PROJET CLIP LYME

Le collectif LYME Alarme, s'est crée en 2018, autour de Karelle ARDAILLOU, malade chronique de Lyme et fan de concerts de rock. Elle a réussi à sensibiliser des artistes à sa cause et ensemble, ils ont créé ce cercle d'échanges artistiques autour de la maladie. Voici un premier clip initié par la rockeuse rurale Delphine AUDEVARD et ses collègues Sylvain SENTENACH, Pam E. HUTE et Eloïse LORMAND; En achetant ce titre, vous participez à la recherche contre la borréliose de Lyme (fonds de dotation de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques). Merci pour votre participation à ...

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Tribune : Refuser d'agir contre la maladie de Lyme n'est pas un choix acceptable

Un groupe de travail du Ministère de la santé américain sur la maladie de Lyme, vient de remettre son rapport au Congrès. Ses conclusions convergent avec les recommandations publiées en France cette année par la Haute autorité de santé (HAS) et contredisent les prises de position de l’Académie de Médecine et une partie de la communauté médicale française dont Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF). Lire l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Communiqué de presse de la FFMVT

Communiqué de presse de la FFMVT   Le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) vient de rendre public (novembre 2018) le rapport d'un groupe de travail sur la maladie de Lyme, rapport qui va être soumis au Congrès. La FFMVT est heureuse de constater que la teneur de ce rapport (développé en annexe) est absolument en accord avec les conclusions rendues publiques en juin 2018 par la HAS (Haute Autorité de Santé) en France, sur la base d'un rapport rendu par un groupe de travail ...

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Un spécialiste américain décrypte la controverse à l'Institut Pasteur

Par Olivier Hertel le 03.10.2018 à 10h44 L'Institut Pasteur a invité le 26 septembre 2018 le Pr Ying Zhang, spécialiste américain de la maladie de Lyme. Cette conférence en comité restreint abordait tous les sujets qui sont à l'origine de la polémique sur cette maladie (dépistage, traitement, maladie chronique etc...). Entretien avec le Pr Zhang.   L'article complet sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/maladie-de-lyme-l-interview-du-pr-ying-zhang_128163

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Journée scientifique du 29 septembre à Montpellier

Bonjour, Nous vous avons le plaisir de vous inviter à participer à la journée scientifique jointe à l’Assemblée Générale annuelle de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques qui se tiendra le dimanche 30 septembre 2018. La journée scientifique se déroulera le samedi 29 septembre au Salon du Belvédère – Le Corum - Esplanade Charles de Gaulle 34000 Montpellier. Pour assister à la journée scientifique vous devez être adhérent de la FFMVT, et en faire la demande pour ceux qui ne l’ont déjà faite (nous sommes malheureusement limités en nombre ...

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Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS

Position de la FFMVT sur l’action du Droit de Guérir à l’encontre du texte de la HAS, la mise en place des centres spécialisés et la recherche Le texte Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), qui encadre depuis le 20 juin 2018 la prise en charge des différentes formes de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques (MVT), ne cesse de provoquer de vives réactions, souvent peu rationnelles. Des médecins spécialistes et généralistes se sont laissés entraîner par un quarteron d’infectiologues qui vitupère et ...

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Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS

Borréliose de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : Pourquoi la FFMVT cautionne la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS La maladie de Lyme fait l’objet de débats et controverses, du fait de son polymorphisme, des difficultés diagnostiques et de prise en charge des formes tardives. Tel est le constat du Plan Lyme qui a en particulier pour objectif, comme indiqué, de rationaliser la prise en charge des patients atteints de maladie de Lyme ou du SPPT (sémiologie polymorphe persistante après piqûre de tique), et de développer la ...

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Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018 … Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science. Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). Ce tableau clinique a été récemment mieux précisé par Rebman et coll. (Frontiers Med, 2017). Ce syndrome  peut correspondre à une borréliose mais aussi ...

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Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables

Maladie de Lyme : pourquoi les tests ne sont pas fiables Par Olivier Hertel le 03.07.2018 à 19h30 Les tests de dépistage sont au cœur de la polémique actuelle sur la maladie de Lyme. Nous avons interrogé Hugues Gascan, immunologue, directeur de recherche au CNRS, pour comprendre pourquoi ces tests ne sont pas fiables. Selon une publication récente, ils produiraient même 500 fois plus de faux négatifs (personnes malades non détectées) que le tests de dépistage du VIH. Suite de l'article sur www.sciencesetavenir.fr

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Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS

Réponse aux défauts d'interprétations sur le PNDS « Il n’y a pas de reconnaissance officielle d’une forme chronique de maladie de Lyme ». Les références démontrant la persistance des signes cliniques et la persistance des Borreliae dans les tissus des animaux et de l’homme, même après plusieurs semaines d’antibiotiques sont citées dans une annexe de l’Argumentaire rédigée par la FFMVT. Tous les syndromes persistants ne sont pas dûs à Borrelia burgdorferi sensu lato, mais peuvent aussi être impliqués d’autres bactéries et/ou parasites (Babesia). Le syndrome polymorphe persistant après une possible piqûre de tique ...

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Maladie de Lyme : tout ce qu'il faut savoir sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Par Olivier Hertel le 20.06.2018 à 12h50 Lors d'une conférence de presse s'étant tenue ce 20 juin à Paris, la Haute Autorité de Santé (HAS) a dévoilé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme élaboré durant près de deux ans. Il définit les nouvelles conditions de prise en charge des malades (55 000 nouveaux cas par an) et remplace la conférence de consensus de 2006. Mais il ne mettra certainement pas un terme aux controverses autour de cette affection. Lire la suite sur www.sciencesetavenir.fr

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Juil 01 2016

La FFMVT reçue au Ministère de la Santé

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Le 29 juin 2016, le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé a convié des représentants des associations de malades touchés par la maladie de Lyme.
A savoir LSF, France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme (dont un médecin) ainsi que le président de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT) accompagné d’un membre médecin, à participer à une réunion d’information sur le lancement, en septembre 2016, d’un plan d’action national sur la maladie de Lyme. Ce plan fait suite au rapport du HCSP intitulé « Mieux connaître la borréliose de Lyme pour mieux la prévenir « , un rapport qui date … de 2010 !

Etait également présente à cette réunion Mme la députée Khirouni, présente à chaque réunion au Ministère, et que nous remercions chaleureusement pour défendre notre cause. Rappelons que 118 questions ont été posées par les députés au gouvernement entre 2012 et 2016…

L’ensemble des participants a pris connaissance des plaquettes de prévention à destination du grand public produites par le Ministère, plaquettes réalisées sans concertation avec les associations de malades. Les recommandations contiennent ainsi malheureusement une grossière erreur relative au moyen d’extraire une tique après morsure: à savoir la publication d’un dessin du retrait de la tique à l’aide d’une pince fine, méthode qui risque de comprimer le corps de la tique ce qui favorise la régurgitation par la tique et donc la diffusion d’agents infectieux, ou expose directement la plaie au contact des agents pathogènes si la tique est partiellement arrachée.

Suite à cette réunion et malgré cette information erronée, ce document a été mis en lien dans le communiqué du Ministère, alors que les médecins de la DGS étaient par ailleurs tout à fait d’accord pour reconnaître cette erreur. En conséquence, nous demandons à ce que ce document soit retiré puis modifié.

De plus, nous regrettons qu’il ne soit pas fait référence, dans le plan d’action national à venir, au rapport du HCSP de 2014 qui élargissait le débat sur la maladie de Lyme aux co-infections, volontairement ignorées, à tort, dans la conférence de consensus de 2006.

Nous regrettons également l’actuel manque de collaboration avec les associations de malades, collaboration indispensable à l’instauration d’une véritable démocratie sanitaire tel que le recommande le rapport du HCSP de 2014.

Nous attendons, de fait, de connaître le détail des actions qui seront annoncées en septembre, ainsi que la saisine de la HAS par la Ministre au sujet des recommandations concernant les formes avancées de la maladie.

Nous demandons à ce sujet au Ministère d’y intégrer la mise en œuvre des recommandations du rapport du HCSP de 2014, ainsi que l’élaboration de nouvelles recommandations dans la prise en charge thérapeutique du syndrome polymorphe persistant post-morsure de tique (SPPT dans la dénomination du rapport de 2014).
Dans la logique de ce rapport, nous demandons, non pas un plan Lyme, mais un plan « Maladies vectorielles à tiques ».

Par ailleurs, outre la reconnaissance du caractère obsolète du consensus de 2006, la FFMVT demande l’arrêt immédiat des poursuites contre les médecins qui soignent les patients atteints de maladies vectorielles à tiques.

Il n’est pas envisageable que le Ministère ne tienne pas compte de l’expérience de terrain de centaines de médecins qui soignent les patients atteints de maladies à tiques depuis de nombreuses années.

En parallèle de la double saisine de la HAS sur les protocoles de traitement et sur la possibilité de mise en ALD, et compte-tenu des délais annoncés, il est urgent que des discussions soient engagées entre la FFMVT et le Ministère quant aux consignes reçues par les médecins conseils des CPAM pour sanctionner certains praticiens , mais également les patients soignés par ces mêmes praticiens.

La FFMVT demande donc un rendez-vous spécifique auprès de cette Direction de la Sécurité Sociale.

La FFMT réclame également :

  • la mise en place de réels moyens pour la Recherche et pour la mise au point de tests biologiques fiables
  • la création de centres spécialisés de prise en charge clinique avec des médecins hospitaliers et généralistes expérimentés

Ces sujets n’ont pas été abordés lors de cette réunion d’une heure. 60 minutes pour aborder un sujet aussi vaste et aussi grave… N’est-ce pas là une preuve de légèreté compte-tendu de l’enjeu de santé publique qui nous occupe ?

Les représentants du Ministère ont indiqué vouloir intégrer les associations et la FFMVT à ce plan d’action national, dont les grandes lignes ont été évoquées, mais dont la mise en œuvre reste encore très floue. Une prochaine réunion de travail est prévue pour le mois de septembre.

Nous demandons à être prévenus suffisamment à l’avance pour des raisons de disponibilité de chacun.

Nous resterons vigilants à ce que le calendrier annoncé soit respecté. L’année dernière, la réunion annoncée à l’automne n’a jamais eu lieu…

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voir aussi :

Réponse du Pr Perronne à l’annonce du plan annoncé le 29 juin 2016

voir aussi :

Maladie de Lyme : une manifestation à Paris pour alerter

voir aussi :

Mise à jour du Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) sur les modes de contamination de la borréliose de Lyme


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