait l’objet aujourd’hui de nombreux débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et des difficultés de prise en charge des formes tardives. De façon plus générale, c’est l’ensemble des maladies transmissibles par les tiques qui font l’objet de controverses, compte tenu de l’absence de connaissances précises sur les agents pathogènes ...

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EXCLUSIF. Nouvelle polémique autour de la maladie de Lyme

Alors qu'il est prêt depuis plusieurs semaines, le nouveau protocole de prise en charge de la maladie de Lyme (PNDS) n'a toujours pas été publié par la Haute Autorité de Santé (HAS). En cause, une lettre de contestation envoyée à la HAS par la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF), le Centre National de Référence des Borrelia (CNR) et onze sociétés savantes. Une lettre que nous révélons en exclusivité. Décryptage. Suite de l'article sur sciencesetavenir.fr

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EXCLUSIF. Maladie de Lyme : la lettre de la SPILF, du CNR Borrelia et des sociétés savantes envoyée à la HAS

Nous publions en exclusivité la lettre envoyée à la Haute autorité de santé (HAS) par la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), le Centre National de Référence Borrelia (CNR) et onze sociétés savantes pour contester le Protocole National de Diagnostic et de Soins de la maladie de Lyme (PNDS). Suite de l'article sur scienceetavenir.fr

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Une tique Ixodes ricinus femelle, sur un brin d'herbe. Elle est le vecteur de la maladie de Lyme.Bernard Ruelle/Flickr

Maladie de Lyme : bientôt un protocole national pour le diagnostic et les soins

Un nouveau protocole national est attendu pour le traitement de cette maladie transmise par les tiques. En dépit des incertitudes scientifiques, des améliorations sont possibles. Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la maladie de Lyme devrait être validé ces jours-ci par la Haute Autorité de santé (HAS) et aussitôt rendu public. Voilà plus d’un an que des médecins et des associations de patients y travaillent, afin de fixer les modalités de prise en charge des patients en France. Très attendu, ce protocole doit venir actualiser les bonnes pratiques ...

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Maladie de Lyme : fin des tests et reconnaissance de la forme chronique ?

Dans quelques jours ou semaines, le diagnostic, le traitement et la prise en charge de la maladie de Lyme devraient changer grâce à un nouveau protocole. Selon nos informations, les tests, très contestés, seront encore utilisés mais ils ne seront plus indispensables pour le diagnostic qui reposera avant tout sur l'examen clinique. Une victoire pour les malades. Lire l'article sur sciencesetavenir.fr

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Juil 01 2016

La FFMVT reçue au Ministère de la Santé

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Le 29 juin 2016, le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé a convié des représentants des associations de malades touchés par la maladie de Lyme.
A savoir LSF, France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme (dont un médecin) ainsi que le président de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT) accompagné d’un membre médecin, à participer à une réunion d’information sur le lancement, en septembre 2016, d’un plan d’action national sur la maladie de Lyme. Ce plan fait suite au rapport du HCSP intitulé « Mieux connaître la borréliose de Lyme pour mieux la prévenir « , un rapport qui date … de 2010 !

Etait également présente à cette réunion Mme la députée Khirouni, présente à chaque réunion au Ministère, et que nous remercions chaleureusement pour défendre notre cause. Rappelons que 118 questions ont été posées par les députés au gouvernement entre 2012 et 2016…

L’ensemble des participants a pris connaissance des plaquettes de prévention à destination du grand public produites par le Ministère, plaquettes réalisées sans concertation avec les associations de malades. Les recommandations contiennent ainsi malheureusement une grossière erreur relative au moyen d’extraire une tique après morsure: à savoir la publication d’un dessin du retrait de la tique à l’aide d’une pince fine, méthode qui risque de comprimer le corps de la tique ce qui favorise la régurgitation par la tique et donc la diffusion d’agents infectieux, ou expose directement la plaie au contact des agents pathogènes si la tique est partiellement arrachée.

Suite à cette réunion et malgré cette information erronée, ce document a été mis en lien dans le communiqué du Ministère, alors que les médecins de la DGS étaient par ailleurs tout à fait d’accord pour reconnaître cette erreur. En conséquence, nous demandons à ce que ce document soit retiré puis modifié.

De plus, nous regrettons qu’il ne soit pas fait référence, dans le plan d’action national à venir, au rapport du HCSP de 2014 qui élargissait le débat sur la maladie de Lyme aux co-infections, volontairement ignorées, à tort, dans la conférence de consensus de 2006.

Nous regrettons également l’actuel manque de collaboration avec les associations de malades, collaboration indispensable à l’instauration d’une véritable démocratie sanitaire tel que le recommande le rapport du HCSP de 2014.

Nous attendons, de fait, de connaître le détail des actions qui seront annoncées en septembre, ainsi que la saisine de la HAS par la Ministre au sujet des recommandations concernant les formes avancées de la maladie.

Nous demandons à ce sujet au Ministère d’y intégrer la mise en œuvre des recommandations du rapport du HCSP de 2014, ainsi que l’élaboration de nouvelles recommandations dans la prise en charge thérapeutique du syndrome polymorphe persistant post-morsure de tique (SPPT dans la dénomination du rapport de 2014).
Dans la logique de ce rapport, nous demandons, non pas un plan Lyme, mais un plan « Maladies vectorielles à tiques ».

Par ailleurs, outre la reconnaissance du caractère obsolète du consensus de 2006, la FFMVT demande l’arrêt immédiat des poursuites contre les médecins qui soignent les patients atteints de maladies vectorielles à tiques.

Il n’est pas envisageable que le Ministère ne tienne pas compte de l’expérience de terrain de centaines de médecins qui soignent les patients atteints de maladies à tiques depuis de nombreuses années.

En parallèle de la double saisine de la HAS sur les protocoles de traitement et sur la possibilité de mise en ALD, et compte-tenu des délais annoncés, il est urgent que des discussions soient engagées entre la FFMVT et le Ministère quant aux consignes reçues par les médecins conseils des CPAM pour sanctionner certains praticiens , mais également les patients soignés par ces mêmes praticiens.

La FFMVT demande donc un rendez-vous spécifique auprès de cette Direction de la Sécurité Sociale.

La FFMT réclame également :

  • la mise en place de réels moyens pour la Recherche et pour la mise au point de tests biologiques fiables
  • la création de centres spécialisés de prise en charge clinique avec des médecins hospitaliers et généralistes expérimentés

Ces sujets n’ont pas été abordés lors de cette réunion d’une heure. 60 minutes pour aborder un sujet aussi vaste et aussi grave… N’est-ce pas là une preuve de légèreté compte-tendu de l’enjeu de santé publique qui nous occupe ?

Les représentants du Ministère ont indiqué vouloir intégrer les associations et la FFMVT à ce plan d’action national, dont les grandes lignes ont été évoquées, mais dont la mise en œuvre reste encore très floue. Une prochaine réunion de travail est prévue pour le mois de septembre.

Nous demandons à être prévenus suffisamment à l’avance pour des raisons de disponibilité de chacun.

Nous resterons vigilants à ce que le calendrier annoncé soit respecté. L’année dernière, la réunion annoncée à l’automne n’a jamais eu lieu…

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voir aussi :

Réponse du Pr Perronne à l’annonce du plan annoncé le 29 juin 2016

voir aussi :

Maladie de Lyme : une manifestation à Paris pour alerter

voir aussi :

Mise à jour du Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) sur les modes de contamination de la borréliose de Lyme


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