Le livre du Pr. Perronne vient de paraitre

Perronne Christian   La Vérité sur la maladie de Lyme   Le professeur Perronne, médecin et chercheur de renom, le premier à avoir sensibilisé les pouvoirs publics, raconte dans ce livre de manière claire et précise tout ce qu’on sait aujourd’hui de cette maladie et comment la guérir. Il répond également aux multiples interrogations de ceux, de plus en plus nombreux, qui sont concernés par cette affection. Ce livre nous aide aussi à mieux comprendre et à savoir soigner cet ensemble de maladies mal connues dues à des infections cachées, comme la maladie de Lyme. La ...

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1er comité de pilotage du PNDS Lyme du 19 janvier 2017

Le premier comité de pilotage du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques s’est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des Affaires sociales et de la Santé, présidé par le Directeur général de la Santé et en présence des agences sanitaires concernées, de la Haute autorité de santé (HAS), de l’Institut national de la recherche agronomique (INRA), de la FFMVT et des associations. La FFMVT était représentée par : * son Président le Dr Raouf Ghozzi, Chef de service médecine interne, hôpital de ...

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Congrès ILADS à Paris: INSCRIPTIONS OUVERTES

ILADS vous invite à vous joindre à nous pour notre 7ème Conférence Européenne, le vendredi 19 mai et le samedi 20 mai 2017. L'évènement aura lieu à l'Hôtel Paris Marriott Opera Ambassador. Les participants auront accès à la traduction simultanée Cette conférence s'adresse aux professionnels de la santé qui s’intéressent au diagnostic et au traitement appropriés des maladies transmises par les tiques. Les personnes inscrites seront également informées des protocoles de recherche et de traitement plus avancés dans le domaine des maladies transmises par les tiques. Une traduction simultanée vers le français sera disponible. Pour plus de détails sur notre ...

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Maladie de Lyme | Le cri d'alarme de 100 médecins: Il y a urgence

l'OBS - 12 juillet 2016 Transmise par les tiques, la maladie de Lyme provoque d'intenses douleurs pouvant aller jusqu'à la paralysie et la démence. En pleine expansion, elle n'est pourtant pas reconnue en France. Dans "l'Obs", plus de 100 médecins lancent un appel d'urgence au gouvernement. Ils lancent l’alerte. De plus en plus souvent, ces médecins sont confrontés à des malades qui errent des années d’hôpital en hôpital. Paralysés, souffrant de douleurs musculaires et articulaires, on leur a diagnostiqué à tort un Alzheimer, une sclérose en plaques ou une spondylartrite. Ils sont ...

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Les malades de Lyme de toutes les Associations s’unissent dans le combat

 Les malades de Lyme de toutes les Associations s’unissent dans le combat. Position et priorités de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (F.F.M.V.T) Plainte en justice A l’occasion de la journée mondiale pour la reconnaissance de la maladie de Lyme (Lyme Protest) du 28 mai 2016, un groupe de malades s’est constitué pour mener une procédure judiciaire au sein de Lyme Action. Les membres de ce groupe ont appelé les membres des diverses associations de soutien aux malades qui le souhaiteraient à les rejoindre dans cette action. La Fédération Française contre les ...

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Mar 24 2017

A propos de confidentialité

La FFMVT (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à tiques) souhaite préciser sa position concernant l’engagement de confidentialité demandé lors de la première réunion sur le PNDS (Protocole national de diagnostic et de soins) et signé par ses membres.

Cette clause de confidentialité vise avant tout à protéger les membres du groupe de travail d’éventuelles pressions extérieures. Elle protège également les malades de l’influence que des groupes de pression pourraient avoir sur les résultats du PNDS.

Il est nécessaire de rappeler que parmi les membres de la FFMVT qui participent au PNDS, certains étaient déjà membres du groupe de travail du HCSP en 2014, dont le rapport a été une étape majeure pour les médecins et les malades de Lyme. Ils ont donc l’habitude de voir les travaux se dérouler de façon similaire, à huis clos.

La FFMVT regroupe 3 associations de malades et des médecins qui soignent les malades atteints de maladies vectorielles à tiques, à l’instar du Pr Perronne. Les experts de la FFMVT sont présents au PNDS pour faire entendre et comprendre les thèses de l’ILADS, témoigner des souffrances intolérables des malades et souligner l’urgence d’une prise en charge médico-sociale.

La FFMVT a œuvré activement pour que ses représentants proches des thèses de l’ILADS participent à ce PNDS, de manière à ce que les deux approches de la maladie soient équitablement représentées.

A l’issue des travaux pour établir ce PNDS, les décisions devront faire l’objet d’un consensus d’au moins 80 %.

En cas de blocage entre les deux approches, ou s’il n’est pas possible d’établir des recommandations claires du fait d’un manque de connaissances scientifiques, la FFMVT demandera que les médecins aient la liberté de prescrire un traitement selon l’une ou l’autre approche.

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