La Lettre de la FFMVT N°1 16.08.19

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Communiqué de presse de la FFMVT

Non informée, la FFMVT a pris connaissance a postériori du contenu de la plainte déposée par France Lyme jeudi 1er aout 2019 contre la SPILF et son président, et précise qu'elle ne s'associe pas à la démarche.   Le C.A. de la FFMVT, le 4 août 2019.

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Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme

Colère des malades jusqu’au cœur du Plan Lyme 4 juillet 2019 Tandis que la situation s’aggrave sur le terrain, avec une augmentation significative du nombre de cas de maladie de Lyme diagnostiqués en France (68 530 nouveaux cas en 2018 selon les données officielles du Réseau Sentinelles), la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et les associations membres constatent une stagnation du Plan Lyme et expriment leur vive déception. Lors de la réunion du Comité de pilotage du Plan Lyme du 3 juillet, elles ont pris connaissance du choix des 5 ...

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Plan Lyme communiqué FFMVT du 22 juin 2019

En dépit du rapport du HCSP de 2014, des recommandations de la HAS de 2018, et de l'urgence de la situation, on ne peut que constater la quasi-inexistence des budgets alloués à la recherche en 2019. La recherche apparaît comme l’unique moyen de mettre fin à cette controverse dont les malades sont les premières victimes. Nous demandons aux députés et sénateurs de prendre toute la mesure de cette problématique de santé publique et de permettre, par leur action, que des budgets suffisants soient alloués dans les meilleurs délais à la recherche ...

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Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme

Le rapport sénatorial sur la maladie de Lyme a été rendu public le 27 mai 2019. Il fait suite à la dizaine d'heures d'auditions de nombreux experts par une commission sénatoriale, en mars-avril 2019. La version intégrale, avec le contenu des interventions se trouve ici. La synthèse préalable, rédigée par Elisabeth Loiseau, sénatrice de la Mayenne, est remarquable. Elle rejoint largement les conclusions tirées de ces auditions par la FFMVT le 12 avril 2019. Les principales conclusions de cette synthèse (ci-jointe), sont les suivantes. Elles s'adressent aux pouvoirs publics, en particulier ...

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Mar 24 2017

A propos de confidentialité

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La FFMVT (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à tiques) souhaite préciser sa position concernant l’engagement de confidentialité demandé lors de la première réunion sur le PNDS (Protocole national de diagnostic et de soins) et signé par ses membres.

Cette clause de confidentialité vise avant tout à protéger les membres du groupe de travail d’éventuelles pressions extérieures. Elle protège également les malades de l’influence que des groupes de pression pourraient avoir sur les résultats du PNDS.

Il est nécessaire de rappeler que parmi les membres de la FFMVT qui participent au PNDS, certains étaient déjà membres du groupe de travail du HCSP en 2014, dont le rapport a été une étape majeure pour les médecins et les malades de Lyme. Ils ont donc l’habitude de voir les travaux se dérouler de façon similaire, à huis clos.

La FFMVT regroupe 3 associations de malades et des médecins qui soignent les malades atteints de maladies vectorielles à tiques, à l’instar du Pr Perronne. Les experts de la FFMVT sont présents au PNDS, témoigner des souffrances intolérables des malades et souligner l’urgence d’une prise en charge médico-sociale.

La FFMVT a œuvré activement pour que ses représentants participent à ce PNDS, de manière à ce que les deux approches de la maladie soient équitablement représentées.

A l’issue des travaux pour établir ce PNDS, les décisions devront faire l’objet d’un consensus d’au moins 80 %.

En cas de blocage entre les deux approches, ou s’il n’est pas possible d’établir des recommandations claires du fait d’un manque de connaissances scientifiques, la FFMVT demandera que les médecins aient la liberté de prescrire un traitement selon l’une ou l’autre approche.

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