La Dépêche Lannemezan

Le docteur Raouf Ghozzi, président de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT), dont la maladie de Lyme, a reçu dernièrement un chèque de 4.850 € de Didier Cubertafont, un professionnel de la forêt. Le docteur Ghozzi est chef de service de médecine interne au centre médico-chirurgical des Hôpitaux de Lannemezan. C'est à ce titre qu'il a reçu le don des travailleurs forestiers en présence de M. Van Meer, atteint de la maladie de Lyme, dans le cadre de son travail, et actuellement soigné dans le service lannemezanais. Ce ...

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Mai 2017- le magazine Sciences et Avenir -

Dans son numéro de Mai 2017, le magazine Sciences et Avenir a publié deux articles, l’un sur papier, le second sur internet, mettant en avant les dérives thérapeutiques possibles et réelles que peuvent rencontrer face à leurs souffrances, les malades en errance diagnostique, dans le cadre de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques. Après la consultation d'experts scientifiques reconnus dans le domaine, l'enquête journalistique conclut à une insuffisance scientifique démontrée de l’appareil à micro-courants Vital Harmony de la société Electrophotonique Ingénierie. Le docteur Ghozzi et le professeur ...

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Le livre du Pr. Perronne vient de paraitre

Perronne Christian   La Vérité sur la maladie de Lyme   Le professeur Perronne, médecin et chercheur de renom, le premier à avoir sensibilisé les pouvoirs publics, raconte dans ce livre de manière claire et précise tout ce qu’on sait aujourd’hui de cette maladie et comment la guérir. Il répond également aux multiples interrogations de ceux, de plus en plus nombreux, qui sont concernés par cette affection. Ce livre nous aide aussi à mieux comprendre et à savoir soigner cet ensemble de maladies mal connues dues à des infections cachées, comme la maladie de Lyme. La ...

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1er comité de pilotage du PNDS Lyme du 19 janvier 2017

Le premier comité de pilotage du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques s’est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des Affaires sociales et de la Santé, présidé par le Directeur général de la Santé et en présence des agences sanitaires concernées, de la Haute autorité de santé (HAS), de l’Institut national de la recherche agronomique (INRA), de la FFMVT et des associations. La FFMVT était représentée par : * son Président le Dr Raouf Ghozzi, Chef de service médecine interne, hôpital de ...

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Maladie de Lyme | Le cri d'alarme de 100 médecins: Il y a urgence

l'OBS - 12 juillet 2016 Transmise par les tiques, la maladie de Lyme provoque d'intenses douleurs pouvant aller jusqu'à la paralysie et la démence. En pleine expansion, elle n'est pourtant pas reconnue en France. Dans "l'Obs", plus de 100 médecins lancent un appel d'urgence au gouvernement. Ils lancent l’alerte. De plus en plus souvent, ces médecins sont confrontés à des malades qui errent des années d’hôpital en hôpital. Paralysés, souffrant de douleurs musculaires et articulaires, on leur a diagnostiqué à tort un Alzheimer, une sclérose en plaques ou une spondylartrite. Ils sont ...

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Juil 01 2016

La FFMVT reçue au Ministère de la Santé

Le 29 juin 2016, le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé a convié des représentants des associations de malades touchés par la maladie de Lyme.
A savoir LSF, France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme (dont un médecin) ainsi que le président de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT) accompagné d’un membre médecin, à participer à une réunion d’information sur le lancement, en septembre 2016, d’un plan d’action national sur la maladie de Lyme. Ce plan fait suite au rapport du HCSP intitulé « Mieux connaître la borréliose de Lyme pour mieux la prévenir « , un rapport qui date … de 2010 !

Etait également présente à cette réunion Mme la députée Khirouni, présente à chaque réunion au Ministère, et que nous remercions chaleureusement pour défendre notre cause. Rappelons que 118 questions ont été posées par les députés au gouvernement entre 2012 et 2016…

L’ensemble des participants a pris connaissance des plaquettes de prévention à destination du grand public produites par le Ministère, plaquettes réalisées sans concertation avec les associations de malades. Les recommandations contiennent ainsi malheureusement une grossière erreur relative au moyen d’extraire une tique après morsure: à savoir la publication d’un dessin du retrait de la tique à l’aide d’une pince fine, méthode qui risque de comprimer le corps de la tique ce qui favorise la régurgitation par la tique et donc la diffusion d’agents infectieux, ou expose directement la plaie au contact des agents pathogènes si la tique est partiellement arrachée.

Suite à cette réunion et malgré cette information erronée, ce document a été mis en lien dans le communiqué du Ministère, alors que les médecins de la DGS étaient par ailleurs tout à fait d’accord pour reconnaître cette erreur. En conséquence, nous demandons à ce que ce document soit retiré puis modifié.

De plus, nous regrettons qu’il ne soit pas fait référence, dans le plan d’action national à venir, au rapport du HCSP de 2014 qui élargissait le débat sur la maladie de Lyme aux co-infections, volontairement ignorées, à tort, dans la conférence de consensus de 2006.

Nous regrettons également l’actuel manque de collaboration avec les associations de malades, collaboration indispensable à l’instauration d’une véritable démocratie sanitaire tel que le recommande le rapport du HCSP de 2014.

Nous attendons, de fait, de connaître le détail des actions qui seront annoncées en septembre, ainsi que la saisine de la HAS par la Ministre au sujet des recommandations concernant les formes avancées de la maladie.

Nous demandons à ce sujet au Ministère d’y intégrer la mise en œuvre des recommandations du rapport du HCSP de 2014, ainsi que l’élaboration de nouvelles recommandations dans la prise en charge thérapeutique du syndrome polymorphe persistant post-morsure de tique (SPPT dans la dénomination du rapport de 2014).
Dans la logique de ce rapport, nous demandons, non pas un plan Lyme, mais un plan « Maladies vectorielles à tiques ».

Par ailleurs, outre la reconnaissance du caractère obsolète du consensus de 2006, la FFMVT demande l’arrêt immédiat des poursuites contre les médecins qui soignent les patients atteints de maladies vectorielles à tiques.

Il n’est pas envisageable que le Ministère ne tienne pas compte de l’expérience de terrain de centaines de médecins qui soignent les patients atteints de maladies à tiques depuis de nombreuses années.

En parallèle de la double saisine de la HAS sur les protocoles de traitement et sur la possibilité de mise en ALD, et compte-tenu des délais annoncés, il est urgent que des discussions soient engagées entre la FFMVT et le Ministère quant aux consignes reçues par les médecins conseils des CPAM pour sanctionner certains praticiens , mais également les patients soignés par ces mêmes praticiens.

La FFMVT demande donc un rendez-vous spécifique auprès de cette Direction de la Sécurité Sociale.

La FFMT réclame également :

  • la mise en place de réels moyens pour la Recherche et pour la mise au point de tests biologiques fiables
  • la création de centres spécialisés de prise en charge clinique avec des médecins hospitaliers et généralistes expérimentés

Ces sujets n’ont pas été abordés lors de cette réunion d’une heure. 60 minutes pour aborder un sujet aussi vaste et aussi grave… N’est-ce pas là une preuve de légèreté compte-tendu de l’enjeu de santé publique qui nous occupe ?

Les représentants du Ministère ont indiqué vouloir intégrer les associations et la FFMVT à ce plan d’action national, dont les grandes lignes ont été évoquées, mais dont la mise en œuvre reste encore très floue. Une prochaine réunion de travail est prévue pour le mois de septembre.

Nous demandons à être prévenus suffisamment à l’avance pour des raisons de disponibilité de chacun.

Nous resterons vigilants à ce que le calendrier annoncé soit respecté. L’année dernière, la réunion annoncée à l’automne n’a jamais eu lieu…

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voir aussi :

Réponse du Pr Perronne à l’annonce du plan annoncé le 29 juin 2016

voir aussi :

Maladie de Lyme : une manifestation à Paris pour alerter

voir aussi :

Mise à jour du Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) sur les modes de contamination de la borréliose de Lyme


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Autre info en cours type pétition … une info qui change en fonction de l’actualité.

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