Alain Trautmann : La maladie de Lyme pourrait être un nouveau scandale sanitaire en France

      Alain Trautmann, Directeur de recherche CNRS émérite, successivement neurobiologiste (Ecole Normale Supérieure, University College London) puis immunologiste. Médaille d'argent 2010 du CNRS. Travaille sur l'immunothérapie des cancers à l'Institut Cochin (Paris). ©Cyril Frésillon / CNRS Photothèque       A lire sur https://www.sciencesetavenir.fr/sante/alain-trautmann-la-maladie-de-lyme-pourrait-etre-un-nouveau-scandale-sanitaire-en-france_118731            

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manifestation organisée par le Droit de Guérir

Une manifestation est organisée par le Droit de Guérir le 24 novembre prochain à Strasbourg.   Ni la FFMVT (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques), ni les associations adhérentes, France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme n’appellent à rejoindre ce mouvement.   Des débats scientifiques se poursuivent en effet dans le cadre du Plan Lyme, notamment à la Haute Autorité de Santé (HAS) pour l’élaboration du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Dans ce contexte, les médecins de la Fédération apportent leur expertise et les représentants des associations font ...

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Suite du PNDS

La 6eme réunion du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS a eu lieu le 19 octobre 2017, confirmant une bonne avancée des travaux. Deux réunions sont encore prévues, en novembre et décembre pour finaliser le PNDS, qui passera ensuite en phase de validation avant sa mise en application, probablement au printemps 2018. Le PNDS remplacera alors les recommandations du consensus de 2006. Un délai supplémentaire par rapport au calendrier initial s'est avéré nécessaire pour appréhender toute la complexité de la problématique des MVT et établir un dialogue plus constructif entre les ...

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Le livre du Pr. Perronne vient de paraitre

Perronne Christian   La Vérité sur la maladie de Lyme   Le professeur Perronne, médecin et chercheur de renom, le premier à avoir sensibilisé les pouvoirs publics, raconte dans ce livre de manière claire et précise tout ce qu’on sait aujourd’hui de cette maladie et comment la guérir. Il répond également aux multiples interrogations de ceux, de plus en plus nombreux, qui sont concernés par cette affection. Ce livre nous aide aussi à mieux comprendre et à savoir soigner cet ensemble de maladies mal connues dues à des infections cachées, comme la maladie de Lyme. La ...

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Mar 24 2017

A propos de confidentialité

La FFMVT (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à tiques) souhaite préciser sa position concernant l’engagement de confidentialité demandé lors de la première réunion sur le PNDS (Protocole national de diagnostic et de soins) et signé par ses membres.

Cette clause de confidentialité vise avant tout à protéger les membres du groupe de travail d’éventuelles pressions extérieures. Elle protège également les malades de l’influence que des groupes de pression pourraient avoir sur les résultats du PNDS.

Il est nécessaire de rappeler que parmi les membres de la FFMVT qui participent au PNDS, certains étaient déjà membres du groupe de travail du HCSP en 2014, dont le rapport a été une étape majeure pour les médecins et les malades de Lyme. Ils ont donc l’habitude de voir les travaux se dérouler de façon similaire, à huis clos.

La FFMVT regroupe 3 associations de malades et des médecins qui soignent les malades atteints de maladies vectorielles à tiques, à l’instar du Pr Perronne. Les experts de la FFMVT sont présents au PNDS pour faire entendre et comprendre les thèses de l’ILADS, témoigner des souffrances intolérables des malades et souligner l’urgence d’une prise en charge médico-sociale.

La FFMVT a œuvré activement pour que ses représentants proches des thèses de l’ILADS participent à ce PNDS, de manière à ce que les deux approches de la maladie soient équitablement représentées.

A l’issue des travaux pour établir ce PNDS, les décisions devront faire l’objet d’un consensus d’au moins 80 %.

En cas de blocage entre les deux approches, ou s’il n’est pas possible d’établir des recommandations claires du fait d’un manque de connaissances scientifiques, la FFMVT demandera que les médecins aient la liberté de prescrire un traitement selon l’une ou l’autre approche.

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